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8 dicembre

Tanti giorni che non scrivo, con tanti avvenimenti sulle  spalle.

Alcuni pieni di gioia e speranza, altri dolorosi e altri ancora fastidiosi. Ma questi ultimi in effetti sono poco importanti, come poco importante è la persona che  li ha determinati… mica  posso continuare a preoccuparmi di chi evidentemente non ha  serenità  dentro l’anima no? Ma per fortuna le maldicenze stanno tutte tornando al mittente, perché è reato la diffamazione no??? Ed è “aggravata” se usata a mezzo FB …. Lo so che sono parole che lasciano poco spazio allo spirito natalizio ma quando si raggiunge il limite.. ci si deve porre  rimedio.  Legalmente. e non con maldicenze su blog e FB…. E questo ho fatto, dopo un anno…nel modo più razionale possibile… proprio per  consentirmi di continuare la mia vita con la gioia, la serenità e la carica emotiva con cui vivo tutte le situazioni…e  continuare quindi  ad andare avanti per la mia strada mettendo il classico punto dal quale non  torno più indietro.

Sono stata poco bene, ho avuto il terrore di dovermi operare per  aderenze (tre giorni con dolori molto forti e con l’impossibilità ad assumere alcun cibo, anche la semplice acqua) e devo dire che la paura  è stata violenta. Esami su esami e in effetti, alla fine,  un restringimento e’ stato visto. Un restringimento che ora va attenzionato… vedremo. Certo che più liquido di quanto già non mangio… mica posso pensarlo??

L’Associazione,  che seguo insieme ad altri  amici,  è  finalmente decollata  e questo mi e ci riempie di gioia. Finalmente si parla  di tumore allo stomaco in più occasioni e in più luoghi: giornali, convegni medici ecc ecc. Ci stiamo mettendo la faccia, questo è lo scotto. In effetti non è sempre gradevole,  ma l’obiettivo è importante. Siamo nella fase del “farci conoscere”, dell’ uscire dal gruppo FB, il FORUM dell’associazione, cuore della associazione,  luogo in cui vengono accolti amici tra amici e messi in relazione tra loro, luogo in cui vengono evidenziati i problemi e le difficoltà di un gastroresecato. Problemi ai quali, in qualche modo, l’associazione  cerca di dare risposta. Risposte che altrimenti rimarrebbero inevase, in stallo, all’interno di uno spazio circoscritto e chiuso. E quindi senza possibilità di reale soluzione, se non quella enorme, ma non sufficiente, della condivisione. Godiamo della collaborazione di diversi medici e  di altre Associazione che ci stanno dando credito e con le quali si stanno progettando  specifici studi. Il nostro gruppo FB/FORUM, anche con le nuove persone entrate, integratesi benissimo con “i veterani” è davvero un mondo nel mondo, un mondo nel quale si specchia  la realtà. Nel quale essere sé stessi in modo ancora più autentico rispetto al mondo reale. Perché siamo tra pari. Un luogo magico delle nostra anima. Spesso qualcuno ringrazia personalmente e la frase con la quale rispondo  è che il gruppo NON appartiene a nessuno… la forza del gruppo è del gruppo stesso, di nessun altro…(del  passato e del presente). E ci credo davvero. Nel gruppo non ci sono protagonisti al singolare,  ma un gruppo di persone che amministra in modo finalmente coeso e intercambiabile… e anche questa è la nostra forza: l’unione e la condivisione :-). Purtroppo fino a qualche tempo fa questa semplice equazione non era chiara…

Il 29 novembre ci siamo ritrovati a Firenze alla Camminata di sensibilizzazione… Non siamo riusciti, come di consueto,  ad organizzarci nella stessa giornata della associazione americana No stomach for cancer ma speriamo di poterlo fare il prossimo anno. L’idea, vincente, è stata quella di fare una vera Camminata e successivamente di distribuire materiale informativo ai presenti. E la Firenze Marathon, che ci ha gentilmente accolto ed ospitato inserendoci anche nel loro volantino,   ha visto moltissimi partecipanti.  Quest’anno, al nostro ritrovo,  sono riusciti a venire in tanti… una gioia infinita…Un incontro al quale persone recentemente entrate in contatto con noi si sono amalgamate  con altre  che invece ci sono da tempo. Emozione… emozione pura… da fare tremare il sangue nelle vene. Emozione ed emozioni  di cui, come al solito,  vivo ancora di rendita. C’erano purtroppo diverse  sedie vuote…. alcune che aspettano di essere riempite da amici non appena le terapie verranno terminate e glielo consentiranno, altre, invece, di amici che ci hanno lasciato… ma che con noi camminano in questo percorso: per tutti Fausto, Giovanni… e mi fermo perchè purtroppo l’elenco sarebbe  lungo. Ma ognuno di loro rimane nel nostro cuore. E soprattutto per loro mi sento e ci sentiamo più motivati nei nostri obiettivi,  uno su tutti: diagnosi precoce. Lo ricordo spesso,  ad aprile sono stata invitata, come Associazione, ad un convegno rivolto ai medici, a Forlì.. convegno nel quale è stato presentata una sperimentazione triennale che vedeva protagonisti i medici di famiglia (in effetti l’anello debole rispetto al pianeta cancro gastrico). Il protocollo prevedeva sostanzialmente una serie di indicatori (oltre ad altro) atti a non sottostimare i sintomi dei pazienti. Considerando che il territorio dell’area vasta della Romagna è il territorio con maggiore incidenza di tumore allo stomaco, avere come risultato che dopo tre anni, gli early (e quindi gli stadi iniziali) sono sovrapponibili a quelli del Giappone (dove viene fatto screening a tappeto) CI FA CAPIRE CHE UNA INVERSIONE RISPETTO ALL’ESISTENTE SI PUO’ FARE. E qui mi fermo. Meritava un post specifico questa giornata ma gli impegni mi hanno impedito di farlo. L’associazione richiede davvero tempo e dedizione. Ci stiamo strutturando sui territori con Responsabili di regione e anche questo è un sogno che si avvera. Sono persone MOLTO motivate, che si stanno impegnando per migliorare la qualità della vita di chi è stato colpito di tumore allo stomaco e di attivarsi, ad esempio,  per la costituzione delle Reti oncologiche (Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna, Campania,  Veneto, Sardegna, Sicilia…..), per la diagnosi precoce….

E il tempo dedicato a queste attività è davvero tanto, così come i soldi personali spesi… ma va bene. Va bene così. E di questo sono e siamo felici. Il “metterci la faccia” come dicevo prima,  fa si che siamo sempre più coinvolti, dai medici, ai convegni per portare oltre alla nostra esperienza, i nostri bisogni. E non è poco. Lo so che le mie parole sono piene di emozione su questo progetto, ma  gli amici che con me condividono il percorso ci credono VERAMENTE e da marzo abbiamo iniziato a “lavorare”. FELICE

Ferdy Eleonora Betta Gian Luigi e ClaudiaDamiana1MoschettieriSardegna e SiciliaMiriana1Luigi e FedericaGruppo 2tavolo2

Martedì 8 dicembre, insieme alla mia famiglia ho preparato la casa al Natale…  E come ogni anno è una gioia. Gioia perché l’ 8 dicembre lo vivo, comunque, come una festa in cui si ha meno pudore nell’ esprimere sentimenti (che in realtà si dovrebbero esternare 365 giorni l’anno). Gioia perché da 7 anni a questa parte è sempre un miracolo. Miracolo il potere ancora godere di questa festa,   godere di piccole/grandissime gioie dopo una malattia davvero devastante. Felice

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Pensieri sparsi

Convegno Bruxelles

Sono state e sono giornate intense. Piene zeppe di emozioni.

La scuola sta terminando e sto raccogliendo tutti i dati del lavoro svolto (forse la parte meno allettante ma che rende, a me, l’idea dei progetti svolti).

L’associazione che insieme ad amici carissimi sto seguendo, finalmente sta prendendo forma e consistenza. Nasce da un gruppo FB che negli ultimi mesi, opportunamente e caldamente informato, sta davvero rendendosi conto del valore  dell’esserci costituiti come entità giuridica. E  sempre più, all’interno del gruppo nascono collaborazioni, nascono idee, nascono proposte…. Finalmente c’e’ la consapevolezza di esser tutti utili, tutti importanti, tutti consapevoli del lavoro da svolgere.

Dentro e fuori, parte di un unico insieme.  Bellissimo…..

E i risultati si vedono, eccome.

Certo che il mio tempo personale si è dilatato. Non è certamente possibile portare avanti un progetto del genere con i “miei” tempi, che comunque sono molti fluidi. Ennò. I tempi vengono determinati dagli eventi, dalle persone che ruotano intorno, dal mondo esterno.

E io e gli amici ci stiamo adeguando. Ci sentiamo più volte a giorno, e ogni volta più carichi..

Con gioia, soddisfazione e risultati.

Sono tornata da Bruxelles, dove l’associazione è stata invitata ad un convegno sull’alimentazione. Felice di esserci stata e  di avere rappresentato tutti gli amici iscritti al gruppo e all’associazione, che sempre più si amalgama. Doveva andare un caro amico al mio posto, che per problemi di lavoro  (suoi) ha dovuto declinare e io l’ho sostituito.

Unico neo… l’aereo. Mi è costato molto, anzi moltissimo … ma ne è valsa la  pena. Mentre decollava l’aereo ho davvero pensato di avere un grande senso di responsabilità… perché il cuore mi diceva di  scendere…. Poi la ragione, come al solito ha avuto la meglio… e sono rimasta incollata alla poltroncina.

Dopo il convegno, sentire, e leggere sulla stampa nazionale… “L’associazione vivere senza stomaco ecc ecc”è stato davvero gratificante. Prima di cancro gastrico se ne parlava davvero poco, per tante ragioni. Ora, se guardo la rassegna stampa di questi ultimi giorni non posso che essere felice. Come ho detto ad amici del gruppo: stando fermi non si va da nessuna parte, si rimane uguali a se stessi… e allora… camminiamo, anzi voliamo. E come dico spesso: camminiamo tutti insieme, perché questo meraviglioso progetto non  appartiene a uno, due, tre individui… no….. è dell’insieme delle persone che con la loro presenza e condivisione alimentano la forza del progetto stesso.

Si sente che sono “carica”, lo so. E in effetti è l’emozione che sto provando.

Che mi viene da dentro ma soprattutto dalle persone che con me stanno condividendo questo sogno. Siamo tanti, qualcuno più attivo, qualcuno meno …. Ma tanti…

Felice

 
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Pubblicato da su 22 giugno 2015 in Senza categoria

 

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Quando sei guarito dal cancro? Quando ti consideri guarito?

COLONNANel titolo la domanda che da ieri mi pongo.

Ho scritto che qualche giorno fa ho dovuto fare una risonanza cervicale per un incidente subito. Beh, ieri con tutta calma mio marito mi ha portato a casa il referto. E con tutta calma l’ho letto. Erano le 14 circa, l’ora in cui rientro (purtroppo spesso) da scuola.

E… già alla lettura delle prime parole…. sono entrata in un buco nero. Pieno di paura, pieno di paure. E di terrore.

Dalla lettura del referto, che alla fine indicava altri accertamenti……”a scopo prudenziale”, così hanno scritto… era certificata, oltre ai piccoli/grandi problemi legati a fratture precedenti, la presenza di un ispessimento midollare, 5 mm, che dalla C3 alla D2 impedisce il normale flusso del liquido. Siringomielia.

Sono immediatamente andata a cercare su internet per  cercare di capire… e le motivazioni di questa siringomielia sono diverse, una delle quali oncologica.

Mi sono sentita avvolgere dal terrore, ho rivissuto il passato… e mi sono detta.. ok Claudia… ciò che temevi si sta avverando..

Immediatamente le richieste d’aiuto sanitario e alle 17 finalmente mi sono seduta davanti ad un neurochirurgo che guarda il CD e mi dice che secondo lui non c’e’ nulla di oncologico, che lo comprende dal liquido, dal modo in cui scorre e dalla sua opacità.

Il mondo comincia a ricollocarsi. E forme, i suoni e i colori, ritornano ad assumere significato compiuto.

Allora chiedo…ma da cosa dipende? E lì la risposta è diventata  fumosa…

Mi viene fatta una scrupolosissima visita dalla quale emerge che non ho particolare sintomatologia.

La proposta è di lasciar perdere ciò che c’e’ scritto sul referto e fare una nuova RM tra sei mesi e controllare l’eventuale crescita. Perchè, mi dice, il flusso non si deve interrompere, in quel caso sarà necessario intervenire per ripristinarlo.

Non mi addentro nelle spiegazioni.. perchè mi torna il batticuore. In fondo  potrebbe rimanere stabile. E io a questo penso.

Verso le 19, la casualità mi fa parlare con l’oncologo che mi segue e che mi parla di uno studio sul benessere dei “guariti” dal tumore.

Lo fermo e gli chiedo (mai giornata poteva essere migliore)..scusi, ma per VOI (medici) CHI sono i guariti? Lui riflette qualche secondo e mi risponde… certamente chi ha superato i cinque anni.

Naaaaaaaaa.

La percezione mentale di guarigione, per quanto mi riguarda non ce l’avrò mai. Ci si pensa meno (al cancro), ma non ci si  sentirà mai guariti.

Questo è il cancro.

E non ho voglia, oggi, di pacchette sulle spalle di gente che, in assoluta buona fede, ti dice: dai, sei guarita, non ci devi pensare più. “Sto par de pa@@e. L’idea di cancro ce l’hai dentro, silente, per quanto uno possa (come me) essere positivo… e io decisamente lo sono.

 

 

 

 
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Pubblicato da su 13 febbraio 2015 in Aspetttive, cancro, futuro, incidente, Paura, Senza categoria

 

Sabato pomeriggio

Da tanto tempo, per diverse ragioni, non trascorrevo un pomeriggio,  gironzolando per Ferrara, con mio marito.

Siamo una coppia anomala, per la concezione comune di “normale”.

Anomala nel senso che abbiamo un senso di appartenenza l’uno all’altro, molto forte ma rimaniamo assolutamente autonomi.

L’ho già detto, ma se sono riuscita a superare l’uragano che mi e ci ha investito, e se ancora oggi riesco ad andare contro vento, lo devo soprattutto a mio marito. A mia figlia. Alla famiglia e alle amiche. Importantissimi.

Ragion per cui Giorgio ha le sue passioni e io le mie. Ed entrambi sensibilmente non ci intromettiamo nel tempo “individuale”.

Oggi Giorgio mi ha chiesto di condividere il pomeriggio e ne sono stata contenta.

Come dicevo, per diverse ragioni era da tanto tanto tempo che non ne avevamo l’occasione.

Emozioni passate.

Ho rivissuto la Claudia di “prima” e ne ho avuto nostalgia…

Nella piazza ferrarese, come di solito accade, ci si incontra, ci si racconta, si riannodano fili di trame mai interrotte-.

E’ il bello della provincia, la sana provincia italiana.

Ho incontrato le amiche del Provveditorato, un gioia… Rinsaldare con un sorriso, il ricordo di 16 anni di intensa vita in comune..

Abbiamo rivisto amici del passato ma anche del presente.

Abbiamo ammirato il marmo rosa e bianco  della cattedrale. Sempre uguale e mai uguale.

Il piacere di essere lì, nel caldo di questo autunno così anomalo e così dolce.

E sentire profondamente di amare questa quotidianità, di amare questa seconda possibilità che la vita mi ha dato.

E in fondo al cuore, la paura che possa esserti ancora scippata.

 
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Pubblicato da su 18 ottobre 2014 in Senza categoria

 

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E l’estate iniziò

E l’estate iniziò

mare     Lo scorso anno l’oncologo mi “promosse” di un anno per cui, da allora (settembre 2013) sapevo che per agosto 2014 avrei dovuto fare gli accertamenti prescritti. Uscita dalla visita ero, da un lato euforica, dall’altro impaurita. Impaurita all’idea, per la prima volta da cinque  anni a NON fare esami praticamente ogni tre mesi. Poi evidentemente la razionalità ha fatto capolino e la gioia è prevalsa.

Non ci ho praticamente più pensato fino ad aprile 2014, al compimento dei miei 6 anni… Da quel momento ho cominciato a pensare che avei dovuto rifare gli esami….

A giugno ero, un giorno si e uno no, decisa a farli anticipatamente, PRIMA dell’estate, in modo da potermi godere fino in  fondo, senza paure la mia stagione preferita.

Poi mi dicevo: e se invece ci fossero “sorprese”? ed ecco che mi rispondevo “Cara Claudia, goditi ALMENO questa estate. E così fino alla prima settimana di agosto.. quando non ce l’ho più fatta e sono andata in ospedale a .. fare tutto: gastro eco, sangue… tutto. E tutto meravigliosamente a posto. La leggerezza è finalmente entrata in me. L'”estate” è finalmente iniziata. In quei giorni il mio blog funzionava (non come nell’ultimo mese e mezzo in cui era impossibile entrare) ma non riuscivo a scrivere. Avrei scritto cose che forse non pensavo neppure, dettate dal terrore. Perchè per me, ma penso per molti nella mia situazione, ogni volta che ci si sottopone a controllo oncologico, rispunta il terrore di una recidiva. Del vedersi scippata la vita. Si rientra nel girone infernale della Vita e della Morte. E si sprofonda. Spesso mi dico che se hai fortuna fisicamente dal cancro guarisci. Fisicamente. Quest’altr’anno, farò gli esami a GIUGNO punto. Al prossimo post gli avvenimenti successivi ce non ho potuto scrivere … per virus

 
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Pubblicato da su 12 ottobre 2014 in Senza categoria

 

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Svolte

Verosimilmente dalla settimana prossima inizierà un nuovo/vecchio   progetto della mia vita.
Ne sono un pochino impaurita ma allo stesso tempo sono piena di aspettative. Purtroppo nasce dalle ceneri di una delusione ma l’importante è andare avanti.

 
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Pubblicato da su 12 settembre 2014 in Senza categoria

 

Mare

Primo giorno di mare. Come dico io.. con l’abbronzatura del 24 dicembre. Lo scorso anno mi sono psicologicamente presentata “al mio mare” con  un bel costume intero… Perchè?
Perchè la seconda operazione, apparentemente meno demolitiva, correlata al primo intervento ma non dipendente da motivi oncologici, mi ha lasciato una cicatrice davvero “pesante ” da portare. Da lì l’idea del costume intero.
Portato per qualche nanosecondo a favore del solito due pezzi.
Così anche stamattina.
Ma stamattina evidentemente in spiaggia non c’erano le persone garbate dello scorso anno, che di fronte alle cicatrici o abbassavano lo sguardo o cercavano di fare finta di nulla.
No. no.
Quest’anno un’emerita str@@@a che passeggiava con la sua amica (e mi veniva incontro) dopo avere osservato accuratamente le cicatrici… parlando forte… in modo che sentissi, ha detto: ma ti pare che non possa mettersi un costume intero quella lì.
E “quella lì” si è ovviamente sentita legittimata a rispondere (rabbiosa).. scusa ragazzina, sono qui, al mare, GRAZIE a queste cicatrici. Se ti disturbano… cambia spiaggia.
Inutile dire che mi sia chiesta: perchè, cara Claudia, come tante signore.. d’età non ti sei “coperta”?
Inutile dire che mi sia costato molto rispondere, inutile dire che togliere il coprente costume intero a favore del bikini, mi sia costato ma… io odio stare “costretta” in un costume intero al sole. Odio stare costretta in un costume intero in acqua (che rimane bagnato proprio nella pancia e… stomaco, se non lo cambi).
La rabbia sta scemando ma rimane un pudore violato. Rimane il dubbio.

 
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Pubblicato da su 12 settembre 2014 in Senza categoria