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4 novembre 2016

Il 4 novembre 2016, a Roma, Residenza di Ripetta il primo convegno nazionale dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può” Una giornata piena di emozioni, piena di soddisfazioni. 170 persone da tutta Italia, tanti amici da abbracciare. E tanti professionisti disposti a porgerci il loro sapere, con generosità. Inserisco un video di una intervista a Telestense, da parte della bravissima Dalia Bighinati perchè all’interno c’e’ il video di presentazione del Convegno, a cura proprio di telestense. Riguardandolo mi sono emozionata tantissimo. Il coordinamento, a cura della dott.ssa Maria Emilia Bonaccorso capo redattore di Ansa, è stato il  valore aggiunto all’evento. Bravissima. In un unico momento mi è tremata la voce: quando dopo avere ringraziato tutte le persone che hanno contribuito alla realizzazione del convegno, ho ricordato il nostro amato Ferdinando

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Pubblicato da su 15 dicembre 2016 in Associazione, cancro, Chemioterapia, futuro

 

Ferdinando

Le parole di oggi sono parole tristi, piene di dolore. Ma anche di ricordi. Ricordi ricchi di gioia, di progetti, di speranza.

Ferdinando Cavallero, fedele amico, segretario dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può” e moderatore del gruppo FB “Vivere senza stomaco si può è morto.

Non voglio usare eufemismi. Ferdinando da mercoledì non è più fisicamente qui. Fisicamente.

Nel cuore ancora lo sento, nella pelle ancora lo sento, negli occhi ancora lo vedo.

Lo vedo argomentare con passione le sue idee (spesso ci siamo scontrati, come solo le persone in famiglia possono fare). Vedo accendersi i suoi occhi per la gioia di un progetto realizzato, lo vedo ridere ad una battuta, lo vedo allegro di fronte ad un buon piatto condito di ottimo vino. Lo vedo.

Lo vedo, nell’ aprile del 2015, guidare Fiorella e me, in giro per Roma. Io e Fiorella distrutte dalla fatica, dalla stanchezza, dal caldo e lui… fresco come una rosellina, un passo avanti a noi. Faceva chemioterapia ovviamente.

Lo vedo sorreggermi nei  momenti bui, nei  momenti in cui ho vacillato, nei momenti in cui il fastidio di chi non credeva nel nostro progetto spargendo acido mi disturbava… e mi diceva: andiamo avanti: abbiamo un obiettivo. come non volergli bene? Come?

E aveva ragione. Instancabile. Motore della nostra associazione, generoso e disponibile a chiunque avesse bisogno. Non solo dietro un pc. Troppo semplice, no. Generoso e disponibile ad andare a trovare chi aveva bisogno, facendo chilometri e donando tempo. Generoso nel sollecitare la politica sanitaria rispetto ai nostri bisogni… Un Grande Uomo.

Ferdinando, continueremo la strada che fino ad ora abbiamo percorso insieme. Se possibile insieme a Fiorella, persona meravigliosa che con amore ha condiviso ogni singolo momento della tua vita. Dono che ci hai lasciato in eredità: persone così schive ma generose e buone ce ne sono poche. Con te, insieme a te andremo avanti.

Grazie di avermi onorato della tua amicizia fino all’ultimo. Grazie

Ciao Ferdy, VIDEO

 

 
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Pubblicato da su 4 settembre 2016 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, Morte

 

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Oncoline

oncoline

Repubblica.it insieme ad AIOM ha ideato un progetto molto molto bello: Oncoline.

Cosa è Oncoline? Oncoline è un canale dove potere trovare, da un lato informazioni scientifiche rispetto al CANCRO, dall’altro novità, prevenzione, diagnosi, terapie, diritti. qualità della vita, testimonianze, video… E BLOG.

Per ora sono presenti 6 blog, uno dei quali è gestito da me “QUESTIONE DI STOMACI“con l’aiuto degli amici dell’Associazione e da Romina Fantusi, Il Codice.

Una esperienza meravigliosa che spero possa essere di aiuto a quanti, nella solitudine della malattia possono trovare medici accreditati e… noi… quindi esperienze. Esperienze trasmesse dagli amici del FORUM

Spesso si cerca,  in modo poco fruttuoso “l'” informazione medica in internet senza avere giusto riscontro, anzi a volte con esiti devastanti. Non da ultimo le rassicurazioni di sedicenti individui che promettono guarigioni miracolose. Ottenendo ovviamente il contrario. La scienza, guarigioni miracolose non le garantisce… garantisce impegno e scientificità. In oncoline si possono trovare professionisti seri in grado di fornire risposte a specifici quesiti. Nel blog “Questione di stomaci” invece, riflessioni, consigli, informazioni su convegni e quanto ritenuto utile per chi vive il tumore alo stomaco. da paziente o da persona che si prende cura di chi è ammalato. Sarà importante anche il flusso di interventi e domande che arriveranno, utili a comprendere la direzione da individuare.

 

 

 

 
 

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Buona Pasqua

Sto scrivendo pochissimo, davvero poco poco.

Ma sto facendo tanto tanto. e il tempo sembra non bastare mai.

E questa è una bellissima cosa. Ricordo, solo “ieri” da ammalata in chemioterapia, quando  mi alzavo al mattino e speravo venisse subito sera, per avere meno sofferenza.

ORA, le giornate volano: tra piccoli grandi dolori fisici ma anche tra tante attività.

Lavoro (anche se quest’anno sono molto meno soddisfatta dello scorso anno).

L’associazione, invece,  in questo ultimo anno, per una serie di ragioni ha FINALMENTE potuto esprimersi, ha finalmente potuto uscire dal nucleo iniziale (che rimane PREZIOSISSIMO) e finalmente con umiltà, amore ma soprattutto credendoci, tante persone si stanno impegnando.  La chiave di svolta è stata la possibilità che ho avuto di fare comprendere agli iscritti al gruppo quando fosse realmente  importante potere dare voce alle voci del gruppo “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”.

Più avanti vi racconto quanto bolle in pentola. Sono proprio felice.

Auguro a tutti Buona Pasqua, con il significato della rinascita. Io una possibilità di rinascere l’ho avuta e DEVO usarla bene, per me e per gli altri. Ci sto provando insieme ad amici meravigliosi… disinteressatamente a disposizione… finalmente

 
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Pubblicato da su 27 marzo 2016 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, futuro

 

8 dicembre

Tanti giorni che non scrivo, con tanti avvenimenti sulle  spalle.

Alcuni pieni di gioia e speranza, altri dolorosi e altri ancora fastidiosi. Ma questi ultimi in effetti sono poco importanti, come poco importante è la persona che  li ha determinati… mica  posso continuare a preoccuparmi di chi evidentemente non ha  serenità  dentro l’anima no? Ma per fortuna le maldicenze stanno tutte tornando al mittente, perché è reato la diffamazione no??? Ed è “aggravata” se usata a mezzo FB …. Lo so che sono parole che lasciano poco spazio allo spirito natalizio ma quando si raggiunge il limite.. ci si deve porre  rimedio.  Legalmente. e non con maldicenze su blog e FB…. E questo ho fatto, dopo un anno…nel modo più razionale possibile… proprio per  consentirmi di continuare la mia vita con la gioia, la serenità e la carica emotiva con cui vivo tutte le situazioni…e  continuare quindi  ad andare avanti per la mia strada mettendo il classico punto dal quale non  torno più indietro.

Sono stata poco bene, ho avuto il terrore di dovermi operare per  aderenze (tre giorni con dolori molto forti e con l’impossibilità ad assumere alcun cibo, anche la semplice acqua) e devo dire che la paura  è stata violenta. Esami su esami e in effetti, alla fine,  un restringimento e’ stato visto. Un restringimento che ora va attenzionato… vedremo. Certo che più liquido di quanto già non mangio… mica posso pensarlo??

L’Associazione,  che seguo insieme ad altri  amici,  è  finalmente decollata  e questo mi e ci riempie di gioia. Finalmente si parla  di tumore allo stomaco in più occasioni e in più luoghi: giornali, convegni medici ecc ecc. Ci stiamo mettendo la faccia, questo è lo scotto. In effetti non è sempre gradevole,  ma l’obiettivo è importante. Siamo nella fase del “farci conoscere”, dell’ uscire dal gruppo FB, il FORUM dell’associazione, cuore della associazione,  luogo in cui vengono accolti amici tra amici e messi in relazione tra loro, luogo in cui vengono evidenziati i problemi e le difficoltà di un gastroresecato. Problemi ai quali, in qualche modo, l’associazione  cerca di dare risposta. Risposte che altrimenti rimarrebbero inevase, in stallo, all’interno di uno spazio circoscritto e chiuso. E quindi senza possibilità di reale soluzione, se non quella enorme, ma non sufficiente, della condivisione. Godiamo della collaborazione di diversi medici e  di altre Associazione che ci stanno dando credito e con le quali si stanno progettando  specifici studi. Il nostro gruppo FB/FORUM, anche con le nuove persone entrate, integratesi benissimo con “i veterani” è davvero un mondo nel mondo, un mondo nel quale si specchia  la realtà. Nel quale essere sé stessi in modo ancora più autentico rispetto al mondo reale. Perché siamo tra pari. Un luogo magico delle nostra anima. Spesso qualcuno ringrazia personalmente e la frase con la quale rispondo  è che il gruppo NON appartiene a nessuno… la forza del gruppo è del gruppo stesso, di nessun altro…(del  passato e del presente). E ci credo davvero. Nel gruppo non ci sono protagonisti al singolare,  ma un gruppo di persone che amministra in modo finalmente coeso e intercambiabile… e anche questa è la nostra forza: l’unione e la condivisione :-). Purtroppo fino a qualche tempo fa questa semplice equazione non era chiara…

Il 29 novembre ci siamo ritrovati a Firenze alla Camminata di sensibilizzazione… Non siamo riusciti, come di consueto,  ad organizzarci nella stessa giornata della associazione americana No stomach for cancer ma speriamo di poterlo fare il prossimo anno. L’idea, vincente, è stata quella di fare una vera Camminata e successivamente di distribuire materiale informativo ai presenti. E la Firenze Marathon, che ci ha gentilmente accolto ed ospitato inserendoci anche nel loro volantino,   ha visto moltissimi partecipanti.  Quest’anno, al nostro ritrovo,  sono riusciti a venire in tanti… una gioia infinita…Un incontro al quale persone recentemente entrate in contatto con noi si sono amalgamate  con altre  che invece ci sono da tempo. Emozione… emozione pura… da fare tremare il sangue nelle vene. Emozione ed emozioni  di cui, come al solito,  vivo ancora di rendita. C’erano purtroppo diverse  sedie vuote…. alcune che aspettano di essere riempite da amici non appena le terapie verranno terminate e glielo consentiranno, altre, invece, di amici che ci hanno lasciato… ma che con noi camminano in questo percorso: per tutti Fausto, Giovanni… e mi fermo perchè purtroppo l’elenco sarebbe  lungo. Ma ognuno di loro rimane nel nostro cuore. E soprattutto per loro mi sento e ci sentiamo più motivati nei nostri obiettivi,  uno su tutti: diagnosi precoce. Lo ricordo spesso,  ad aprile sono stata invitata, come Associazione, ad un convegno rivolto ai medici, a Forlì.. convegno nel quale è stato presentata una sperimentazione triennale che vedeva protagonisti i medici di famiglia (in effetti l’anello debole rispetto al pianeta cancro gastrico). Il protocollo prevedeva sostanzialmente una serie di indicatori (oltre ad altro) atti a non sottostimare i sintomi dei pazienti. Considerando che il territorio dell’area vasta della Romagna è il territorio con maggiore incidenza di tumore allo stomaco, avere come risultato che dopo tre anni, gli early (e quindi gli stadi iniziali) sono sovrapponibili a quelli del Giappone (dove viene fatto screening a tappeto) CI FA CAPIRE CHE UNA INVERSIONE RISPETTO ALL’ESISTENTE SI PUO’ FARE. E qui mi fermo. Meritava un post specifico questa giornata ma gli impegni mi hanno impedito di farlo. L’associazione richiede davvero tempo e dedizione. Ci stiamo strutturando sui territori con Responsabili di regione e anche questo è un sogno che si avvera. Sono persone MOLTO motivate, che si stanno impegnando per migliorare la qualità della vita di chi è stato colpito di tumore allo stomaco e di attivarsi, ad esempio,  per la costituzione delle Reti oncologiche (Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna, Campania,  Veneto, Sardegna, Sicilia…..), per la diagnosi precoce….

E il tempo dedicato a queste attività è davvero tanto, così come i soldi personali spesi… ma va bene. Va bene così. E di questo sono e siamo felici. Il “metterci la faccia” come dicevo prima,  fa si che siamo sempre più coinvolti, dai medici, ai convegni per portare oltre alla nostra esperienza, i nostri bisogni. E non è poco. Lo so che le mie parole sono piene di emozione su questo progetto, ma  gli amici che con me condividono il percorso ci credono VERAMENTE e da marzo abbiamo iniziato a “lavorare”. FELICE

Ferdy Eleonora Betta Gian Luigi e ClaudiaDamiana1MoschettieriSardegna e SiciliaMiriana1Luigi e FedericaGruppo 2tavolo2

Martedì 8 dicembre, insieme alla mia famiglia ho preparato la casa al Natale…  E come ogni anno è una gioia. Gioia perché l’ 8 dicembre lo vivo, comunque, come una festa in cui si ha meno pudore nell’ esprimere sentimenti (che in realtà si dovrebbero esternare 365 giorni l’anno). Gioia perché da 7 anni a questa parte è sempre un miracolo. Miracolo il potere ancora godere di questa festa,   godere di piccole/grandissime gioie dopo una malattia davvero devastante. Felice

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Il saluto a Giovanni

Giovanni

Ci sono giorni che sono peggio di altri.
Oggi lo è.
Mercoledi la notizia della morte di un caro amico conosciuto nel gruppo “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”.
Un amico “speciale”, uno di quegli amici conosciuti nella rete e che dalla rete si è fatto, carne, ossa, sangue.
Lui, preside in pensione, che per un certo periodo è stato responsabile dell’ufficio integrazione in provveditorato a Padova.
Io, per 16 anni, responsabile dell’ufficio integrazione in provveditorato a Ferrara.
Una vita stranamente parallela…
Poi, sia per me, sia per lui… la malattia.
Lui… paziente oncologico esperto, come amava definirsi.
Io apprendista.
Entrambi però senza stomaco.
Dopo uno scrutarsi ed un annusarsi all’interno del gruppo FB “Vivere senza stomaco si può” abbiamo cominciato a sentirci anche telefonicamente. Lui, come me, credeva fortemente nella nostra Associazione, nella possibilità di “fare il cambiamento”.
Credeva talmente tanto nella nostra Associazione da venire, il 20 febbraio, alla prima riunione del comitato scientifico, in treno da Padova a Ferrara e da Ferrara in auto con me a Bertinoro.
Mentre faceva chemio ovviamente.
Come non amarlo. Come??
Tanti i progetti, tante le aspettative… Un viaggio ricco di emozione quello per la Romagna. Un viaggio pieno di aspettativa per quello che avremmo trovato e per la scoperta di noi stessi. Senza la retorica che in genere accompagna questi eventi, davvero ritengo che il mio mondo, da mercoledì, sia più povero.. nel vuoto che Giovanni ha lasciato.
Anche per lui….e per i tanti che non ci sono più, d’ora in poi , ancora più fortemente mi impegnerò.
Mi manca LUI, mi manca la sua ironia, mi manca la sua precisione nel cercare le informazioni che il gruppo chiedeva ( o che non chiedeva ma di cui lui si rendeva conto ci fosse bisogno). Mi manca il suo voler renderci partecipi che c’era, per noi pazienti, la possibilità di essere pazienti attivi, non passivi.
E che la differenza la faceva.. l’essere pazienti “esperti”.
Ieri, sabato, con forza, perché ne è servita molta, sono andata, insieme a Fosca, a salutarlo. Con fatica, tanta.
Con la tenerissima, dolce e sensibile Fosca. Una donna speciale piena di luce.
Amata anche da Giovanni e da Giovanni spesso ricordata nelle nostre telefonate.
La chiesa gremita all’inverosimile, probabilmente tutti i segmenti della vita di Giovanni.
Una chiesa luminosa, piena di fiori e di amici lo hanno salutato.
Io e Fosca, raccolte vicine vicine a condividere questo dolore. E a cercare di dare un senso a questa morte.
Guardare quella cassa chiusa mi ha destabilizzato… continuavo a vedere Giovanni sorridere sornione e un tantino ironico, continuavo a vedere Giovanni cercare di spiegarci le cose. Continuavo a vedere Giovanni sottolineare le parole più significative, lette nei nostri post all’interno del gruppo. Continuavo a vedere la luce che gli occhi di Giovanni emanavano… davanti al piatto di tagliatelle a Bertinoro. Continuavo a verderlo camminare indomito, nonostante il dolore alle gambe, sulla stradina collinare di Bertinoro…
Al termine della cerimonia, alcune persone hanno voluto portare il loro personale saluto. C’era il compagno di camminate montanare, l’insegnante della sua scuola: il Marconi, il preside, lo studente, la socia dell’associazione “Pronto anziano”… e solo in quel momento ho pensato che anche noi dell’Associazione dovevamo portargli il nostro saluto e far sapere ai suoi amici quanto gli abbiamo voluto bene…
Un universo di mondi paralleli ruotanti nella stessa direzione.
Sono pure io una insegnante e in genere non ho difficoltà a parlare di fronte a persone… ma ieri non è stato quello il problema. Il problema è stato mettere a nudo i sentimenti, il sentimento mio e della nostra associazione, di amore nei confronti di Giovanni.
Ma glielo dovevamo.
Purtroppo mi sono emozionata, sono salita all’altare e guardando Giovanni l’emozione mi ha impedito per alcuni minuti di parlare. Attimi lunghissimi nel silenzio assordante della chiesa.
Ma sono voluta rimanere… e le parole si sono fatte spazio tra il pianto.
L’ho salutato per tutta la nostra comunità, l’ho ringraziato per tutto il bene che a noi ha portato… e, come aveva ricordato con una meravigliosa poesia qualcuno prima di noi… lui è con noi… nella stanza accanto. Prima di andare via abbiamo salutato la Famiglia di Giovanni… che ci ha ringraziato… sì, ringraziato……
Ciao Giovanni”

 
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Pubblicato da su 31 maggio 2015 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, Memoria, Salute, Tristezza

 

Buon Compleanno

Mi auguro buon compleanno… me lo auguro di cuore. Come ho già avuto modo di scrivere, rispetto a “questa” giornata, mi comporto, da sempre come una adolescente. E probabilmente questa è la mia “salvezza”. Il vivere intensamente le emozioni.

Adolescenziale? Forse si, ma che male fa?

Ieri sono andata insieme all’amico Giovanni (iscritto all’Associazione), all’insediamento del Comitato Scientifico dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può”. La riunione si è svolta  a Bertinoro, quindi a due ore di “cammino” da Ferrara… Fa lo stesso… la fatica non si è fatta sentire… troppa la gioia. Tanti progetti… felice felice felice. Torno a casa con la gioia del risultato raggiunto e l’aspettativa del mio compleanno.

Eh no… il dolore è dietro l’angolo… come metto piede in casa la notizia, deflagrante,  che una’amica non ce l’ha fatta. Un’amica che da subito, per dolcezza e sensibilità è entrata nel cuore di molti. Mannaggia, mostro di mer@@@@a.

Un velo offusca la gioia, poi il pensiero che quello che si cerca di fare come Associazione va proprio nella direzione del cercare di evitare queste stupide morti … motiva sempre più l’impegno che si sta mettendo nei progetti dell’Associazione.. Se la prevenzione fosse davvero posta in essere, il tumore gastrico verrebbe scoperto nella fase iniziale. Facendo la differenza tra il vivere e il morire.

E mi sono ricaricata.

Ma il senso di vuoto rimane.

La notte è stata sofferta e malinconica… ma andiamo avanti.

Stasera, con l’aiuto della mia carissima amica A. e alla mia famiglia ovviamente… ho invitato, un certo numero di amici. Cena in piedi… vediamo un po’.

Ora alcune considerazioni: compio un numero notevole di anni… che non sento… nonostante il cammino a volte accidentato che mi ha portato fin qui, 21 febbraio 2015.

In diverse occasioni ho pensato di non arrivare all’anno successivo, dal 2008… sicuramente ogni anno… E invece…

Lo sguardo verso l’orizzonte ora si è allungato, ma non troppo e quindi qualche piccolo progetto permetto, a me stessa, di farlo. E non c’e’ emozione maggiore, per chi ha avuto un cancro, poter dire: FARO’.

Buona giornata Claudia, una giornata spero densa di calore. In fondo è questo a cui ambiamo tutti: sentire il calore delle persone a cui si vuol bene.

Bertinoro

 
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Pubblicato da su 21 febbraio 2015 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, Compleanno, famiglia