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Archivi categoria: Lavoro

Proponimenti e progetti

Vivere senza stomaco si può!, questo è il nome dell’Associazione che seguo, unitamente a tre amici, con tanta passione.

Vivere senza stomaco?

Posso vivere senza stomaco? Si che posso… ma quanta fatica..

Una fatica invisibile, inascoltata, sommersa.

Perché mica ci piace, quando si arriva al lavoro un pochino tardi, dovere spiegare (con un filino di umiliazione) che dopo mangiato, in un lasso di tempo moooolto lungo perché il nostro  ”stomaco” ha un lume stretto (il mio di 1cm … quindi si intasa velocemente e spesso ci si deve  fermare  per dolore, e che  grazie alla dumping e alla contaminazìone batterica bisogna avere il bagno… a vista.

Che dopo mezz’ora dalla colazione ci si deve stendere  perché la glicemia sale a 300 e dopo un’ora circa a 40.

E che solo quando, finalmente, si è superato questo percorso ad ostacoli, allora sì che si può uscire di casa e fare iniziare la  giornata lavorativa.

Tutte le sante mattine.

E qui dovrebbe iniziare il buon giorno, un buon giorno che ci  vede già stanchi (perché ci si  alza molto presto per poter completare tutta la trafila elencata.

Ma ci si  trucca, ci si  veste “colorati” perché lavorare è importante, perché lavorare ci  fa sentire vivi, perché lavorare ci fa sentire utili.

E cosa troviamo in genere in ambiente lavorativo? Indifferenza. Per carità, meglio l’indifferenza della pena… ma una sana comprensione no?

Abbiamo tanti problemi, noi gastrectomizzati. E nel tempo ci siamo accorti, senza presunzione, che anche i medici generici non conoscono bene tutti  i danni metabolici derivanti dalla mancanza dello stomaco.

La nostra Associazione nasce proprio, anche, con questo intento: divulgare le nostre problematiche e cercare sostegno per superarle.

Fortunatamente siamo entrati in contatto con i medici che aderiscono al GIRCG … da ringraziare a vita … per l’impegno e la professionalità con cui si prodigano nei nostri confronti.

Del tutto casualmente mi era stato detto che ad Aviano era attivo un servizio denominato “lungo viventi” e che trattava specificatamente del tumore allo stomaco. Dopo innumerevoli telefonate finalmente riesco a parlare con la dott.ssa di riferimento chee mi dice… no signora, noi trattiamo il fallow up, punto. Provi a Rozzano oppure a Siracusa. E così mi appresto a fare. Anche qui lunga trafila telefonica per sentirmi dire, dopo aver argomentato la mia richiesta (come Associazione): ma signora, siete in pochi.

Ammazzate mi sono detta

Ma dimmi qualche cosa d’altro, no?????!!!

Va bene, ripartiamo da qui.

La statistica, purtroppo non riporta grandi sopravvivenze dopo i 5 anni, legate soprattutto al fatto che non esiste in Italia, prevenzione, e che il tumore allo stomaco (in genere silente), viene scoperto tardi.

E che per sua natura, in genere è aggressivo.

Quindi tre  ordini di problemi: la prevenzione, la cura, la qualità di vita….

Sulla prevenzione, con l’IRST di Meldola si era fatto un ragionamento… vediamo.

Sulla CURA, si spera di potere riuscire a supportare l’Associazione GIRCG, in quanto i loro Centri garantiscono un approccio terapeutico multidisciplinare, praticamente sconosciuto in molte realtà italiane ma soprattutto ad alta rotazione. E i pazienti DEVONO essere informati rispetto a quali standard di qualità terapeutica hanno diritto. A che cosa sono tenuti a trovare nella realtà ospedaliera, una volta che viene loro diagnosticato un tumore allo stomaco. Se alcuni centri ci sono riusciti, vuol dire CHE SI PUO’ FARE. E ci batteremo per questo. Ci batteremo per far sì che sempre più frequentemente noi malati ci si possa rivolgere in Centri ad alta rotazione, dove, il tumore allo stomaco … lo conoscono.

Sulla qualità della vita… ecco qui si apre una voragine.

Dalle informazioni che sono riuscita a reperire mancano specifici dettagliati e aggiornati studi… e qui dobbiamo cominciare a rendere noti i nostri problemi.

Soprattutto a chi poi deve decidere della nostra vita lavorativa (commissioni mediche), con le percentuali di invalidità, soprattutto per la politica che deve decidere se è giusto NON riconoscerci come soggetti con problemi invalidanti. Ad esempio gli sbalzi glicemici, per i quali la verifica del tasso glicemico deve essere effettuata più volte al giorno  totalmente a carico del paziente, come avviene ora.

Questo sembra un post principalmente di rivendicazione. No, è un post di rabbia.

Perché sono una “normale” persona e quindi la rabbia, se non la disperazione di certi momenti, fa parte anche della mia vita.

 
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Pubblicato da su 21 gennaio 2015 in Aspetttive, Associazione, cancro, Handicap, Invalidità, Lavoro

 

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Il carcere, la pena e il pentimento

Il carcere, la pena e il pentimento

Sono giorni che sento parlare del signor b e della pena a lui inflitta per i reati commessi. Ho letto le “delicate” esternazioni che il signor b ha fatto in merito. Ho letto le esternazioni “delicate”che gli amici del signor b hanno fatto in merito.

Poi ho letto che la pena che il signor b deve scontare, altro non è che presentarsi UN giorno alla settimana presso una casa di ricovero per anziani. Già, un giorno. Con possibilità di muoversi, negli altri,  in lungo e in largo per l’Italia.

Che tristezza….

Io in carcere ci sono stata: in passato per insegnare e ultimamente per coordinare un progetto di alfabetizzazione linguistica. L’ultima volta il giorno prima di Pasqua.

Conosco i lunghi corridoi per arrivare all’aula pedagogica, conosco le facce spesso prive di espressione dei carcerati. Conosco il freddo, anche fisico, che avvolge le aule. Conosco il rumore delle chiavi che girano nelle fessure prima di aprire qualsiasi cancello.

Conosco.

Conosco soprattutto la disperazione  che si legge negli occhi di chi non vede un futuro davanti a sé. Di chi, spesso, non ha avuto la possibilità di costruirselo un  futuro. Ho incontrato spesso persone analfabete nel paese d’origine. Adolescenti.

Con questo non voglio certamente dire che chi è in carcere c’e’ immotivatamente, anzi. Ho sempre ritenuto che la certezza della pena potesse essere un buon deterrente al delinquere. “Semplicemente” alcune persone forse non hanno avuto la possibilità di scegliere tra il bene e il male punto.

Il signor b, nella sua lunga vita non si è certamente trovato in queste condizioni. Anzi.

Da qui la mia rabbia: chi coscientemente ha scelto di “fare il furbo” ed eludere le norme dello stato, deve pagare. E la pena DEVE essere dispensata secondo  criteri omogenei.

Perché al signor b una pena cosi ridicola? Perché le carceri sono piene di persone che hanno commesso  reati anche minori?

Rabbia. Rabbia per un uomo che continua a prendere in giro gli italiani e la magistratura. RabbiaCarcere

 
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Pubblicato da su 26 aprile 2014 in futuro, Lavoro, Riflessioni

 

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Nuovo intervento… uffaaaaaaaaaaaaa

Ebbene sì, mi devo rioperare.. e abbastanza velocemente..

Ho fatto una colangiografia perche da troppo tempo avevo.. e ho… coliche molto dolorose e improvvise. Non si comprendeva se fossero dovute al passaggio del cibo o ai calcoli della colecisti..

Eh si, senza stomaco ma con la colecisti. Operata ad aprile 2008 e a luglio 2008.. già presenti i primi calcoletti.

Mi ha operato una persona molto coscienziosa che ha ritenuto di fare bene a … lasciarmela… ma …. così, urtroppo non è stato.

Allora, faccio questa particolare riasonanza e vien fuori la cosa peggiore… qualche piccolo calcolo si è incuneato nel dotto del coledoco………….. Eggià, non è proprio bello.

Il pericolo è che il panceras entri in sofferenza e coi calcoli nel dotto, come dice il gastroenterologo, il pericolo è realissimo.

Paura paura paura.

Perchè mica me la fanno in laparoscopia… e chi osa con tutte le aderenze che già ho?

La mia mente cerca la pace necessaria per affrontare tutto ciò.

Perchè è vero che ho superato cose ben peggiori, ma è altrettanto vero che sono sempre io che deve “rivedersi” coi tubini e tutto il resto. Uffffffffffffffffffaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

 

 

 
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Pubblicato da su 21 novembre 2012 in cancro, Figli, futuro, Lavoro, Medici, Salute

 

Roselline

 

Sono felice.

Ho paura solo a nominarla…la felicità. Ma la sento. La sento lieve lieve, la sento alleggerire la mia carne, la sento farmi sgorgare un sorriso. La sento.

E ne ho paura.

Da quando il cancro è entrato a far parte della mia vita, rubandosene un pezzo… e apparentemente  rubando anche “la speranza”…  cercando di rendermi ostaggio di sè… nonostante la dumping, nonostante le crisi di  ipo/iper glicemia….nonostante la stanchezza….la speranza di “vivere” e non di sopravvivere… c’e’. Eccome.

Quest’anno l’ex Provveditorato mi ha ancora concesso di seguire uno speciale progetto che riguarda l’insegnamento della  lingua italiana per stranieri adulti ( molto articolato, molto molto utile ed interessante) ma… a differenza dello scorso anno, è cambiata la dirigenza e …. STO LAVORANDO!!!!! LAVORANDO SUL SERIO. Grazie nuova Preside, sei maiuscola.

SISSSSI’, sto lavorando con passione, con soddisfazione… con Vita.

Continuo ad alzarmi molto presto per ovviare i problemi mattutini, in modo da essere ad un orario decente a scuola ma… quest’anno, uscire di casa non mi addolora, non mi da quel senso di inutilità che ho provato nei lunghi mesi trascorsi… mi da gioia, ma gioia davvero. Ho tempi di autonomia limitati ma … ci sono!!!!

Tante volte, quando al mattino avevo forti dolori mi lasciavo trascinare dal dolore… e mi chiudevo in casa… Tanto… a che sarebbe servito varcare la porta della scuola…

Quest’anno i  dolori continuano ad esserci e, siccome so che in genere  passano … mi stendo … urlo un poco ma poi… esco E VADO AL LAVORO. Sorridendo. Non mi chiudo in me stessa maledicendo la pessima qualità di vita.

Eggià, perché potere lavorare, per chiunque, ma soprattutto per chi proviene da una malattia oncologica, significa pensare di potere “ricominciare a vivere, potere ricominciare a sperare”. Oltre alle parole, oltre alle filosofie.

Con i fatti.

Sono stati scritti trattati rispetto al re-inserimento lavorativo degli oncologici, sono stati scritti fiumi di parole sul valore propedeutico alla guarigione del lavoro… ma evidentemente lo scorso anno non sono stati letti da tutti.

Pazienza.

Poi guardo Maria e penso a quanto sono fortunata, guardo mio marito e penso alla fortuna che ho  nell’averlo vicino, guardo le mie amiche e il calore del loro affetto mi riscalda.

Queste cose le avevo anche lo scorso anno. E’ cambiata la lente con cui guardo tutto… oggi…sentendomi attiva… è diversa. E’ positiva!!!

Come ho sempre sostenuto meglio un disabile che lavora che un disabile assistito.

Posso solo ringraziare la sensibilità , la professionalità e l’integrità di chi mi sta dignitosamente riconducendo alla vita consentendomi di esercitare un sacro diritto: il diritto al lavoro e al contempo utilizzando al meglio le risorse disponibili per migliorare la qualità di un servizio.

La rosellina che ho inserito l’ho fotografata stamattina, uscita di casa, in giardino,  prima di andare al lavoro.

Avrei notato la rosellina un anno fa?

 

 
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Pubblicato da su 5 ottobre 2012 in cancro, futuro, Handicap, Lavoro

 

Marchi

La durezza con cui sono stata guardata, dopo essermi sentita dire che … per una certa attività…  c’e’ bisogno di una persona che “garantisca” orari flessibili (8/20?!?!?!), e che la mia malattia non lo consente… mi ha ucciso.

A nulla è servito dire che con la collaborazione … sarei riuscita… No!!!

E ho dovuto anche ringraziare per “l’altra” opportunità offertami.

Ricattata, eh già. Non ci sono altre parole. Dalla malattia, dal sistema,  e…da  tanto altro.

E le parole mi sono state dette da una persona che tutto sommato “mi piace” ma che purtroppo penso non abbia avuto possibilità decisionali.

Sono proprio amareggiata e delusa. Altro che reintegro dopo una malattia oncologica!

Non serve guarire, il marchio te lo porti dietro per sempre!

 
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Pubblicato da su 28 agosto 2012 in cancro, Invalidità, Lavoro

 

Pensieri sparsi e voglia di normalità

Come chi mi legge “sa”… quando non scrivo per diversi giorni .. è perché sto cercando di metabolizzare esperienze.

Il 30 aprile sono andata a fare l’ennesima dilatazione.. con poche speranze… visto anche il parere del chirurgo ferrarerse e invece.. i gastroenterologi bolognesi sono stati relativamente soddisfatti e me ne hanno messa in calendario un’altra tra un mese… Ovvio che la mia domanda è stata: ma allora, se l”li” da 8 mm siamo passati a 10 mm (si, capito bene, 1 cm… ridicolo… ma da gioire perché sempre di un lieve miglioramento si tratta) perchè sto peggio? E mi sono sentita rispondere di aver vinto un altro bellissimo esame invasivo: una bella sondina inserita dal naso che andrà ad esplorarmi dentro… bello no?

Altro evento da metabolizzare… venerdì sono andata alla visita della medicina legale per la revisione dell’invalidità. Sia in termini di percentuale, sia in termini di gravità. Ci sono andata con animo ”rabbioso”, ricordando la prima volta in cui … qualche mese dopo l’intervento .. in chemio… mi sono vista negare la gravità … Sissì…. quindi…. Questa volta, come l’ultima, invece, ho trovato una commissione relativamente competente ( mi hanno anche pesato…. che dire?) e alla fine, come l’altra volta, hanno confermato sia la percentuale 76% che lo stato di grave handicap. Sono uscita inizialmente sollevata, con la consapevolezza di potere usufruire di un orario lavorativo flessibile (ed era quello che mi interessava), perché,come ho sempre detto: meglio un disabile al lavoro che un disabile assistito. Poi mi sono resa conto, con tristezza, del perché ero contenta: perché venivo riconosciuta disabile grave. E la voglia, fortissima, di una vita diversa mi ha sommersa… facendomi vacillare per qualche giorno… Poi il quotidiano, mia figlia, mi hanno ricordato che comunque una vita ce l’ho e anche tante cose di cui gioire ( in mezzo al dolore del mangiare ehhh… quello non lo posso dimenticare…)

Altra questione da metabolizzare… ieri sono andata ad una riunione relativa al progetto che seguo ( o meglio, che avrei dovuto seguire se me ne fosse stata data la possibilità). E ho toccato il fondo. Sto seriamente pensando di chiedere conto dei soldi che lo stato mi ha dato ogni mese, da settembre, e che non sono riuscita a guadagnare onorevolmente. Sulla carta avrei dovuto fare da coordinamento su un bellissimo progetto relativo all’insegnamento della lingua italiana per stranieri… Sulla carta… di fatto, a parte uno sporadico monitoraggio.. io è l’acqua abbiamo avuto la stessa trasparenza. E ieri, la riunione verteva su una importante progettazione per l’anno prossimo. Ho sentito il mio capo ( sì, colui che non riconosce il mio ruolo, perché “imposto” e quindi MAI utilizzato.. ) che quel progetto era oneroso in termini di risorse umane e che chiedeva aiuto agli Enti… E io lì, da mesi a languire. A sognare di potermi rendere utile. Sono uscita dicendo BASTA!!!!!! Perchè utilizzare, e pagare, personale esterno? Perchè? Ho rivissuto il momento in cui ho accettato la proposta di seguire questo bellissimo e utile progetto , il momento in cui l’ho confezionato e presentato, il momento in cui è arrivato il decreto e l’aspettativa gioiosa del “ mettermi in gioco”. Il successivo dolore del sentirmi dire dal mio capo che lui questa “cosa” non l’aveva voluta e chiesta.. il sentirmi dire che non aveva spazio fisico per me, il non farmi trovare una sedia e una scrivania. Il lasciarmi 3 ore nell’atrio in piedi.. e, successivamente, il non rendermi partecipe di NULLA. Questo è stato il mio anno scolastico..Per carità la scrivania poi è stata trovata (…) Le pochissìme cose fatte (monitoraggio) le ho strappate.. per non morire. E mi sono chiesta tante volte il perché… E pensare che questa attività sarebbe utilissima, andrebbe implementata e darebbe grandi benefici in un momento, come quello attuale, in cui il “problema” straniero viene fortemente vissuto…. Vediamo in futuro.. dovrebbero esserci cambiamenti!!!!

Ieri mattina ho letto la notizia ANSA di un personaggio amato dai bolognesi che si è suicidato. Oltre al dispiacere perché era una persona che apprezzavo, ho cominciato a prestare attenzione alle voci sempre più insistenti, presenti nella rete, che lo riconoscevano sì, come persona sofferente di depressione, ma ostacolato pesantemente nel suo lavoro. Nessuna analogia, per carità, la semplice comprensione di chi subisce quotidianamente vessazioni che possono portare a gesti estremi. Questo è quanto.

Perchè l’immagine? Perchè simbolizza la grande fatica che faccio a tacere. Per fortuna c’e’ il blog 🙂

 
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Pubblicato da su 10 maggio 2012 in blog terapia, cancro, Dilatazione, Handicap, Lavoro

 

Il calore di una domenica mattina

 Ieri, una mattinata lieve lieve trascorsa in casa con mia figlia… io a “trafficare” in cucina, lei a ripetere i concetti di un esame che deve sostenere oggi: penale.

Ad un certo punto la domanda, per me, più temuta: mamma mi interroghi?

MMMMMMMMMMMM odio interrogare, visceralmente…Io lo so, lei lo sa, ma tantè!

L’ho guardata e mi è venuto in mente di quando era bambina e giocavo con lei. A volte divertendomi molto… a volte molto meno. Ma giocavo, giocavo, giocavo, inventavo, interpretavo… E ironicamente dicevo… speriamo si ricordi di tutto questo giocare … almeno!!!

Beh, ieri era proprio la stessa situazione: fare qualcosa di utile ma … ma….ma..

E ovviamente uno struggimento profondo mi ha colto, quando, con una battuta, ho ricordato “quelle” parole a Maria e lei soavemente mi ha detto… “ma dai, giocavamo davvero tanto?”

Al mio sguardo feroce mi sono sentita rispondere… beh, non lo ricordo ma qualcosa deve essere rimasto se ti voglio cosi bene!

Non mi è bastato, infatti il mio sguardo intendeva: ci mancherebbe… sono la tua mamma.

E la fanciulla, rispondendo alle mie parole non dette… “mamma non bene… COSI’ bene!!”

Che dire, che fare? abbracciarla e ascoltarla ripetere qualcosa di cui non capisco un piffero e sperare di potere farlo in breve tempo 🙂

Finalmente termina e mi dice che va a fare la doccia… meraviglia… ci vado pure io.

Un altro pensiero mi assale all’improvviso: quando facevo chemioterapia fare la doccia era un dolore infinito e confesso che ne facevo meno del dovuto. Mi lavavo spesso “a pezzi”.

Ritrovarmi sola, dentro il box con il mio corpo nudo, magrissimo, di una magrezza indicibile, senza capelli… proprio mi pareva uno sforzo troppo grande.

Nessuno sollievo dall’acqua “purificatrice” … sentivo che non purificava proprio nulla…

Era un momento in più in cui la dura realtà di ciò che stavo vivendo diventava ancora più vera.

Oltre il vomito, la stanchezza, l’impossibilità a mangiare.. E la paura ovviamente.

Beh, questi ricordi hanno fatto sì che la mia doccia di ieri sia stata ancora più “coccolosa” e … soprattutto… non scontata!

E il pensiero della battaglia che sicuramente anche oggi dovrò affrontare sul lavoro…meno incidente…

We… ho una bella doccia alle spalle….

 
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Pubblicato da su 30 gennaio 2012 in cancro, Chemioterapia, Figli, Lavoro