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Archivi categoria: Invalidità

Proponimenti e progetti

Vivere senza stomaco si può!, questo è il nome dell’Associazione che seguo, unitamente a tre amici, con tanta passione.

Vivere senza stomaco?

Posso vivere senza stomaco? Si che posso… ma quanta fatica..

Una fatica invisibile, inascoltata, sommersa.

Perché mica ci piace, quando si arriva al lavoro un pochino tardi, dovere spiegare (con un filino di umiliazione) che dopo mangiato, in un lasso di tempo moooolto lungo perché il nostro  ”stomaco” ha un lume stretto (il mio di 1cm … quindi si intasa velocemente e spesso ci si deve  fermare  per dolore, e che  grazie alla dumping e alla contaminazìone batterica bisogna avere il bagno… a vista.

Che dopo mezz’ora dalla colazione ci si deve stendere  perché la glicemia sale a 300 e dopo un’ora circa a 40.

E che solo quando, finalmente, si è superato questo percorso ad ostacoli, allora sì che si può uscire di casa e fare iniziare la  giornata lavorativa.

Tutte le sante mattine.

E qui dovrebbe iniziare il buon giorno, un buon giorno che ci  vede già stanchi (perché ci si  alza molto presto per poter completare tutta la trafila elencata.

Ma ci si  trucca, ci si  veste “colorati” perché lavorare è importante, perché lavorare ci  fa sentire vivi, perché lavorare ci fa sentire utili.

E cosa troviamo in genere in ambiente lavorativo? Indifferenza. Per carità, meglio l’indifferenza della pena… ma una sana comprensione no?

Abbiamo tanti problemi, noi gastrectomizzati. E nel tempo ci siamo accorti, senza presunzione, che anche i medici generici non conoscono bene tutti  i danni metabolici derivanti dalla mancanza dello stomaco.

La nostra Associazione nasce proprio, anche, con questo intento: divulgare le nostre problematiche e cercare sostegno per superarle.

Fortunatamente siamo entrati in contatto con i medici che aderiscono al GIRCG … da ringraziare a vita … per l’impegno e la professionalità con cui si prodigano nei nostri confronti.

Del tutto casualmente mi era stato detto che ad Aviano era attivo un servizio denominato “lungo viventi” e che trattava specificatamente del tumore allo stomaco. Dopo innumerevoli telefonate finalmente riesco a parlare con la dott.ssa di riferimento chee mi dice… no signora, noi trattiamo il fallow up, punto. Provi a Rozzano oppure a Siracusa. E così mi appresto a fare. Anche qui lunga trafila telefonica per sentirmi dire, dopo aver argomentato la mia richiesta (come Associazione): ma signora, siete in pochi.

Ammazzate mi sono detta

Ma dimmi qualche cosa d’altro, no?????!!!

Va bene, ripartiamo da qui.

La statistica, purtroppo non riporta grandi sopravvivenze dopo i 5 anni, legate soprattutto al fatto che non esiste in Italia, prevenzione, e che il tumore allo stomaco (in genere silente), viene scoperto tardi.

E che per sua natura, in genere è aggressivo.

Quindi tre  ordini di problemi: la prevenzione, la cura, la qualità di vita….

Sulla prevenzione, con l’IRST di Meldola si era fatto un ragionamento… vediamo.

Sulla CURA, si spera di potere riuscire a supportare l’Associazione GIRCG, in quanto i loro Centri garantiscono un approccio terapeutico multidisciplinare, praticamente sconosciuto in molte realtà italiane ma soprattutto ad alta rotazione. E i pazienti DEVONO essere informati rispetto a quali standard di qualità terapeutica hanno diritto. A che cosa sono tenuti a trovare nella realtà ospedaliera, una volta che viene loro diagnosticato un tumore allo stomaco. Se alcuni centri ci sono riusciti, vuol dire CHE SI PUO’ FARE. E ci batteremo per questo. Ci batteremo per far sì che sempre più frequentemente noi malati ci si possa rivolgere in Centri ad alta rotazione, dove, il tumore allo stomaco … lo conoscono.

Sulla qualità della vita… ecco qui si apre una voragine.

Dalle informazioni che sono riuscita a reperire mancano specifici dettagliati e aggiornati studi… e qui dobbiamo cominciare a rendere noti i nostri problemi.

Soprattutto a chi poi deve decidere della nostra vita lavorativa (commissioni mediche), con le percentuali di invalidità, soprattutto per la politica che deve decidere se è giusto NON riconoscerci come soggetti con problemi invalidanti. Ad esempio gli sbalzi glicemici, per i quali la verifica del tasso glicemico deve essere effettuata più volte al giorno  totalmente a carico del paziente, come avviene ora.

Questo sembra un post principalmente di rivendicazione. No, è un post di rabbia.

Perché sono una “normale” persona e quindi la rabbia, se non la disperazione di certi momenti, fa parte anche della mia vita.

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Pubblicato da su 21 gennaio 2015 in Aspetttive, Associazione, cancro, Handicap, Invalidità, Lavoro

 

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Non tutti i giorni sono uguali

Oggi sono un po’ abbacchiata.

Sono andata a Roma, certo… contenta, certo.

POi una settimana a casa tra febbricola, tosse mal di gola, ecc.. ecc…

E intanto ho continuato con i farmaci per la contaminazione batterica… quasi un mese tra tutti… Con un miglioramento… e i miei occhi che cominciano a vedere luce. Da stamattina … il disastro… dalle 5..  e sono le 11.14… che sono in bagno.

Ufffffffffffffffff. c sono momenti in cui vedi la risalita. Momenti in cui ti senti quasi normale, con normali possibilità. Poi ripiombi… e ti ricordi, qualora ce ne fosse stato bisogno, che normale non sei.

Per fortuna ho trovato il mio gastroenterologo che ha fatto una ipotesi e ora sto prendendo un nuovo farmaco…. ebbasta.

Vorrei un pochino di salute.. quel tanto per respirare.

Stufa e abbacchiata

 

 
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Pubblicato da su 17 novembre 2013 in cancro, Invalidità, Medici, Paura, Salute

 

Uno sguardo oltre l’orizzonte

   Mi sono svegliata con un brutto senso di costrizione.

Ho “sentito”, dentro di me..  l’odore della sala operatoria, e ho capito!

Non ho ancora metabolizzato l’intervento subito. Se attivo tutti i filtri a mia disposizione, sono in grado di razionalizzare che .. l’ho GIA’ subito e che quindi… è alle spalle,  e che ora devo solo guardare avanti!

E invece no.

Continuo, in momenti come quello di stamattina, a sentire tutto il peso della mia condizione, continuo a sentire il peso di non potere gestire il mio corpo, continuo a subire ciò che il corpo decide… avendo pochi margini di intervento.

Vorrei poter mangiare con relativo piacere… veramente mi basterebbe potere farlo senza patire troppo, vorrei poter consentirmi un viaggetto, vorrei poter andare a scuola con serenità, padrona delle mie energie.

Vorrei..

Ed ecco il peso.. ed ecco quella sensazione del respiro si ferma.

Ed ecco la rabbia e il dolore per questa vita che non ho scelto, una vita da disabile…

Poi il pensiero va oltre … E’ COMUNQUE VITA. E devo farne tesoro.

Allora pian piano cerco di “fare ragionare” la mia “pancia” e … farle comprendere che le sale operatorie, comunque, aiutano a continuare un percorso. Aiutano a vivere. E che la strada, anche se accidentata, comunque consente di viaggiare.

 

 

 

 

Marchi

La durezza con cui sono stata guardata, dopo essermi sentita dire che … per una certa attività…  c’e’ bisogno di una persona che “garantisca” orari flessibili (8/20?!?!?!), e che la mia malattia non lo consente… mi ha ucciso.

A nulla è servito dire che con la collaborazione … sarei riuscita… No!!!

E ho dovuto anche ringraziare per “l’altra” opportunità offertami.

Ricattata, eh già. Non ci sono altre parole. Dalla malattia, dal sistema,  e…da  tanto altro.

E le parole mi sono state dette da una persona che tutto sommato “mi piace” ma che purtroppo penso non abbia avuto possibilità decisionali.

Sono proprio amareggiata e delusa. Altro che reintegro dopo una malattia oncologica!

Non serve guarire, il marchio te lo porti dietro per sempre!

 
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Pubblicato da su 28 agosto 2012 in cancro, Invalidità, Lavoro

 

Revisione invalidità… disoccupazione/occupazione lavorativa

Sono reduce dalla visita per la revisione dell’invalidità.

A maggio avevo fatto richiesta (in quanto la commissione è unica) sia per la revisione dell’invalidità, sia per la situazione di handicap con gravità.

Credo, e spero per mero errore materiale,  la commissione – riunita – ha valutato SOLO la gravità (riconosciuta)  ma non il grado di invalidità (avevo il 76%).

Oggi, quindi,  si è nuovamente riunita la commissione per valutare le percentuali.

Entro e, a parte la già conosciuta segretaria verbalizzante,  vedo  persone “nuove” e molto giovani… Bene, mi dico… vediamo…

Per puro caso, prima di entrare guardo l’ora e poi.. all’uscita la riguardo : 7 minuti!!!

Nome, cognome, patologia… peso e altezza. Nel senso che mi fanno accomodare sulla bilancia … e lì la prima incongruenza: 54 kg (magari… ne peso 49,5, massimo 50) e altezza 1,72 (magari, sono un misero 1,62).

A quel punto sollevo il problema.

Mi guardano stranite e smettono di chiacchierare tra loro … eggià perché mentre stavo cercando di raccontare di me… loro parlavano tra di loro.. ad esclusione della verbalizzante che… verbalizzava!

E solo a quel punto, un membro della commissione,  si alza,  va sulla bilancia … e dadadadannnnn rileva che non va!!

Bene!

Mi chiedono nuova documentazione rispetto a quella di maggio (due mesi fa… due) e ridico che da maggio, a parte il doppio palloncino (sob ) e la diretta addome non ho fatto altro. Mi fanno una domanda poco pertinente e null’altro!

E a loro è bastato.

Mi dicono di accomodarmi e che avrei avuto la risposta entro tre settimane.

Beh, io non so come sarà l’esito della “visita”… se vogliamo chiamarla visita….

Certo è che ho trovato persone assolutamente poco professionali, poco interessate al paziente, se non un manifesto atteggiamento di maleducazione dichiarata. Ad un certo punto infatti ho detto alla verbalizzatrice: mi fermo … non parlo fintanto che non mi ascoltano …

Non so con quali titoli queste persone si siano trovate in 7 minuti a valutare una persona… forse, come mi ha suggerito una mia amica, hanno vinto un concorso per ottima valutazione sulla conoscenza della lingua inglese.

Patetiche!

Perchè il titolo?

Perchè trovo assurdo il metodo di reclutamento nel pubblico impiego (di cui faccio parte), ecco perchè

 
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Pubblicato da su 3 agosto 2012 in cancro, Handicap, Invalidità, Medici