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Archivi categoria: Dilatazione

Mare e decisioni

Sono al mare… Maria e Giorgio a Ferrara… e io qui, con Max.

Adoro il mare.

Adoro il sole sulla pelle, adoro i piedi sul bagnasciuga…

Adoro il mare!!!

Felice? Mica tanto…

Davanti a me un invitante piatto con zucchine al vapore (in poltiglia ma molto saporite) ricoperte con il formaggio che con il calore si è sciolto… Una meraviglia: saporito e “cremoso”.

Il primo boccone scende quasi normalmente il secondo con maggiore difficoltà… con il terzo sto combattendo. Salire o scendere? Intanto il mio monconcino si  dibatte e fa male. Allora accendo il pc e aspetto ….

Uffa…

Riguardo le mie zucchine e mi assale la solita domanda: perché?

Ho fatto un numero improponibile di dilatazioni.. senza avere grandi risultati. Due settimane fa l’ennesima brutta e inaspettata notizia.

Vado al S. Orsola di Bologna, dal mio gastroenterologo, nonché angelo custode. Arrivo e lo trovo ad attendermi all’ingresso. Insieme andiamo nel reparto dove fanno le dilatazioni. Attendo e con la solita apprensione cerco di convincermi che non sentirò nulla e che non ci sono pericoli.

Solite domande di rito, mi svesto, do il braccio e comincio a sentire il torpore… e nulla più… Che strano…

E infatti NON MI HANNO FATTO LA DILATAZIONE. Il mio moncone è diventato duro come il cemento e quindi le tecniche in uso non servono più a nulla. Parole testuali.

La lacrima è scesa… impossibile trattenerla.

Ricordo bene che a gennaio quando mi sono operata e il chirurgo ha cercato di rimuovere il moncone… ha deciso che era troppo rischioso procedere.. Allora????????

Allora, la proposta è stata quella di entrare, per via endoscopica, tagliare in quattro, cinque punti il moncone e solo in quel momento provare a dilatare. Ovviamente con ricovero ospedaliero.

Ci sto pensando.

Mi hanno detto di farla quando mi sento pronta… il che vuol dire … quando non ne potrò più di stare male volta che mangio anche il banale omogeneizzato o le appetitose zucchine…

Perché, perché, perché….

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Pubblicato da su 23 luglio 2013 in Aspetttive, cancro, Dilatazione, Handicap, Salute

 

Rinascere

   Tanti giorni silenziosi… ma ricchi di avvenimenti.

Intanto il controllo dei marcatori (ai 5 anni). Come al solito non perfetti.. l’NSE continua ad essere sopra la norma ma stabile. Quindi sotto controllo ma non serrato. Ufffffffffffff. Mi sarebbe piaciuto fossero davvero tutti Ok, almeno per una volta. Per festeggiare i 5 anni. Ma va bene lostesso… E festeggio!!!!

L’ecografia rileva un linfonodo nel dotto epatico… ufffffffffff…. È lo stesso di un anno fa? E’ legato all’intervento appena subito? Boh… sta di fatto che comunque è stato refertato come reattivo e quindi… credo a questo!! Ma anche qui un pochino di amaro… poteva non esserci no?

E permangono le grandissime difficoltà a mangiare…. E riuffffffffffffffffffff

Ieri sera l’apoteosi… si è bloccato tutto: paranoia pura. Neppure l’acqua passava….

Dopo qualche ora, con fatica, almeno l’acqua transitava… ma Ariufffffffffffffffffffff

Stamattina, con la compiacenza e l’affetto del mio angioletto (il prof. Davide  Festi) sono stata  rivisitata al S. Orsola e … tranquillizzata sul linfonodo ma… con la vincita di un’altra dilatazione… EVVAIIIIIIIIIIIII

La chiusura, in un passaggio oggettivamente ristretto è legata a motivi funzionali…

Che dire? Che sono stanca.

Ma la Pasqua, dicono sia rinascita…. E ci voglio credere.

Buona Pasqua a tutti

 
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Pubblicato da su 30 marzo 2013 in cancro, Dilatazione, Salute

 

Esami

Sono un poco abbacchiata. Mi preoccupa l’esame che dovrò fare venerdì.

Questo è stato un mese intenso, pieno di avvenimenti destabilizzanti.

Ho fatto diversi esami, anche invasivi per capire, in assenza di ripresa di malattia, per quale caspita di motivo non riesco a mangiare, anche i banali e schifosi omogeneizzati, senza avere dolori lancinanti. Per carità mica sempre. Ogni tanto, alla traditora, senza una spiegazione plausibile.

E allora il dolore diventa insostenibile. Poi passa, per carità, a volte in 15, 20 minuti, a volte anche tre quarti d’ora.

Tempo lunghissimo. Infinito.

E sei destabilizzato, perchè non capisci e perchè non puoi fare un programma.

Avrò dolore il tal giorno?

Mah.

Sono stanca, sono stanca  della  tensione che precede questi esami invasivi, sono stanca della paura di avere dolore, sono stanca della paura di avere inconvenienti in sede di esame… sono stanca….

E in mezzo ci mettiamo anche il terremoto, ci mettiamo  anche le “rivelazioni” della commissione che ipotizza grande scossa su Ferrara, ci mettiamo  anche le scosse che continuano in Emilia…..

Bastaaaaaaaaaaaa.

Rivoglio la mia vita…..

No, la mia vita è questa…

 

 

 

 
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Pubblicato da su 20 giugno 2012 in cancro, Dilatazione, Paura

 

Doppio palloncino… che non fa bum!!!

Ci sto pensando (pur cercando di non farlo) da tre giorni. Venerdì devo andare a Ravenna, dove pare ci sia uno specialista più specialista di altri a fare un’altra indagine. Si chiama doppio palloncino.

La cosa positiva è che viene eseguito in sedazione profonda (con l’anestesista presente) e quindi non sentirò nulla (spero).. la cosa negativa è che penso sia un pochino più rischiosa di altre metodiche fino ad oggi utilizzate sul mio povero corpo. E che devo stare ricoverata una notte…. MMMMMMMMMMMMM e non mi piace per niente!!!!!

Sostenzialmente, siccome di mangiare “quasi normalmente” non se ne parla ancora… a chi mi segue è passato per la testa che forse ho una strettoia anche nella seconda anastomosi… dove nessuno arriva perchè lo strumento per  le gastro  si ferma prima. Ecco allora lo specialista che sa ben utilizzare questo particolare strumento (più lungo). Scende, osserva, se del caso dilata e poi risale.

SENZA ROMPERE NULLA… QUESTO E’ IL PATTO!!!!

 

 
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Pubblicato da su 16 giugno 2012 in cancro, Dilatazione, Paura

 

Pensieri sparsi e voglia di normalità

Come chi mi legge “sa”… quando non scrivo per diversi giorni .. è perché sto cercando di metabolizzare esperienze.

Il 30 aprile sono andata a fare l’ennesima dilatazione.. con poche speranze… visto anche il parere del chirurgo ferrarerse e invece.. i gastroenterologi bolognesi sono stati relativamente soddisfatti e me ne hanno messa in calendario un’altra tra un mese… Ovvio che la mia domanda è stata: ma allora, se l”li” da 8 mm siamo passati a 10 mm (si, capito bene, 1 cm… ridicolo… ma da gioire perché sempre di un lieve miglioramento si tratta) perchè sto peggio? E mi sono sentita rispondere di aver vinto un altro bellissimo esame invasivo: una bella sondina inserita dal naso che andrà ad esplorarmi dentro… bello no?

Altro evento da metabolizzare… venerdì sono andata alla visita della medicina legale per la revisione dell’invalidità. Sia in termini di percentuale, sia in termini di gravità. Ci sono andata con animo ”rabbioso”, ricordando la prima volta in cui … qualche mese dopo l’intervento .. in chemio… mi sono vista negare la gravità … Sissì…. quindi…. Questa volta, come l’ultima, invece, ho trovato una commissione relativamente competente ( mi hanno anche pesato…. che dire?) e alla fine, come l’altra volta, hanno confermato sia la percentuale 76% che lo stato di grave handicap. Sono uscita inizialmente sollevata, con la consapevolezza di potere usufruire di un orario lavorativo flessibile (ed era quello che mi interessava), perché,come ho sempre detto: meglio un disabile al lavoro che un disabile assistito. Poi mi sono resa conto, con tristezza, del perché ero contenta: perché venivo riconosciuta disabile grave. E la voglia, fortissima, di una vita diversa mi ha sommersa… facendomi vacillare per qualche giorno… Poi il quotidiano, mia figlia, mi hanno ricordato che comunque una vita ce l’ho e anche tante cose di cui gioire ( in mezzo al dolore del mangiare ehhh… quello non lo posso dimenticare…)

Altra questione da metabolizzare… ieri sono andata ad una riunione relativa al progetto che seguo ( o meglio, che avrei dovuto seguire se me ne fosse stata data la possibilità). E ho toccato il fondo. Sto seriamente pensando di chiedere conto dei soldi che lo stato mi ha dato ogni mese, da settembre, e che non sono riuscita a guadagnare onorevolmente. Sulla carta avrei dovuto fare da coordinamento su un bellissimo progetto relativo all’insegnamento della lingua italiana per stranieri… Sulla carta… di fatto, a parte uno sporadico monitoraggio.. io è l’acqua abbiamo avuto la stessa trasparenza. E ieri, la riunione verteva su una importante progettazione per l’anno prossimo. Ho sentito il mio capo ( sì, colui che non riconosce il mio ruolo, perché “imposto” e quindi MAI utilizzato.. ) che quel progetto era oneroso in termini di risorse umane e che chiedeva aiuto agli Enti… E io lì, da mesi a languire. A sognare di potermi rendere utile. Sono uscita dicendo BASTA!!!!!! Perchè utilizzare, e pagare, personale esterno? Perchè? Ho rivissuto il momento in cui ho accettato la proposta di seguire questo bellissimo e utile progetto , il momento in cui l’ho confezionato e presentato, il momento in cui è arrivato il decreto e l’aspettativa gioiosa del “ mettermi in gioco”. Il successivo dolore del sentirmi dire dal mio capo che lui questa “cosa” non l’aveva voluta e chiesta.. il sentirmi dire che non aveva spazio fisico per me, il non farmi trovare una sedia e una scrivania. Il lasciarmi 3 ore nell’atrio in piedi.. e, successivamente, il non rendermi partecipe di NULLA. Questo è stato il mio anno scolastico..Per carità la scrivania poi è stata trovata (…) Le pochissìme cose fatte (monitoraggio) le ho strappate.. per non morire. E mi sono chiesta tante volte il perché… E pensare che questa attività sarebbe utilissima, andrebbe implementata e darebbe grandi benefici in un momento, come quello attuale, in cui il “problema” straniero viene fortemente vissuto…. Vediamo in futuro.. dovrebbero esserci cambiamenti!!!!

Ieri mattina ho letto la notizia ANSA di un personaggio amato dai bolognesi che si è suicidato. Oltre al dispiacere perché era una persona che apprezzavo, ho cominciato a prestare attenzione alle voci sempre più insistenti, presenti nella rete, che lo riconoscevano sì, come persona sofferente di depressione, ma ostacolato pesantemente nel suo lavoro. Nessuna analogia, per carità, la semplice comprensione di chi subisce quotidianamente vessazioni che possono portare a gesti estremi. Questo è quanto.

Perchè l’immagine? Perchè simbolizza la grande fatica che faccio a tacere. Per fortuna c’e’ il blog 🙂

 
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Pubblicato da su 10 maggio 2012 in blog terapia, cancro, Dilatazione, Handicap, Lavoro

 

Fatica

Sto cercando inutilmente di mangiare da circa un’ora. Sono davanti al pc,  senza persone vicino… che “rischiano” di invogliarmi a  parlare e quindi di farmi “mangiare” aria…

Più di altre  volte sto facendo una fatica pazzesca. Con tanto dolore. E mi chiedo, in momenti di grande scoramento come questo… perchè?

Va bene il tumore allo stomaco.

Va bene vivere con importanti problemi metabolici.

Va bene avere la dumping.

Va bene avere crisi ipo/iper glicemiche sempre per la  mancanza dello stomaco..

Ma perchè devo fare passare il cibo, dopo 4 anni,  in 8 miseri mm?

Perchè avere dolori così forti quando mangio?

Perchè?

Perchè le dilatazioni non sortiscono beneficio?

Uffa uffa uffa uffa.

Qualcuno sta insistendo per rifare l’anastomosi… il rabbocco…  e anche rispondo che non ne voglio sapere…… penso che sarà invece ciò che che dovrò fare.

Così non posso andare avanti!

L’ eterna incertezza, ogni volta che mi siedo a tavola,  di non sapere se riescirò a mangiare…

Sono stufa stufa stufa. E anche un pò rabbiosa… Ma passa… e scriverlo forse aiuta. E le spalle sembrano sostenere un peso più leggero.

Questi sono i momenti in cui mi cullo nel ricordo della mia vita di prima..

E ripenso alla spensieratezza con cui vivevo.

E ripenso alla lievità di cui erano impregnate le mie giornate.

Poi guardo Maria e ringrazio “comunque” di esserci. Nonostante tutto.

Con la consapevolezza che domani  mi vergognerò di essermi lasciata andare… Ma va bene così…

 
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Pubblicato da su 29 marzo 2012 in blog terapia, cancro, Dilatazione, Figli, Senza categoria

 

Resconto compleanno

Resoconto della giornata in cui ho festeggiato il mio compleanno…

Ricapitolando:  il 20 “mi dilatano”e  non soffro  troppo  🙂 e il 21… giorno del mio compleanno decido preventivamente di “stare quieta” per festeggiare con le amiche il 22…

Mai decisione fu più azzeccata…. Mi alzo al mattino del 21 quasi pimpante ma durante la giornata la dilatazione si fa sentire e…  ho trascorso la giornata sul divano.

Coccolata, per carità (da famiglia e amiche) ma… sul divano 😦

Il 22 mi sveglio  dubbiosa  ma … graziata: sto infatti proprio bene!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Con la mia cara amica Antonella vado all’Archetto e per le 13 aspetto le altre 34 amiche…

Che festa bellissima… mi sono proprio sentita avvolta e travolta dall’affetto.

Sisssssììììì

E che regali meravigliosi… giacca Etro, orecchini 3, braccialetti2, collanine 2… le mie amiche hanno pensato che io sia una “stimolina” e forse, un pò, ci hanno preso 🙂

Condivido con voi… forse il più significativo: un panno da gioco (che userò anche come copritavolo) ideato e interamente costruito dalla mia amica Franca con le foto di Max e della sua fidanzata Iris. La foto è di un particolare della tovaglia già ben utilizzata nella mia tavernetta…

Sono ritornata a casa con alcune delle amiche presenti .. per non far terminare la giornata e quindi dilatare la gioia…e infatti abbiamo trovato anche il modo di fare un giretto nelle vie del centro….

Felice felice felice.

Felicità anche vedere i messaggi delle nuove amiche su FB….

Sì, una giornata meravigliosa.

La sera ero veramente stremata, mi sembrava di essere uscita da un frullatore ma con la gioia di potere dire: tiè, anche quest’anno ho festeggiato bestiaccia!!!!!!

 

 
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Pubblicato da su 26 febbraio 2012 in Amicizia, Dilatazione