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Oncoline

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Repubblica.it insieme ad AIOM ha ideato un progetto molto molto bello: Oncoline.

Cosa è Oncoline? Oncoline è un canale dove potere trovare, da un lato informazioni scientifiche rispetto al CANCRO, dall’altro novità, prevenzione, diagnosi, terapie, diritti. qualità della vita, testimonianze, video… E BLOG.

Per ora sono presenti 6 blog, uno dei quali è gestito da me “QUESTIONE DI STOMACI“con l’aiuto degli amici dell’Associazione e da Romina Fantusi, Il Codice.

Una esperienza meravigliosa che spero possa essere di aiuto a quanti, nella solitudine della malattia possono trovare medici accreditati e… noi… quindi esperienze. Esperienze trasmesse dagli amici del FORUM

Spesso si cerca,  in modo poco fruttuoso “l'” informazione medica in internet senza avere giusto riscontro, anzi a volte con esiti devastanti. Non da ultimo le rassicurazioni di sedicenti individui che promettono guarigioni miracolose. Ottenendo ovviamente il contrario. La scienza, guarigioni miracolose non le garantisce… garantisce impegno e scientificità. In oncoline si possono trovare professionisti seri in grado di fornire risposte a specifici quesiti. Nel blog “Questione di stomaci” invece, riflessioni, consigli, informazioni su convegni e quanto ritenuto utile per chi vive il tumore alo stomaco. da paziente o da persona che si prende cura di chi è ammalato. Sarà importante anche il flusso di interventi e domande che arriveranno, utili a comprendere la direzione da individuare.

 

 

 

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Il saluto a Giovanni

Giovanni

Ci sono giorni che sono peggio di altri.
Oggi lo è.
Mercoledi la notizia della morte di un caro amico conosciuto nel gruppo “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”.
Un amico “speciale”, uno di quegli amici conosciuti nella rete e che dalla rete si è fatto, carne, ossa, sangue.
Lui, preside in pensione, che per un certo periodo è stato responsabile dell’ufficio integrazione in provveditorato a Padova.
Io, per 16 anni, responsabile dell’ufficio integrazione in provveditorato a Ferrara.
Una vita stranamente parallela…
Poi, sia per me, sia per lui… la malattia.
Lui… paziente oncologico esperto, come amava definirsi.
Io apprendista.
Entrambi però senza stomaco.
Dopo uno scrutarsi ed un annusarsi all’interno del gruppo FB “Vivere senza stomaco si può” abbiamo cominciato a sentirci anche telefonicamente. Lui, come me, credeva fortemente nella nostra Associazione, nella possibilità di “fare il cambiamento”.
Credeva talmente tanto nella nostra Associazione da venire, il 20 febbraio, alla prima riunione del comitato scientifico, in treno da Padova a Ferrara e da Ferrara in auto con me a Bertinoro.
Mentre faceva chemio ovviamente.
Come non amarlo. Come??
Tanti i progetti, tante le aspettative… Un viaggio ricco di emozione quello per la Romagna. Un viaggio pieno di aspettativa per quello che avremmo trovato e per la scoperta di noi stessi. Senza la retorica che in genere accompagna questi eventi, davvero ritengo che il mio mondo, da mercoledì, sia più povero.. nel vuoto che Giovanni ha lasciato.
Anche per lui….e per i tanti che non ci sono più, d’ora in poi , ancora più fortemente mi impegnerò.
Mi manca LUI, mi manca la sua ironia, mi manca la sua precisione nel cercare le informazioni che il gruppo chiedeva ( o che non chiedeva ma di cui lui si rendeva conto ci fosse bisogno). Mi manca il suo voler renderci partecipi che c’era, per noi pazienti, la possibilità di essere pazienti attivi, non passivi.
E che la differenza la faceva.. l’essere pazienti “esperti”.
Ieri, sabato, con forza, perché ne è servita molta, sono andata, insieme a Fosca, a salutarlo. Con fatica, tanta.
Con la tenerissima, dolce e sensibile Fosca. Una donna speciale piena di luce.
Amata anche da Giovanni e da Giovanni spesso ricordata nelle nostre telefonate.
La chiesa gremita all’inverosimile, probabilmente tutti i segmenti della vita di Giovanni.
Una chiesa luminosa, piena di fiori e di amici lo hanno salutato.
Io e Fosca, raccolte vicine vicine a condividere questo dolore. E a cercare di dare un senso a questa morte.
Guardare quella cassa chiusa mi ha destabilizzato… continuavo a vedere Giovanni sorridere sornione e un tantino ironico, continuavo a vedere Giovanni cercare di spiegarci le cose. Continuavo a vedere Giovanni sottolineare le parole più significative, lette nei nostri post all’interno del gruppo. Continuavo a vedere la luce che gli occhi di Giovanni emanavano… davanti al piatto di tagliatelle a Bertinoro. Continuavo a verderlo camminare indomito, nonostante il dolore alle gambe, sulla stradina collinare di Bertinoro…
Al termine della cerimonia, alcune persone hanno voluto portare il loro personale saluto. C’era il compagno di camminate montanare, l’insegnante della sua scuola: il Marconi, il preside, lo studente, la socia dell’associazione “Pronto anziano”… e solo in quel momento ho pensato che anche noi dell’Associazione dovevamo portargli il nostro saluto e far sapere ai suoi amici quanto gli abbiamo voluto bene…
Un universo di mondi paralleli ruotanti nella stessa direzione.
Sono pure io una insegnante e in genere non ho difficoltà a parlare di fronte a persone… ma ieri non è stato quello il problema. Il problema è stato mettere a nudo i sentimenti, il sentimento mio e della nostra associazione, di amore nei confronti di Giovanni.
Ma glielo dovevamo.
Purtroppo mi sono emozionata, sono salita all’altare e guardando Giovanni l’emozione mi ha impedito per alcuni minuti di parlare. Attimi lunghissimi nel silenzio assordante della chiesa.
Ma sono voluta rimanere… e le parole si sono fatte spazio tra il pianto.
L’ho salutato per tutta la nostra comunità, l’ho ringraziato per tutto il bene che a noi ha portato… e, come aveva ricordato con una meravigliosa poesia qualcuno prima di noi… lui è con noi… nella stanza accanto. Prima di andare via abbiamo salutato la Famiglia di Giovanni… che ci ha ringraziato… sì, ringraziato……
Ciao Giovanni”

 
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Pubblicato da su 31 maggio 2015 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, Memoria, Salute, Tristezza

 

Anniversario

5 anni fa, proprio a quest’ora cambiava la mia vita.

Da”sana” sarebbe diventata da oncologica.

Ricordo benissimo quei momenti. Ricordo con chi ero.. ricordo la faccia di chi mi ha fatto la gastroscopia…

Sono qui.

Come scrivevo nell’altro post, sempre in bilico e con fatica. Ma sono qui.

Ci sono stati momenti in cui ho pensato di non farcela, ci sono stati momenti in cui ho pensato di non volere più farcela. Ma sono qui.

Per me, per mia figlia (soprattutto), per mio marito e per quanti mi vogliono davvero bene.

In questi anni ho dovuto reinventarmi.

Imparare a guardare alla Vita da un’angolazione diversa… apparentemente meno “lontana” ma sicuramente più profonda. Con scansioni temporali ravvicinatissime.

I controlli trimestrali fatti per quattro anni hanno scandito tristemente il mio tempo.

Se per 48 anni ho vissuto “guardando lontano” e cercando di anticipare possibili intoppi… in pochissimo tempo ho dovuto imparare a godere del qui ed ora e a “immaginarmi” domani… non altro.

Ora spero di trovare uno stabile equilibrio dal quale osservare la mia vita e cercare di fare tesoro di quanto imparato.

Buona vita.

 
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Pubblicato da su 1 aprile 2013 in Aspetttive, cancro, futuro, Memoria, Salute

 

Un aiuto dal cielo

    Da diversi giorni è uscito il libro e da diversi giorni pensavo di acquistarlo. Ma fino ad ora non mi sono sentita. Non è stato facile. Non è  facile.

Oggi.. apparentemente senza motivazione… ho avvertito che  il giorno giusto era arrivato e sono entrata in libreria, da Melbook. L’ho chiesto, la commessa dopo aver guardato nel pc… mi ha indicato il settore e .. magia… è comparso nelle mie mani.. L’ho comprato e gelosamente riposto nella borsa.

Sono entrata in libreria con un’amica. Un’amica conosciuta relativamente da poco… ma divenuta importante, molto,  che è riuscita, con la sua sensibilità ad arrivare al mio cuore.. e lì rimasta.

Dopo aver acquistato il libro io e Antonella continuiamo a discorrere e il nostro “parlare” mi toglie un po’ di quel peso che  oggi, dalle 13,  sento dentro. Alle 13 infatti sono andata, per un consulto, da un chirurgo, per cercare di capire che fare di questo misero tubino di 4 cm, con larghezza 8 mm, in  cui cerca di passare  il mio cibo e che dovrebbe vicariare il mio stomaco. Dapprima  il chirurgo, alla lettura dei miei esami resta incredulo … poi indubbiamente il suo consiglio è di togliere “quel” pezzo. E di sostituirlo con uno idoneo!!!!!!!!

A dire la verità sono 4 anni che convivo con il dolore dell’alimentarmi attendendo un non meglio specificato “adattamento”.. e… pur di non farmi rioperare avrei continuato così ancora per tanto tempo ma nell’ultima settimana è diventato davvero insostenibile mangiare.  Ogni volta che introduco cibo,  il dolore, al passaggio, è violentissimo. Poi passa… ma per 20, 30 minuti non riesco a respirare… E in quei momenti la rabbia mi assale, così come l’inutile voglia della MIA vita di allora.

E parlare con la mia amica mi ha fatto considerare i vantaggi che avrei se mi sottoponessi ad un nuovo intervento ..che dovrebbe sanare l’anomala situazione. Con questo animo sono andata, come dicevo,  dopo diversi giorni,  ad acquistare il libro di Anna Lisa.

Ho salutato A. e sono salita in auto.

Non ce l’ho fatta ad arrivare a casa… appena chiusa la portiera, complice il silenzio del giovedì pomeriggio (a Ferrara i negozi sono chiusi), ho aperto la prima pagina dicendomi che avrei dato SOLO un’occhiata veloce alla prefazione.. per leggere poi con calma a casa. Rimandando così al dopo cena,  la lettura di Anna Lisa.

Beh, dalla prima pagina è seguita la seconda… e così via… fino alla pagina 41.. quando Anna Lisa racconta dell'”acchiappo” che ha avuto nella sala della chemioterapia.. La luce del giorno ha lasciato silenziosamente posto alla sera, al buio, e solo il buio mi ha fatto mettere in moto l’auto e partire per tornare a casa.

Che emozione, ho ripercorso con grande struggimento tutti i momenti vissuti leggendoLa sul blog, tutte le sensazioni provate: la gioia, il dolore, la rabbia, la speranza… Quanto mi manca leggere di lei. Quanto manca LEI. Quanto mi addolora sapere che la sua forza, la sua tenacia, la sua volontà non sono  riuscite a combattere questo mostro che  si appropria delle nostre vite.

Ora io mi sono chiesta, come mai.. proprio oggi… mi son sentita di leggerla? La risposta è forse semplice, perchè, come tante volte, nei momenti più duri,  ho pensato alla sua tenacia, alla sua  forza, alla sua ironia,  nell’affrontare il dolore quotidiano, nel progettare la ViTA, fosse anche legata all’oggi. Egoismo, il mio?.. non so. Certo è che conoscere Anna Lisa ha arrichito la vita di tutti e di questo le sono grata. Il libro ne prolunga la presenza “fisica”, così come il blog, al quale accedo ogni tanto. Grazie Anna Lisa, grazie

Rimane perciò importante investire nella ricerca, l’unico strumento che ci rimane per combattere “le bestiacce” come direbbe Anna Lisa

 

Memoria? Mah

Da quando ho terminato la chemioterapia ho notato che la mia memoria ha subito un notevole picco.

Inizialmente non mi sono preoccupata, anche perchè l’attenzione era altrove, poi, man mano che il tempo trascorreva…e i danni da scarsa memoria diventavano sempre più evidenti…. si è resa indispensabile una seria riflessione!!!

Dapprima una telefonata ad un negozio per modificare un ordine (fatta ma che non ricordavo di avere fatto!?!?!?!?!?!)

A seguire tanti piccoli vuoti… Con lieve 🙂 imbarazzo mio e delle persone a me vicine.

Per ultimo, cercare mia figlia ovunque non vedendola arrivare per cena… chiamarla inutilmente al cellulare… e vederla arrivare serena, dopo la palestra!!!! E chi se lo ricordava che mi aveva detto proprio “quel giorno” che avrebbe iniziato ad andare in palestra?

Lo sgomento non lasciava e lascia lo spazio ad altro… Come mai?

Poi leggo questo articolo e… magia… è tutta colpa della chemio… non sono io!!!

E allora cerco di sorridere di fronte allo sguardo ironico di mia figlia che mi ricorda cose che evidentemente mi ha già detto.  O di fronte a qualche amica che mi ricorda episodi di cui ho dimenticato l’esistenza..

Mi sono organizzata con tanti bigliettini e una magica agenda aspettando che tutto torni come prima.

Tornerò la Claudia di “prima”? Non so, per adesso CI SONO!!!! 🙂

E forse anche per questo scrivo su un blog… per non perdere nulla.

Il blog come terapia!

 

 

 

 

 

 

 
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Pubblicato da su 3 marzo 2012 in blog terapia, cancro, Chemioterapia, Memoria