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Attese, sempre attese

Ci sono giorni in cui ti chiedi … perché?

Giorni in cui la gioia ti riempie ogni cellula. Giorni in cui il dolore e il senso di sconfitta cerca di vincere sulla gioia e portarti verso se. E tu, attore ignaro, non comprendi dove devi spingere l’acceleratore per trovare pace.
Ci sono invece giorni, come oggi, in cui, a seguito di una visita dal medico mi sento dire che ho una sofferenza alle radici di L4 L5 che giustificano l’insensibilità alle tre dita del piede destro. E che per capirne la ragione è meglio fare una risonanza. Come non scivolare nel baratro? Come non ricordare che mio zio con k gastrico è morto per metastasi ossee. A quelle parole, a quei pensieri il mio mondo ha cambiato colore. Sto cercando di respirare il più silenziosamente possibile. Quasi che a far ‘rumore’ tutto diventa più reale. E come al solito cercherò di stare in equilibrio fino alla risonanza. Sperando che la vita mi dia altra vita. È dura però . Proprio dura non avere stabilità. E le lacrime che cerco di trattenere trovano la via d’uscita. Ma le ricaccio indietro. Se escono è tutto reale. Anche la paura.

 
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Pubblicato da su 20 agosto 2017 in Aspetttive, blog terapia, futuro, Senza categoria

 

4 novembre 2016

Il 4 novembre 2016, a Roma, Residenza di Ripetta il primo convegno nazionale dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può” Una giornata piena di emozioni, piena di soddisfazioni. 170 persone da tutta Italia, tanti amici da abbracciare. E tanti professionisti disposti a porgerci il loro sapere, con generosità. Inserisco un video di una intervista a Telestense, da parte della bravissima Dalia Bighinati perchè all’interno c’e’ il video di presentazione del Convegno, a cura proprio di telestense. Riguardandolo mi sono emozionata tantissimo. Il coordinamento, a cura della dott.ssa Maria Emilia Bonaccorso capo redattore di Ansa, è stato il  valore aggiunto all’evento. Bravissima. In un unico momento mi è tremata la voce: quando dopo avere ringraziato tutte le persone che hanno contribuito alla realizzazione del convegno, ho ricordato il nostro amato Ferdinando

 
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Pubblicato da su 15 dicembre 2016 in Associazione, cancro, Chemioterapia, futuro

 

Buona Pasqua

Sto scrivendo pochissimo, davvero poco poco.

Ma sto facendo tanto tanto. e il tempo sembra non bastare mai.

E questa è una bellissima cosa. Ricordo, solo “ieri” da ammalata in chemioterapia, quando  mi alzavo al mattino e speravo venisse subito sera, per avere meno sofferenza.

ORA, le giornate volano: tra piccoli grandi dolori fisici ma anche tra tante attività.

Lavoro (anche se quest’anno sono molto meno soddisfatta dello scorso anno).

L’associazione, invece,  in questo ultimo anno, per una serie di ragioni ha FINALMENTE potuto esprimersi, ha finalmente potuto uscire dal nucleo iniziale (che rimane PREZIOSISSIMO) e finalmente con umiltà, amore ma soprattutto credendoci, tante persone si stanno impegnando.  La chiave di svolta è stata la possibilità che ho avuto di fare comprendere agli iscritti al gruppo quando fosse realmente  importante potere dare voce alle voci del gruppo “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”.

Più avanti vi racconto quanto bolle in pentola. Sono proprio felice.

Auguro a tutti Buona Pasqua, con il significato della rinascita. Io una possibilità di rinascere l’ho avuta e DEVO usarla bene, per me e per gli altri. Ci sto provando insieme ad amici meravigliosi… disinteressatamente a disposizione… finalmente

 
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Pubblicato da su 27 marzo 2016 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, futuro

 

8 dicembre

Tanti giorni che non scrivo, con tanti avvenimenti sulle  spalle.

Alcuni pieni di gioia e speranza, altri dolorosi e altri ancora fastidiosi. Ma questi ultimi in effetti sono poco importanti, come poco importante è la persona che  li ha determinati… mica  posso continuare a preoccuparmi di chi evidentemente non ha  serenità  dentro l’anima no? Ma per fortuna le maldicenze stanno tutte tornando al mittente, perché è reato la diffamazione no??? Ed è “aggravata” se usata a mezzo FB …. Lo so che sono parole che lasciano poco spazio allo spirito natalizio ma quando si raggiunge il limite.. ci si deve porre  rimedio.  Legalmente. e non con maldicenze su blog e FB…. E questo ho fatto, dopo un anno…nel modo più razionale possibile… proprio per  consentirmi di continuare la mia vita con la gioia, la serenità e la carica emotiva con cui vivo tutte le situazioni…e  continuare quindi  ad andare avanti per la mia strada mettendo il classico punto dal quale non  torno più indietro.

Sono stata poco bene, ho avuto il terrore di dovermi operare per  aderenze (tre giorni con dolori molto forti e con l’impossibilità ad assumere alcun cibo, anche la semplice acqua) e devo dire che la paura  è stata violenta. Esami su esami e in effetti, alla fine,  un restringimento e’ stato visto. Un restringimento che ora va attenzionato… vedremo. Certo che più liquido di quanto già non mangio… mica posso pensarlo??

L’Associazione,  che seguo insieme ad altri  amici,  è  finalmente decollata  e questo mi e ci riempie di gioia. Finalmente si parla  di tumore allo stomaco in più occasioni e in più luoghi: giornali, convegni medici ecc ecc. Ci stiamo mettendo la faccia, questo è lo scotto. In effetti non è sempre gradevole,  ma l’obiettivo è importante. Siamo nella fase del “farci conoscere”, dell’ uscire dal gruppo FB, il FORUM dell’associazione, cuore della associazione,  luogo in cui vengono accolti amici tra amici e messi in relazione tra loro, luogo in cui vengono evidenziati i problemi e le difficoltà di un gastroresecato. Problemi ai quali, in qualche modo, l’associazione  cerca di dare risposta. Risposte che altrimenti rimarrebbero inevase, in stallo, all’interno di uno spazio circoscritto e chiuso. E quindi senza possibilità di reale soluzione, se non quella enorme, ma non sufficiente, della condivisione. Godiamo della collaborazione di diversi medici e  di altre Associazione che ci stanno dando credito e con le quali si stanno progettando  specifici studi. Il nostro gruppo FB/FORUM, anche con le nuove persone entrate, integratesi benissimo con “i veterani” è davvero un mondo nel mondo, un mondo nel quale si specchia  la realtà. Nel quale essere sé stessi in modo ancora più autentico rispetto al mondo reale. Perché siamo tra pari. Un luogo magico delle nostra anima. Spesso qualcuno ringrazia personalmente e la frase con la quale rispondo  è che il gruppo NON appartiene a nessuno… la forza del gruppo è del gruppo stesso, di nessun altro…(del  passato e del presente). E ci credo davvero. Nel gruppo non ci sono protagonisti al singolare,  ma un gruppo di persone che amministra in modo finalmente coeso e intercambiabile… e anche questa è la nostra forza: l’unione e la condivisione :-). Purtroppo fino a qualche tempo fa questa semplice equazione non era chiara…

Il 29 novembre ci siamo ritrovati a Firenze alla Camminata di sensibilizzazione… Non siamo riusciti, come di consueto,  ad organizzarci nella stessa giornata della associazione americana No stomach for cancer ma speriamo di poterlo fare il prossimo anno. L’idea, vincente, è stata quella di fare una vera Camminata e successivamente di distribuire materiale informativo ai presenti. E la Firenze Marathon, che ci ha gentilmente accolto ed ospitato inserendoci anche nel loro volantino,   ha visto moltissimi partecipanti.  Quest’anno, al nostro ritrovo,  sono riusciti a venire in tanti… una gioia infinita…Un incontro al quale persone recentemente entrate in contatto con noi si sono amalgamate  con altre  che invece ci sono da tempo. Emozione… emozione pura… da fare tremare il sangue nelle vene. Emozione ed emozioni  di cui, come al solito,  vivo ancora di rendita. C’erano purtroppo diverse  sedie vuote…. alcune che aspettano di essere riempite da amici non appena le terapie verranno terminate e glielo consentiranno, altre, invece, di amici che ci hanno lasciato… ma che con noi camminano in questo percorso: per tutti Fausto, Giovanni… e mi fermo perchè purtroppo l’elenco sarebbe  lungo. Ma ognuno di loro rimane nel nostro cuore. E soprattutto per loro mi sento e ci sentiamo più motivati nei nostri obiettivi,  uno su tutti: diagnosi precoce. Lo ricordo spesso,  ad aprile sono stata invitata, come Associazione, ad un convegno rivolto ai medici, a Forlì.. convegno nel quale è stato presentata una sperimentazione triennale che vedeva protagonisti i medici di famiglia (in effetti l’anello debole rispetto al pianeta cancro gastrico). Il protocollo prevedeva sostanzialmente una serie di indicatori (oltre ad altro) atti a non sottostimare i sintomi dei pazienti. Considerando che il territorio dell’area vasta della Romagna è il territorio con maggiore incidenza di tumore allo stomaco, avere come risultato che dopo tre anni, gli early (e quindi gli stadi iniziali) sono sovrapponibili a quelli del Giappone (dove viene fatto screening a tappeto) CI FA CAPIRE CHE UNA INVERSIONE RISPETTO ALL’ESISTENTE SI PUO’ FARE. E qui mi fermo. Meritava un post specifico questa giornata ma gli impegni mi hanno impedito di farlo. L’associazione richiede davvero tempo e dedizione. Ci stiamo strutturando sui territori con Responsabili di regione e anche questo è un sogno che si avvera. Sono persone MOLTO motivate, che si stanno impegnando per migliorare la qualità della vita di chi è stato colpito di tumore allo stomaco e di attivarsi, ad esempio,  per la costituzione delle Reti oncologiche (Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna, Campania,  Veneto, Sardegna, Sicilia…..), per la diagnosi precoce….

E il tempo dedicato a queste attività è davvero tanto, così come i soldi personali spesi… ma va bene. Va bene così. E di questo sono e siamo felici. Il “metterci la faccia” come dicevo prima,  fa si che siamo sempre più coinvolti, dai medici, ai convegni per portare oltre alla nostra esperienza, i nostri bisogni. E non è poco. Lo so che le mie parole sono piene di emozione su questo progetto, ma  gli amici che con me condividono il percorso ci credono VERAMENTE e da marzo abbiamo iniziato a “lavorare”. FELICE

Ferdy Eleonora Betta Gian Luigi e ClaudiaDamiana1MoschettieriSardegna e SiciliaMiriana1Luigi e FedericaGruppo 2tavolo2

Martedì 8 dicembre, insieme alla mia famiglia ho preparato la casa al Natale…  E come ogni anno è una gioia. Gioia perché l’ 8 dicembre lo vivo, comunque, come una festa in cui si ha meno pudore nell’ esprimere sentimenti (che in realtà si dovrebbero esternare 365 giorni l’anno). Gioia perché da 7 anni a questa parte è sempre un miracolo. Miracolo il potere ancora godere di questa festa,   godere di piccole/grandissime gioie dopo una malattia davvero devastante. Felice

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vivere 7 anni senza stomaco

Sono rinata 7 volte da quell’8 aprile…

E ogni volta, mantenendo la mia struttura di base, mi sono modificata, cercando …  sempre di più, di fare emergere l’aspetto più naturale della mia indole. Filtrando  sempre meno, imparando, o cercando di imparare, a comprendere. Sono trascorsi 7 anni da quando non pensavo di arrivare al Natale dello stesso anno. Un Natale raggiunto dopo  una faticosa corsa ad ostacoli: intervento con rimozione totale dello stomaco, chemioterapia, accettazione del  dovere vivere una vita senza stomaco. Ho fatto tesoro di questi anni regalati?

Non so.

Ci sono momenti, e mi vergogno a dirlo, in cui la durezza delle mie giornate è tale (dolori,  glicemie impazzite, stanchezze inenarrabili e sconosciute) per  cui mi chiedo se davvero  ne è valsa la pena. Poi la razionalità ha il sopravvento: CERTO che ne è valsa la pena. Sto assaporando la crescita di mia figlia, vivo la mia famiglia, mi godo la compagnia delle  amiche,  sto impegnandomi nell’Associazione con l’intento di essere utile ad altri ….

Si’, perché insieme ad altre 3 meravigliose persone,  ho contribuito a fondare  l’ Associazione di volontariato  “Vivere senza stomaco”, che sta crescendo, che sta raggiungendo obiettivi  non certamente ipotizzati.

Ho conosciuto, tramite il gruppo di FB , che ci ha fatto incontrare, tantissime persone speciali. Con alcune delle quali è nata sincera amicizia.

Sul fronte lavorativo, dopo la malattia, alla ripresa dell’attività, nonostante iniziali grandi difficoltà legate ad un dirigente che per fortuna ha smesso di nuocere alla scuola, ORA sto fattivamente lavorando a diversi progetti, con qualche utile risultato e qualche soddisfazione. E, quindi, sono riuscita a riprendere il lavoro, a sentirmi attivamente lavoratrice.

Sto vedendo e assaporando la crescita di mia figlia. La mia figlia adorata. Vivo la mia famiglia con la consapevolezza che “insieme” siamo forti.

Faccio passeggiate con quel monello di Max, e ogni volta il mio animo si alleggerisce, e il sorriso, se prima non c’era, riaffiora.

Osservo il mio giardino mutare con il passare delle stagioni, stupendomi, ogni volta, di poterle ri-vedere, ri-sentire. Ma soprattutto ho imparato a non dare più nulla per scontato. Il TEMPO soprattutto.

In estate assaporo le passeggiate sulla battigia, fondendomi con l’acqua che lambisce i miei piedi. Gioia pura.

Certo che ne è valsa la pena.

Ciò che devo ricordare è che, alla Vita,  devo almeno 7 anni e che il mio prossimo impegno dovrà essere quello di vivere … i prossimi… nel modo migliore.

 

 
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Pubblicato da su 8 aprile 2015 in amici, Aspetttive, blog terapia, cancro, famiglia, futuro

 

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Quando sei guarito dal cancro? Quando ti consideri guarito?

COLONNANel titolo la domanda che da ieri mi pongo.

Ho scritto che qualche giorno fa ho dovuto fare una risonanza cervicale per un incidente subito. Beh, ieri con tutta calma mio marito mi ha portato a casa il referto. E con tutta calma l’ho letto. Erano le 14 circa, l’ora in cui rientro (purtroppo spesso) da scuola.

E… già alla lettura delle prime parole…. sono entrata in un buco nero. Pieno di paura, pieno di paure. E di terrore.

Dalla lettura del referto, che alla fine indicava altri accertamenti……”a scopo prudenziale”, così hanno scritto… era certificata, oltre ai piccoli/grandi problemi legati a fratture precedenti, la presenza di un ispessimento midollare, 5 mm, che dalla C3 alla D2 impedisce il normale flusso del liquido. Siringomielia.

Sono immediatamente andata a cercare su internet per  cercare di capire… e le motivazioni di questa siringomielia sono diverse, una delle quali oncologica.

Mi sono sentita avvolgere dal terrore, ho rivissuto il passato… e mi sono detta.. ok Claudia… ciò che temevi si sta avverando..

Immediatamente le richieste d’aiuto sanitario e alle 17 finalmente mi sono seduta davanti ad un neurochirurgo che guarda il CD e mi dice che secondo lui non c’e’ nulla di oncologico, che lo comprende dal liquido, dal modo in cui scorre e dalla sua opacità.

Il mondo comincia a ricollocarsi. E forme, i suoni e i colori, ritornano ad assumere significato compiuto.

Allora chiedo…ma da cosa dipende? E lì la risposta è diventata  fumosa…

Mi viene fatta una scrupolosissima visita dalla quale emerge che non ho particolare sintomatologia.

La proposta è di lasciar perdere ciò che c’e’ scritto sul referto e fare una nuova RM tra sei mesi e controllare l’eventuale crescita. Perchè, mi dice, il flusso non si deve interrompere, in quel caso sarà necessario intervenire per ripristinarlo.

Non mi addentro nelle spiegazioni.. perchè mi torna il batticuore. In fondo  potrebbe rimanere stabile. E io a questo penso.

Verso le 19, la casualità mi fa parlare con l’oncologo che mi segue e che mi parla di uno studio sul benessere dei “guariti” dal tumore.

Lo fermo e gli chiedo (mai giornata poteva essere migliore)..scusi, ma per VOI (medici) CHI sono i guariti? Lui riflette qualche secondo e mi risponde… certamente chi ha superato i cinque anni.

Naaaaaaaaa.

La percezione mentale di guarigione, per quanto mi riguarda non ce l’avrò mai. Ci si pensa meno (al cancro), ma non ci si  sentirà mai guariti.

Questo è il cancro.

E non ho voglia, oggi, di pacchette sulle spalle di gente che, in assoluta buona fede, ti dice: dai, sei guarita, non ci devi pensare più. “Sto par de pa@@e. L’idea di cancro ce l’hai dentro, silente, per quanto uno possa (come me) essere positivo… e io decisamente lo sono.

 

 

 

 
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Pubblicato da su 13 febbraio 2015 in Aspetttive, cancro, futuro, incidente, Paura, Senza categoria

 

Futuro

E’ un periodo di preoccupazioni. La glicemia che sbalza in modo così feroce mi sta davvero preoccupando. Venerdi sera dopo un’ora e mezzo dal pasto era 35. Sì, 35.

Mi sento impotente perchè mi si sta dicendo che il problema è “meccanico” e quindi apparentemente solo una dieta può essere d’aiuto.

NON ci sto. Mancano studi, manca la volontà di “considerarci”. Non ci sto.

Nonostante ciò, stamattina mentre andavo al lavoro,  stavo pensando che da un punto di vista normativo le scuole come la mia stanno evolvendosi. Fino ad ora siamo stati annessi ad una scuola media. Ora la normativa prevede il passaggio a scuola autonoma.  E appunto pensavo che da quest’altro anno le cose sicuramente sarebbero migliorate. I nostri sono studenti  adulti, e questa utenza mal si coniuga con i ragazzini 12/14 anni.

QUEST’ALTRO ANNO.

E da quando ho imparato a fare progetti “annuali”?????

Evidentemente il processo di guarigione mentale dal cancro sta facendo i primi passi…

Preoccupata per la mia qualità di vita, ma FELICE per la Vita.

 

 

 
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Pubblicato da su 28 gennaio 2015 in Aspetttive, cancro, futuro

 

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