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Attese, sempre attese

Ci sono giorni in cui ti chiedi … perché?

Giorni in cui la gioia ti riempie ogni cellula. Giorni in cui il dolore e il senso di sconfitta cerca di vincere sulla gioia e portarti verso se. E tu, attore ignaro, non comprendi dove devi spingere l’acceleratore per trovare pace.
Ci sono invece giorni, come oggi, in cui, a seguito di una visita dal medico mi sento dire che ho una sofferenza alle radici di L4 L5 che giustificano l’insensibilità alle tre dita del piede destro. E che per capirne la ragione è meglio fare una risonanza. Come non scivolare nel baratro? Come non ricordare che mio zio con k gastrico è morto per metastasi ossee. A quelle parole, a quei pensieri il mio mondo ha cambiato colore. Sto cercando di respirare il più silenziosamente possibile. Quasi che a far ‘rumore’ tutto diventa più reale. E come al solito cercherò di stare in equilibrio fino alla risonanza. Sperando che la vita mi dia altra vita. È dura però . Proprio dura non avere stabilità. E le lacrime che cerco di trattenere trovano la via d’uscita. Ma le ricaccio indietro. Se escono è tutto reale. Anche la paura.

 
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Pubblicato da su 20 agosto 2017 in Aspetttive, blog terapia, futuro, Senza categoria

 

Metti una sera a cena

Sono in cucina, e sto riflettendo,  obbligatoriamente riflettendo per capire cosa mi sta succedendo: dall’estate sono successe tante cose, alcune veramente strepitose, altre meno…. ma tanta Vita. Vita in tutte le sue sfaccettature.

Dolore violento  per la morte di persone care.

Gioia infinita per qualche nascita.

Vita

Negli ultimi giorni ho contato  le ore che mi separavano dalle vacanze di Natale (che per noi insegnanti sono davvero lunghe)… e finalmente oggi… mi sono sentita  libera….

In  amo appassionatamente il mio lavoro, quest’anno meno….  aspetto di capire se le condizioni cambieranno con l’anno prossimo. Ciò che invece  mi appassiona e continua ad essere sempre più affascinante è  il rapporto con i miei studenti: quello sì, è magico.

Nella mia classe ci sono donne,  mogli di militari e quindi avvezze a girare il mondo, con 27,3 periodico di  lauree a testa alle quali,  con poca difficoltà,  insegno i rudimenti della lingua italiana. Ci sono i ragazzi arrivati in Italia come rifugiati politici, con gli occhi pieni nostalgia… e di paura, ci sono  ragazze dell’est con la voglia di un riscatto sociale, ci sono ragazzi nigeriani con il desiderio di costruirsi una vita piena di benessere… ci sono… ci sono…. Una variopinta umanità che trova, nell’ imparare l’italiano, il denominatore comune.. e spesso scatta la risata. Momenti davvero irripetibili.

Purtroppo invece,  nonostante queste belle emozioni, per certe meschinità non vedevo l’ora arrivassero le “sante vacanze”…  quando non hai l’animo sereno… tutto si riempie di una patina grigia e i colori sono meno brillanti. Appena mi sento racconterò dettagliatamente del mio contesto lavorativo. E della fatica che deve fare una persona che fisicamente non ha le stesse opportunità della media.

Stasera, complice il pomeriggio casalingo,  arrivo all’ora di cena con meno stanchezza del solito e mi dico: riuscirò a mangiare “meglio”, con meno fatica.

E invece no.

Sono qui seduta, in cucina, sola, davanti alle patate bollite e alla bistecca frullata fina fina.

Apro la bocca, mastico bene (ho imparato che è una funzione importante) ma il cibo si blocca… non scende. Pur essendo praticamente liquido.

Scende invece una lacrima

Delusione, ricordi, senso di impotenza.

Guardo il cibo e mi pare impossibile non poterlo mangiare.

Guardo il cibo  e mi pare impossibile non riuscire a nutrirmi.

Guardo il cibo e detesto il non potere godere dei sapori e della leggerezza del mangiare.

Guardo il cibo e ricordo con nostalgico dolore la mia vita precedente.

Vita in cui mangiare era GIOIA, piacere…. lussuria.

Vorrei avere un’altra “entrata”… ma la via d’accesso è solo quella: la bocca.

PERCHE?

Dico spesso che non bisogna chiedersi il “perchè”, che bisogna imparare ad amare questa nuova vita.. Che è diversa ma che è VITA.

Stasera voglio invece lasciarmi andare ad un sano sfogo, voglio poter dire che sono triste che rivorrei la “mia” vita.   Che non ho fatto nulla per meritare un cancro allo stomaco, anzi.

E penso che ogni tanto faccia anche bene poter dare sfogo a sentimenti che con la razionalità si cerca di incanalare in positività, spesso soffocandoli.

Ma non sempre ci riesco, stasera no.

Poi penso che sono qui. Che anche quest’anno posso godere dell’atmosfera del Natale insieme alle persone a cui voglio bene. Ripenso anche agli amici  che non ci sono più e che porto nel cuore, Ferdinando, Fosca, Virna, Fausto ecc ecc ecc.

Claudia forza, la vita ce l’hai,  riempila di buone emozioni e pian piano ritorna alla  retta via.

Riuscirò a mangiare domani

Forse.

 
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Pubblicato da su 23 dicembre 2016 in amici, Aspetttive, cancro, Natale, Tristezza, Tumore allo stomaco

 

Oncoline

oncoline

Repubblica.it insieme ad AIOM ha ideato un progetto molto molto bello: Oncoline.

Cosa è Oncoline? Oncoline è un canale dove potere trovare, da un lato informazioni scientifiche rispetto al CANCRO, dall’altro novità, prevenzione, diagnosi, terapie, diritti. qualità della vita, testimonianze, video… E BLOG.

Per ora sono presenti 6 blog, uno dei quali è gestito da me “QUESTIONE DI STOMACI“con l’aiuto degli amici dell’Associazione e da Romina Fantusi, Il Codice.

Una esperienza meravigliosa che spero possa essere di aiuto a quanti, nella solitudine della malattia possono trovare medici accreditati e… noi… quindi esperienze. Esperienze trasmesse dagli amici del FORUM

Spesso si cerca,  in modo poco fruttuoso “l'” informazione medica in internet senza avere giusto riscontro, anzi a volte con esiti devastanti. Non da ultimo le rassicurazioni di sedicenti individui che promettono guarigioni miracolose. Ottenendo ovviamente il contrario. La scienza, guarigioni miracolose non le garantisce… garantisce impegno e scientificità. In oncoline si possono trovare professionisti seri in grado di fornire risposte a specifici quesiti. Nel blog “Questione di stomaci” invece, riflessioni, consigli, informazioni su convegni e quanto ritenuto utile per chi vive il tumore alo stomaco. da paziente o da persona che si prende cura di chi è ammalato. Sarà importante anche il flusso di interventi e domande che arriveranno, utili a comprendere la direzione da individuare.

 

 

 

 
 

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vivere 7 anni senza stomaco

Sono rinata 7 volte da quell’8 aprile…

E ogni volta, mantenendo la mia struttura di base, mi sono modificata, cercando …  sempre di più, di fare emergere l’aspetto più naturale della mia indole. Filtrando  sempre meno, imparando, o cercando di imparare, a comprendere. Sono trascorsi 7 anni da quando non pensavo di arrivare al Natale dello stesso anno. Un Natale raggiunto dopo  una faticosa corsa ad ostacoli: intervento con rimozione totale dello stomaco, chemioterapia, accettazione del  dovere vivere una vita senza stomaco. Ho fatto tesoro di questi anni regalati?

Non so.

Ci sono momenti, e mi vergogno a dirlo, in cui la durezza delle mie giornate è tale (dolori,  glicemie impazzite, stanchezze inenarrabili e sconosciute) per  cui mi chiedo se davvero  ne è valsa la pena. Poi la razionalità ha il sopravvento: CERTO che ne è valsa la pena. Sto assaporando la crescita di mia figlia, vivo la mia famiglia, mi godo la compagnia delle  amiche,  sto impegnandomi nell’Associazione con l’intento di essere utile ad altri ….

Si’, perché insieme ad altre 3 meravigliose persone,  ho contribuito a fondare  l’ Associazione di volontariato  “Vivere senza stomaco”, che sta crescendo, che sta raggiungendo obiettivi  non certamente ipotizzati.

Ho conosciuto, tramite il gruppo di FB , che ci ha fatto incontrare, tantissime persone speciali. Con alcune delle quali è nata sincera amicizia.

Sul fronte lavorativo, dopo la malattia, alla ripresa dell’attività, nonostante iniziali grandi difficoltà legate ad un dirigente che per fortuna ha smesso di nuocere alla scuola, ORA sto fattivamente lavorando a diversi progetti, con qualche utile risultato e qualche soddisfazione. E, quindi, sono riuscita a riprendere il lavoro, a sentirmi attivamente lavoratrice.

Sto vedendo e assaporando la crescita di mia figlia. La mia figlia adorata. Vivo la mia famiglia con la consapevolezza che “insieme” siamo forti.

Faccio passeggiate con quel monello di Max, e ogni volta il mio animo si alleggerisce, e il sorriso, se prima non c’era, riaffiora.

Osservo il mio giardino mutare con il passare delle stagioni, stupendomi, ogni volta, di poterle ri-vedere, ri-sentire. Ma soprattutto ho imparato a non dare più nulla per scontato. Il TEMPO soprattutto.

In estate assaporo le passeggiate sulla battigia, fondendomi con l’acqua che lambisce i miei piedi. Gioia pura.

Certo che ne è valsa la pena.

Ciò che devo ricordare è che, alla Vita,  devo almeno 7 anni e che il mio prossimo impegno dovrà essere quello di vivere … i prossimi… nel modo migliore.

 

 
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Pubblicato da su 8 aprile 2015 in amici, Aspetttive, blog terapia, cancro, famiglia, futuro

 

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Quando sei guarito dal cancro? Quando ti consideri guarito?

COLONNANel titolo la domanda che da ieri mi pongo.

Ho scritto che qualche giorno fa ho dovuto fare una risonanza cervicale per un incidente subito. Beh, ieri con tutta calma mio marito mi ha portato a casa il referto. E con tutta calma l’ho letto. Erano le 14 circa, l’ora in cui rientro (purtroppo spesso) da scuola.

E… già alla lettura delle prime parole…. sono entrata in un buco nero. Pieno di paura, pieno di paure. E di terrore.

Dalla lettura del referto, che alla fine indicava altri accertamenti……”a scopo prudenziale”, così hanno scritto… era certificata, oltre ai piccoli/grandi problemi legati a fratture precedenti, la presenza di un ispessimento midollare, 5 mm, che dalla C3 alla D2 impedisce il normale flusso del liquido. Siringomielia.

Sono immediatamente andata a cercare su internet per  cercare di capire… e le motivazioni di questa siringomielia sono diverse, una delle quali oncologica.

Mi sono sentita avvolgere dal terrore, ho rivissuto il passato… e mi sono detta.. ok Claudia… ciò che temevi si sta avverando..

Immediatamente le richieste d’aiuto sanitario e alle 17 finalmente mi sono seduta davanti ad un neurochirurgo che guarda il CD e mi dice che secondo lui non c’e’ nulla di oncologico, che lo comprende dal liquido, dal modo in cui scorre e dalla sua opacità.

Il mondo comincia a ricollocarsi. E forme, i suoni e i colori, ritornano ad assumere significato compiuto.

Allora chiedo…ma da cosa dipende? E lì la risposta è diventata  fumosa…

Mi viene fatta una scrupolosissima visita dalla quale emerge che non ho particolare sintomatologia.

La proposta è di lasciar perdere ciò che c’e’ scritto sul referto e fare una nuova RM tra sei mesi e controllare l’eventuale crescita. Perchè, mi dice, il flusso non si deve interrompere, in quel caso sarà necessario intervenire per ripristinarlo.

Non mi addentro nelle spiegazioni.. perchè mi torna il batticuore. In fondo  potrebbe rimanere stabile. E io a questo penso.

Verso le 19, la casualità mi fa parlare con l’oncologo che mi segue e che mi parla di uno studio sul benessere dei “guariti” dal tumore.

Lo fermo e gli chiedo (mai giornata poteva essere migliore)..scusi, ma per VOI (medici) CHI sono i guariti? Lui riflette qualche secondo e mi risponde… certamente chi ha superato i cinque anni.

Naaaaaaaaa.

La percezione mentale di guarigione, per quanto mi riguarda non ce l’avrò mai. Ci si pensa meno (al cancro), ma non ci si  sentirà mai guariti.

Questo è il cancro.

E non ho voglia, oggi, di pacchette sulle spalle di gente che, in assoluta buona fede, ti dice: dai, sei guarita, non ci devi pensare più. “Sto par de pa@@e. L’idea di cancro ce l’hai dentro, silente, per quanto uno possa (come me) essere positivo… e io decisamente lo sono.

 

 

 

 
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Pubblicato da su 13 febbraio 2015 in Aspetttive, cancro, futuro, incidente, Paura, Senza categoria

 

Futuro

E’ un periodo di preoccupazioni. La glicemia che sbalza in modo così feroce mi sta davvero preoccupando. Venerdi sera dopo un’ora e mezzo dal pasto era 35. Sì, 35.

Mi sento impotente perchè mi si sta dicendo che il problema è “meccanico” e quindi apparentemente solo una dieta può essere d’aiuto.

NON ci sto. Mancano studi, manca la volontà di “considerarci”. Non ci sto.

Nonostante ciò, stamattina mentre andavo al lavoro,  stavo pensando che da un punto di vista normativo le scuole come la mia stanno evolvendosi. Fino ad ora siamo stati annessi ad una scuola media. Ora la normativa prevede il passaggio a scuola autonoma.  E appunto pensavo che da quest’altro anno le cose sicuramente sarebbero migliorate. I nostri sono studenti  adulti, e questa utenza mal si coniuga con i ragazzini 12/14 anni.

QUEST’ALTRO ANNO.

E da quando ho imparato a fare progetti “annuali”?????

Evidentemente il processo di guarigione mentale dal cancro sta facendo i primi passi…

Preoccupata per la mia qualità di vita, ma FELICE per la Vita.

 

 

 
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Pubblicato da su 28 gennaio 2015 in Aspetttive, cancro, futuro

 

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Proponimenti e progetti

Vivere senza stomaco si può!, questo è il nome dell’Associazione che seguo, unitamente a tre amici, con tanta passione.

Vivere senza stomaco?

Posso vivere senza stomaco? Si che posso… ma quanta fatica..

Una fatica invisibile, inascoltata, sommersa.

Perché mica ci piace, quando si arriva al lavoro un pochino tardi, dovere spiegare (con un filino di umiliazione) che dopo mangiato, in un lasso di tempo moooolto lungo perché il nostro  ”stomaco” ha un lume stretto (il mio di 1cm … quindi si intasa velocemente e spesso ci si deve  fermare  per dolore, e che  grazie alla dumping e alla contaminazìone batterica bisogna avere il bagno… a vista.

Che dopo mezz’ora dalla colazione ci si deve stendere  perché la glicemia sale a 300 e dopo un’ora circa a 40.

E che solo quando, finalmente, si è superato questo percorso ad ostacoli, allora sì che si può uscire di casa e fare iniziare la  giornata lavorativa.

Tutte le sante mattine.

E qui dovrebbe iniziare il buon giorno, un buon giorno che ci  vede già stanchi (perché ci si  alza molto presto per poter completare tutta la trafila elencata.

Ma ci si  trucca, ci si  veste “colorati” perché lavorare è importante, perché lavorare ci  fa sentire vivi, perché lavorare ci fa sentire utili.

E cosa troviamo in genere in ambiente lavorativo? Indifferenza. Per carità, meglio l’indifferenza della pena… ma una sana comprensione no?

Abbiamo tanti problemi, noi gastrectomizzati. E nel tempo ci siamo accorti, senza presunzione, che anche i medici generici non conoscono bene tutti  i danni metabolici derivanti dalla mancanza dello stomaco.

La nostra Associazione nasce proprio, anche, con questo intento: divulgare le nostre problematiche e cercare sostegno per superarle.

Fortunatamente siamo entrati in contatto con i medici che aderiscono al GIRCG … da ringraziare a vita … per l’impegno e la professionalità con cui si prodigano nei nostri confronti.

Del tutto casualmente mi era stato detto che ad Aviano era attivo un servizio denominato “lungo viventi” e che trattava specificatamente del tumore allo stomaco. Dopo innumerevoli telefonate finalmente riesco a parlare con la dott.ssa di riferimento chee mi dice… no signora, noi trattiamo il fallow up, punto. Provi a Rozzano oppure a Siracusa. E così mi appresto a fare. Anche qui lunga trafila telefonica per sentirmi dire, dopo aver argomentato la mia richiesta (come Associazione): ma signora, siete in pochi.

Ammazzate mi sono detta

Ma dimmi qualche cosa d’altro, no?????!!!

Va bene, ripartiamo da qui.

La statistica, purtroppo non riporta grandi sopravvivenze dopo i 5 anni, legate soprattutto al fatto che non esiste in Italia, prevenzione, e che il tumore allo stomaco (in genere silente), viene scoperto tardi.

E che per sua natura, in genere è aggressivo.

Quindi tre  ordini di problemi: la prevenzione, la cura, la qualità di vita….

Sulla prevenzione, con l’IRST di Meldola si era fatto un ragionamento… vediamo.

Sulla CURA, si spera di potere riuscire a supportare l’Associazione GIRCG, in quanto i loro Centri garantiscono un approccio terapeutico multidisciplinare, praticamente sconosciuto in molte realtà italiane ma soprattutto ad alta rotazione. E i pazienti DEVONO essere informati rispetto a quali standard di qualità terapeutica hanno diritto. A che cosa sono tenuti a trovare nella realtà ospedaliera, una volta che viene loro diagnosticato un tumore allo stomaco. Se alcuni centri ci sono riusciti, vuol dire CHE SI PUO’ FARE. E ci batteremo per questo. Ci batteremo per far sì che sempre più frequentemente noi malati ci si possa rivolgere in Centri ad alta rotazione, dove, il tumore allo stomaco … lo conoscono.

Sulla qualità della vita… ecco qui si apre una voragine.

Dalle informazioni che sono riuscita a reperire mancano specifici dettagliati e aggiornati studi… e qui dobbiamo cominciare a rendere noti i nostri problemi.

Soprattutto a chi poi deve decidere della nostra vita lavorativa (commissioni mediche), con le percentuali di invalidità, soprattutto per la politica che deve decidere se è giusto NON riconoscerci come soggetti con problemi invalidanti. Ad esempio gli sbalzi glicemici, per i quali la verifica del tasso glicemico deve essere effettuata più volte al giorno  totalmente a carico del paziente, come avviene ora.

Questo sembra un post principalmente di rivendicazione. No, è un post di rabbia.

Perché sono una “normale” persona e quindi la rabbia, se non la disperazione di certi momenti, fa parte anche della mia vita.

 
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Pubblicato da su 21 gennaio 2015 in Aspetttive, Associazione, cancro, Handicap, Invalidità, Lavoro

 

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