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Attese, sempre attese

Ci sono giorni in cui ti chiedi … perché?

Giorni in cui la gioia ti riempie ogni cellula. Giorni in cui il dolore e il senso di sconfitta cerca di vincere sulla gioia e portarti verso se. E tu, attore ignaro, non comprendi dove devi spingere l’acceleratore per trovare pace.
Ci sono invece giorni, come oggi, in cui, a seguito di una visita dal medico mi sento dire che ho una sofferenza alle radici di L4 L5 che giustificano l’insensibilità alle tre dita del piede destro. E che per capirne la ragione è meglio fare una risonanza. Come non scivolare nel baratro? Come non ricordare che mio zio con k gastrico è morto per metastasi ossee. A quelle parole, a quei pensieri il mio mondo ha cambiato colore. Sto cercando di respirare il più silenziosamente possibile. Quasi che a far ‘rumore’ tutto diventa più reale. E come al solito cercherò di stare in equilibrio fino alla risonanza. Sperando che la vita mi dia altra vita. È dura però . Proprio dura non avere stabilità. E le lacrime che cerco di trattenere trovano la via d’uscita. Ma le ricaccio indietro. Se escono è tutto reale. Anche la paura.

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Pubblicato da su 20 agosto 2017 in Aspetttive, blog terapia, futuro, Senza categoria

 

vivere 7 anni senza stomaco

Sono rinata 7 volte da quell’8 aprile…

E ogni volta, mantenendo la mia struttura di base, mi sono modificata, cercando …  sempre di più, di fare emergere l’aspetto più naturale della mia indole. Filtrando  sempre meno, imparando, o cercando di imparare, a comprendere. Sono trascorsi 7 anni da quando non pensavo di arrivare al Natale dello stesso anno. Un Natale raggiunto dopo  una faticosa corsa ad ostacoli: intervento con rimozione totale dello stomaco, chemioterapia, accettazione del  dovere vivere una vita senza stomaco. Ho fatto tesoro di questi anni regalati?

Non so.

Ci sono momenti, e mi vergogno a dirlo, in cui la durezza delle mie giornate è tale (dolori,  glicemie impazzite, stanchezze inenarrabili e sconosciute) per  cui mi chiedo se davvero  ne è valsa la pena. Poi la razionalità ha il sopravvento: CERTO che ne è valsa la pena. Sto assaporando la crescita di mia figlia, vivo la mia famiglia, mi godo la compagnia delle  amiche,  sto impegnandomi nell’Associazione con l’intento di essere utile ad altri ….

Si’, perché insieme ad altre 3 meravigliose persone,  ho contribuito a fondare  l’ Associazione di volontariato  “Vivere senza stomaco”, che sta crescendo, che sta raggiungendo obiettivi  non certamente ipotizzati.

Ho conosciuto, tramite il gruppo di FB , che ci ha fatto incontrare, tantissime persone speciali. Con alcune delle quali è nata sincera amicizia.

Sul fronte lavorativo, dopo la malattia, alla ripresa dell’attività, nonostante iniziali grandi difficoltà legate ad un dirigente che per fortuna ha smesso di nuocere alla scuola, ORA sto fattivamente lavorando a diversi progetti, con qualche utile risultato e qualche soddisfazione. E, quindi, sono riuscita a riprendere il lavoro, a sentirmi attivamente lavoratrice.

Sto vedendo e assaporando la crescita di mia figlia. La mia figlia adorata. Vivo la mia famiglia con la consapevolezza che “insieme” siamo forti.

Faccio passeggiate con quel monello di Max, e ogni volta il mio animo si alleggerisce, e il sorriso, se prima non c’era, riaffiora.

Osservo il mio giardino mutare con il passare delle stagioni, stupendomi, ogni volta, di poterle ri-vedere, ri-sentire. Ma soprattutto ho imparato a non dare più nulla per scontato. Il TEMPO soprattutto.

In estate assaporo le passeggiate sulla battigia, fondendomi con l’acqua che lambisce i miei piedi. Gioia pura.

Certo che ne è valsa la pena.

Ciò che devo ricordare è che, alla Vita,  devo almeno 7 anni e che il mio prossimo impegno dovrà essere quello di vivere … i prossimi… nel modo migliore.

 

 
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Pubblicato da su 8 aprile 2015 in amici, Aspetttive, blog terapia, cancro, famiglia, futuro

 

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Pensieri sparsi e voglia di normalità

Come chi mi legge “sa”… quando non scrivo per diversi giorni .. è perché sto cercando di metabolizzare esperienze.

Il 30 aprile sono andata a fare l’ennesima dilatazione.. con poche speranze… visto anche il parere del chirurgo ferrarerse e invece.. i gastroenterologi bolognesi sono stati relativamente soddisfatti e me ne hanno messa in calendario un’altra tra un mese… Ovvio che la mia domanda è stata: ma allora, se l”li” da 8 mm siamo passati a 10 mm (si, capito bene, 1 cm… ridicolo… ma da gioire perché sempre di un lieve miglioramento si tratta) perchè sto peggio? E mi sono sentita rispondere di aver vinto un altro bellissimo esame invasivo: una bella sondina inserita dal naso che andrà ad esplorarmi dentro… bello no?

Altro evento da metabolizzare… venerdì sono andata alla visita della medicina legale per la revisione dell’invalidità. Sia in termini di percentuale, sia in termini di gravità. Ci sono andata con animo ”rabbioso”, ricordando la prima volta in cui … qualche mese dopo l’intervento .. in chemio… mi sono vista negare la gravità … Sissì…. quindi…. Questa volta, come l’ultima, invece, ho trovato una commissione relativamente competente ( mi hanno anche pesato…. che dire?) e alla fine, come l’altra volta, hanno confermato sia la percentuale 76% che lo stato di grave handicap. Sono uscita inizialmente sollevata, con la consapevolezza di potere usufruire di un orario lavorativo flessibile (ed era quello che mi interessava), perché,come ho sempre detto: meglio un disabile al lavoro che un disabile assistito. Poi mi sono resa conto, con tristezza, del perché ero contenta: perché venivo riconosciuta disabile grave. E la voglia, fortissima, di una vita diversa mi ha sommersa… facendomi vacillare per qualche giorno… Poi il quotidiano, mia figlia, mi hanno ricordato che comunque una vita ce l’ho e anche tante cose di cui gioire ( in mezzo al dolore del mangiare ehhh… quello non lo posso dimenticare…)

Altra questione da metabolizzare… ieri sono andata ad una riunione relativa al progetto che seguo ( o meglio, che avrei dovuto seguire se me ne fosse stata data la possibilità). E ho toccato il fondo. Sto seriamente pensando di chiedere conto dei soldi che lo stato mi ha dato ogni mese, da settembre, e che non sono riuscita a guadagnare onorevolmente. Sulla carta avrei dovuto fare da coordinamento su un bellissimo progetto relativo all’insegnamento della lingua italiana per stranieri… Sulla carta… di fatto, a parte uno sporadico monitoraggio.. io è l’acqua abbiamo avuto la stessa trasparenza. E ieri, la riunione verteva su una importante progettazione per l’anno prossimo. Ho sentito il mio capo ( sì, colui che non riconosce il mio ruolo, perché “imposto” e quindi MAI utilizzato.. ) che quel progetto era oneroso in termini di risorse umane e che chiedeva aiuto agli Enti… E io lì, da mesi a languire. A sognare di potermi rendere utile. Sono uscita dicendo BASTA!!!!!! Perchè utilizzare, e pagare, personale esterno? Perchè? Ho rivissuto il momento in cui ho accettato la proposta di seguire questo bellissimo e utile progetto , il momento in cui l’ho confezionato e presentato, il momento in cui è arrivato il decreto e l’aspettativa gioiosa del “ mettermi in gioco”. Il successivo dolore del sentirmi dire dal mio capo che lui questa “cosa” non l’aveva voluta e chiesta.. il sentirmi dire che non aveva spazio fisico per me, il non farmi trovare una sedia e una scrivania. Il lasciarmi 3 ore nell’atrio in piedi.. e, successivamente, il non rendermi partecipe di NULLA. Questo è stato il mio anno scolastico..Per carità la scrivania poi è stata trovata (…) Le pochissìme cose fatte (monitoraggio) le ho strappate.. per non morire. E mi sono chiesta tante volte il perché… E pensare che questa attività sarebbe utilissima, andrebbe implementata e darebbe grandi benefici in un momento, come quello attuale, in cui il “problema” straniero viene fortemente vissuto…. Vediamo in futuro.. dovrebbero esserci cambiamenti!!!!

Ieri mattina ho letto la notizia ANSA di un personaggio amato dai bolognesi che si è suicidato. Oltre al dispiacere perché era una persona che apprezzavo, ho cominciato a prestare attenzione alle voci sempre più insistenti, presenti nella rete, che lo riconoscevano sì, come persona sofferente di depressione, ma ostacolato pesantemente nel suo lavoro. Nessuna analogia, per carità, la semplice comprensione di chi subisce quotidianamente vessazioni che possono portare a gesti estremi. Questo è quanto.

Perchè l’immagine? Perchè simbolizza la grande fatica che faccio a tacere. Per fortuna c’e’ il blog 🙂

 
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Pubblicato da su 10 maggio 2012 in blog terapia, cancro, Dilatazione, Handicap, Lavoro

 

Un aiuto dal cielo

    Da diversi giorni è uscito il libro e da diversi giorni pensavo di acquistarlo. Ma fino ad ora non mi sono sentita. Non è stato facile. Non è  facile.

Oggi.. apparentemente senza motivazione… ho avvertito che  il giorno giusto era arrivato e sono entrata in libreria, da Melbook. L’ho chiesto, la commessa dopo aver guardato nel pc… mi ha indicato il settore e .. magia… è comparso nelle mie mani.. L’ho comprato e gelosamente riposto nella borsa.

Sono entrata in libreria con un’amica. Un’amica conosciuta relativamente da poco… ma divenuta importante, molto,  che è riuscita, con la sua sensibilità ad arrivare al mio cuore.. e lì rimasta.

Dopo aver acquistato il libro io e Antonella continuiamo a discorrere e il nostro “parlare” mi toglie un po’ di quel peso che  oggi, dalle 13,  sento dentro. Alle 13 infatti sono andata, per un consulto, da un chirurgo, per cercare di capire che fare di questo misero tubino di 4 cm, con larghezza 8 mm, in  cui cerca di passare  il mio cibo e che dovrebbe vicariare il mio stomaco. Dapprima  il chirurgo, alla lettura dei miei esami resta incredulo … poi indubbiamente il suo consiglio è di togliere “quel” pezzo. E di sostituirlo con uno idoneo!!!!!!!!

A dire la verità sono 4 anni che convivo con il dolore dell’alimentarmi attendendo un non meglio specificato “adattamento”.. e… pur di non farmi rioperare avrei continuato così ancora per tanto tempo ma nell’ultima settimana è diventato davvero insostenibile mangiare.  Ogni volta che introduco cibo,  il dolore, al passaggio, è violentissimo. Poi passa… ma per 20, 30 minuti non riesco a respirare… E in quei momenti la rabbia mi assale, così come l’inutile voglia della MIA vita di allora.

E parlare con la mia amica mi ha fatto considerare i vantaggi che avrei se mi sottoponessi ad un nuovo intervento ..che dovrebbe sanare l’anomala situazione. Con questo animo sono andata, come dicevo,  dopo diversi giorni,  ad acquistare il libro di Anna Lisa.

Ho salutato A. e sono salita in auto.

Non ce l’ho fatta ad arrivare a casa… appena chiusa la portiera, complice il silenzio del giovedì pomeriggio (a Ferrara i negozi sono chiusi), ho aperto la prima pagina dicendomi che avrei dato SOLO un’occhiata veloce alla prefazione.. per leggere poi con calma a casa. Rimandando così al dopo cena,  la lettura di Anna Lisa.

Beh, dalla prima pagina è seguita la seconda… e così via… fino alla pagina 41.. quando Anna Lisa racconta dell'”acchiappo” che ha avuto nella sala della chemioterapia.. La luce del giorno ha lasciato silenziosamente posto alla sera, al buio, e solo il buio mi ha fatto mettere in moto l’auto e partire per tornare a casa.

Che emozione, ho ripercorso con grande struggimento tutti i momenti vissuti leggendoLa sul blog, tutte le sensazioni provate: la gioia, il dolore, la rabbia, la speranza… Quanto mi manca leggere di lei. Quanto manca LEI. Quanto mi addolora sapere che la sua forza, la sua tenacia, la sua volontà non sono  riuscite a combattere questo mostro che  si appropria delle nostre vite.

Ora io mi sono chiesta, come mai.. proprio oggi… mi son sentita di leggerla? La risposta è forse semplice, perchè, come tante volte, nei momenti più duri,  ho pensato alla sua tenacia, alla sua  forza, alla sua ironia,  nell’affrontare il dolore quotidiano, nel progettare la ViTA, fosse anche legata all’oggi. Egoismo, il mio?.. non so. Certo è che conoscere Anna Lisa ha arrichito la vita di tutti e di questo le sono grata. Il libro ne prolunga la presenza “fisica”, così come il blog, al quale accedo ogni tanto. Grazie Anna Lisa, grazie

Rimane perciò importante investire nella ricerca, l’unico strumento che ci rimane per combattere “le bestiacce” come direbbe Anna Lisa

 

Pioggia? no…. soleeeeeeeeeeeeee e tanta luce

Sono giorni che non scrivo… una tensione sotterranea e distruttrice stava dominando la mia vita.

Stamattina ho fatto i marcatori e chi sa di cosa sto parlando “sa” quanto sia destabilizzante farli.

A dicembre ce n’era uno salito oltre il massimo consentito e qualcuno, a Ferrara, aveva proposto una TAC PET… Paranoia totale.

Immeditamente visita di controllo e relativa opinione del super super super oncologo prof. Dino Amadori che mi ha tranquillizzato e mi ha detto di aspettare aprile per rifare i marcatori e …. vedere. Per la PET c’era quindi tempo.

Il controllo di oggi era quindi particolarmente significativo… Beh…. quest’accidenti di NSE da 22.46… è diventato 18.98. Vero è che deve essere 16.3… ma va beneeeeee. Anche perchè tutto il resto è nella norma.

Posso quindi fare progetti per l’estate, posso fare progetti … brevi, per carità, ma progetti!!!!

Anche l’idea di rifare un intervento per migliorare la situazione digestiva… non mi sembra più così terribile…

Come cambia l’ottica se usi una lente  differente….

E io ora vedo rosa rosa rosa.

Felicità? Non so ma leggerezza …. tanta.

Vi chiederete perchè ho messo un micio che prega… Beh, la situazione in famigia, e tra gli amici,  era davvero “pesante” tanto che anche il micetto evidentemente sperava in tempi lievi…. accontentato 🙂

Un bacio a tutti

 
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Pubblicato da su 13 aprile 2012 in blog terapia, cancro, Salute, Speranze

 

Fatica

Sto cercando inutilmente di mangiare da circa un’ora. Sono davanti al pc,  senza persone vicino… che “rischiano” di invogliarmi a  parlare e quindi di farmi “mangiare” aria…

Più di altre  volte sto facendo una fatica pazzesca. Con tanto dolore. E mi chiedo, in momenti di grande scoramento come questo… perchè?

Va bene il tumore allo stomaco.

Va bene vivere con importanti problemi metabolici.

Va bene avere la dumping.

Va bene avere crisi ipo/iper glicemiche sempre per la  mancanza dello stomaco..

Ma perchè devo fare passare il cibo, dopo 4 anni,  in 8 miseri mm?

Perchè avere dolori così forti quando mangio?

Perchè?

Perchè le dilatazioni non sortiscono beneficio?

Uffa uffa uffa uffa.

Qualcuno sta insistendo per rifare l’anastomosi… il rabbocco…  e anche rispondo che non ne voglio sapere…… penso che sarà invece ciò che che dovrò fare.

Così non posso andare avanti!

L’ eterna incertezza, ogni volta che mi siedo a tavola,  di non sapere se riescirò a mangiare…

Sono stufa stufa stufa. E anche un pò rabbiosa… Ma passa… e scriverlo forse aiuta. E le spalle sembrano sostenere un peso più leggero.

Questi sono i momenti in cui mi cullo nel ricordo della mia vita di prima..

E ripenso alla spensieratezza con cui vivevo.

E ripenso alla lievità di cui erano impregnate le mie giornate.

Poi guardo Maria e ringrazio “comunque” di esserci. Nonostante tutto.

Con la consapevolezza che domani  mi vergognerò di essermi lasciata andare… Ma va bene così…

 
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Pubblicato da su 29 marzo 2012 in blog terapia, cancro, Dilatazione, Figli, Senza categoria

 

Raccolta fondi… resoconto

Un po’ più stralunata del solito ( per la stanchezza) … vi racconto della serata di ieri..

Come ho detto alla giornalista di TELESTENSE, Ferrara, se la chiami… risponde! Ed effettivamente le sale del Circolo dei Negozianti, luogo dove si è svolto il burraco di beneficenza, come raccolta fondi per l’Associazione Annastaccatolisa, ERA PIENO PIENO PIENO…. 112 persone sedute a giocare e 5 di noi a … girare. E che “noi”… Caterina, Alessandra, io… e…. MILVA e Joanna… Che gioia averle conosciute!!!!!

In diversi hanno chiesto notizie dell’Associazione, sia prima (soprattutto) sia durante la serata.

E questa forse è stata la cosa che maggiormente mi ha reso felice… far conoscere Anna Lisa a chi non la conosceva…

Se penso a tutte le volte che accendevo il pc per avere sue notizie… per sentirla…

Beh, ora anche Ferrara, conosce un pochino di più la meravigliosa persona che è stata.

Quando sarò un pochino più lucidina ( ci sarò?)  dettagleirò meglio e metterò le foto.

Intanto oggi faccio il bonifico.. e questo è il vero obbiettivo: FARE RICERCA!!!

 

 

 
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Pubblicato da su 7 marzo 2012 in Amicizia, Anna Lisa, blog terapia, Raccolta fondi, Ricerca