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Proponimenti e progetti

21 Gen

Vivere senza stomaco si può!, questo è il nome dell’Associazione che seguo, unitamente a tre amici, con tanta passione.

Vivere senza stomaco?

Posso vivere senza stomaco? Si che posso… ma quanta fatica..

Una fatica invisibile, inascoltata, sommersa.

Perché mica ci piace, quando si arriva al lavoro un pochino tardi, dovere spiegare (con un filino di umiliazione) che dopo mangiato, in un lasso di tempo moooolto lungo perché il nostro  ”stomaco” ha un lume stretto (il mio di 1cm … quindi si intasa velocemente e spesso ci si deve  fermare  per dolore, e che  grazie alla dumping e alla contaminazìone batterica bisogna avere il bagno… a vista.

Che dopo mezz’ora dalla colazione ci si deve stendere  perché la glicemia sale a 300 e dopo un’ora circa a 40.

E che solo quando, finalmente, si è superato questo percorso ad ostacoli, allora sì che si può uscire di casa e fare iniziare la  giornata lavorativa.

Tutte le sante mattine.

E qui dovrebbe iniziare il buon giorno, un buon giorno che ci  vede già stanchi (perché ci si  alza molto presto per poter completare tutta la trafila elencata.

Ma ci si  trucca, ci si  veste “colorati” perché lavorare è importante, perché lavorare ci  fa sentire vivi, perché lavorare ci fa sentire utili.

E cosa troviamo in genere in ambiente lavorativo? Indifferenza. Per carità, meglio l’indifferenza della pena… ma una sana comprensione no?

Abbiamo tanti problemi, noi gastrectomizzati. E nel tempo ci siamo accorti, senza presunzione, che anche i medici generici non conoscono bene tutti  i danni metabolici derivanti dalla mancanza dello stomaco.

La nostra Associazione nasce proprio, anche, con questo intento: divulgare le nostre problematiche e cercare sostegno per superarle.

Fortunatamente siamo entrati in contatto con i medici che aderiscono al GIRCG … da ringraziare a vita … per l’impegno e la professionalità con cui si prodigano nei nostri confronti.

Del tutto casualmente mi era stato detto che ad Aviano era attivo un servizio denominato “lungo viventi” e che trattava specificatamente del tumore allo stomaco. Dopo innumerevoli telefonate finalmente riesco a parlare con la dott.ssa di riferimento chee mi dice… no signora, noi trattiamo il fallow up, punto. Provi a Rozzano oppure a Siracusa. E così mi appresto a fare. Anche qui lunga trafila telefonica per sentirmi dire, dopo aver argomentato la mia richiesta (come Associazione): ma signora, siete in pochi.

Ammazzate mi sono detta

Ma dimmi qualche cosa d’altro, no?????!!!

Va bene, ripartiamo da qui.

La statistica, purtroppo non riporta grandi sopravvivenze dopo i 5 anni, legate soprattutto al fatto che non esiste in Italia, prevenzione, e che il tumore allo stomaco (in genere silente), viene scoperto tardi.

E che per sua natura, in genere è aggressivo.

Quindi tre  ordini di problemi: la prevenzione, la cura, la qualità di vita….

Sulla prevenzione, con l’IRST di Meldola si era fatto un ragionamento… vediamo.

Sulla CURA, si spera di potere riuscire a supportare l’Associazione GIRCG, in quanto i loro Centri garantiscono un approccio terapeutico multidisciplinare, praticamente sconosciuto in molte realtà italiane ma soprattutto ad alta rotazione. E i pazienti DEVONO essere informati rispetto a quali standard di qualità terapeutica hanno diritto. A che cosa sono tenuti a trovare nella realtà ospedaliera, una volta che viene loro diagnosticato un tumore allo stomaco. Se alcuni centri ci sono riusciti, vuol dire CHE SI PUO’ FARE. E ci batteremo per questo. Ci batteremo per far sì che sempre più frequentemente noi malati ci si possa rivolgere in Centri ad alta rotazione, dove, il tumore allo stomaco … lo conoscono.

Sulla qualità della vita… ecco qui si apre una voragine.

Dalle informazioni che sono riuscita a reperire mancano specifici dettagliati e aggiornati studi… e qui dobbiamo cominciare a rendere noti i nostri problemi.

Soprattutto a chi poi deve decidere della nostra vita lavorativa (commissioni mediche), con le percentuali di invalidità, soprattutto per la politica che deve decidere se è giusto NON riconoscerci come soggetti con problemi invalidanti. Ad esempio gli sbalzi glicemici, per i quali la verifica del tasso glicemico deve essere effettuata più volte al giorno  totalmente a carico del paziente, come avviene ora.

Questo sembra un post principalmente di rivendicazione. No, è un post di rabbia.

Perché sono una “normale” persona e quindi la rabbia, se non la disperazione di certi momenti, fa parte anche della mia vita.

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2 commenti

Pubblicato da su 21 gennaio 2015 in Aspetttive, Associazione, cancro, Handicap, Invalidità, Lavoro

 

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2 risposte a “Proponimenti e progetti

  1. Camden

    22 gennaio 2015 at 17:41

    Come ti capisco, anche io ho sempre parlato di questi problemi nel mio blog, siamo gocce in un oceano, a vivere e parlare di questi problemi legati al tumore allo stomaco. Ma sono molto felice che ci siamo.

    Mi piace

     
    • timenn

      23 gennaio 2015 at 14:35

      Carissima, devo a te e alla tua intuizione la possibilità di conoscerci tramite il gruppo FB. Sono felicissima di esserci e di esserci insieme a te e ai tanti amici… sì tanti. E mi rivolgo alla cara dott.ssa laureata in merendine e comunicazione.. per cui non vale la pena investire su di noi perchè siamo pochi. Tiè

      Liked by 2 people

       

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