RSS

8 dicembre

Tanti giorni che non scrivo, con tanti avvenimenti sulle  spalle.

Alcuni pieni di gioia e speranza, altri dolorosi e altri ancora fastidiosi. Ma questi ultimi in effetti sono poco importanti, come poco importante è la persona che  li ha determinati… mica  posso continuare a preoccuparmi di chi evidentemente non ha  serenità  dentro l’anima no? Ma per fortuna le maldicenze stanno tutte tornando al mittente, perché è reato la diffamazione no??? Ed è “aggravata” se usata a mezzo FB …. Lo so che sono parole che lasciano poco spazio allo spirito natalizio ma quando si raggiunge il limite.. ci si deve porre  rimedio.  Legalmente. e non con maldicenze su blog e FB…. E questo ho fatto, dopo un anno…nel modo più razionale possibile… proprio per  consentirmi di continuare la mia vita con la gioia, la serenità e la carica emotiva con cui vivo tutte le situazioni…e  continuare quindi  ad andare avanti per la mia strada mettendo il classico punto dal quale non  torno più indietro.

Sono stata poco bene, ho avuto il terrore di dovermi operare per  aderenze (tre giorni con dolori molto forti e con l’impossibilità ad assumere alcun cibo, anche la semplice acqua) e devo dire che la paura  è stata violenta. Esami su esami e in effetti, alla fine,  un restringimento e’ stato visto. Un restringimento che ora va attenzionato… vedremo. Certo che più liquido di quanto già non mangio… mica posso pensarlo??

L’Associazione,  che seguo insieme ad altri  amici,  è  finalmente decollata  e questo mi e ci riempie di gioia. Finalmente si parla  di tumore allo stomaco in più occasioni e in più luoghi: giornali, convegni medici ecc ecc. Ci stiamo mettendo la faccia, questo è lo scotto. In effetti non è sempre gradevole,  ma l’obiettivo è importante. Siamo nella fase del “farci conoscere”, dell’ uscire dal gruppo FB, il FORUM dell’associazione, cuore della associazione,  luogo in cui vengono accolti amici tra amici e messi in relazione tra loro, luogo in cui vengono evidenziati i problemi e le difficoltà di un gastroresecato. Problemi ai quali, in qualche modo, l’associazione  cerca di dare risposta. Risposte che altrimenti rimarrebbero inevase, in stallo, all’interno di uno spazio circoscritto e chiuso. E quindi senza possibilità di reale soluzione, se non quella enorme, ma non sufficiente, della condivisione. Godiamo della collaborazione di diversi medici e  di altre Associazione che ci stanno dando credito e con le quali si stanno progettando  specifici studi. Il nostro gruppo FB/FORUM, anche con le nuove persone entrate, integratesi benissimo con “i veterani” è davvero un mondo nel mondo, un mondo nel quale si specchia  la realtà. Nel quale essere sé stessi in modo ancora più autentico rispetto al mondo reale. Perché siamo tra pari. Un luogo magico delle nostra anima. Spesso qualcuno ringrazia personalmente e la frase con la quale rispondo  è che il gruppo NON appartiene a nessuno… la forza del gruppo è del gruppo stesso, di nessun altro…(del  passato e del presente). E ci credo davvero. Nel gruppo non ci sono protagonisti al singolare,  ma un gruppo di persone che amministra in modo finalmente coeso e intercambiabile… e anche questa è la nostra forza: l’unione e la condivisione :-). Purtroppo fino a qualche tempo fa questa semplice equazione non era chiara…

Il 29 novembre ci siamo ritrovati a Firenze alla Camminata di sensibilizzazione… Non siamo riusciti, come di consueto,  ad organizzarci nella stessa giornata della associazione americana No stomach for cancer ma speriamo di poterlo fare il prossimo anno. L’idea, vincente, è stata quella di fare una vera Camminata e successivamente di distribuire materiale informativo ai presenti. E la Firenze Marathon, che ci ha gentilmente accolto ed ospitato inserendoci anche nel loro volantino,   ha visto moltissimi partecipanti.  Quest’anno, al nostro ritrovo,  sono riusciti a venire in tanti… una gioia infinita…Un incontro al quale persone recentemente entrate in contatto con noi si sono amalgamate  con altre  che invece ci sono da tempo. Emozione… emozione pura… da fare tremare il sangue nelle vene. Emozione ed emozioni  di cui, come al solito,  vivo ancora di rendita. C’erano purtroppo diverse  sedie vuote…. alcune che aspettano di essere riempite da amici non appena le terapie verranno terminate e glielo consentiranno, altre, invece, di amici che ci hanno lasciato… ma che con noi camminano in questo percorso: per tutti Fausto, Giovanni… e mi fermo perchè purtroppo l’elenco sarebbe  lungo. Ma ognuno di loro rimane nel nostro cuore. E soprattutto per loro mi sento e ci sentiamo più motivati nei nostri obiettivi,  uno su tutti: diagnosi precoce. Lo ricordo spesso,  ad aprile sono stata invitata, come Associazione, ad un convegno rivolto ai medici, a Forlì.. convegno nel quale è stato presentata una sperimentazione triennale che vedeva protagonisti i medici di famiglia (in effetti l’anello debole rispetto al pianeta cancro gastrico). Il protocollo prevedeva sostanzialmente una serie di indicatori (oltre ad altro) atti a non sottostimare i sintomi dei pazienti. Considerando che il territorio dell’area vasta della Romagna è il territorio con maggiore incidenza di tumore allo stomaco, avere come risultato che dopo tre anni, gli early (e quindi gli stadi iniziali) sono sovrapponibili a quelli del Giappone (dove viene fatto screening a tappeto) CI FA CAPIRE CHE UNA INVERSIONE RISPETTO ALL’ESISTENTE SI PUO’ FARE. E qui mi fermo. Meritava un post specifico questa giornata ma gli impegni mi hanno impedito di farlo. L’associazione richiede davvero tempo e dedizione. Ci stiamo strutturando sui territori con Responsabili di regione e anche questo è un sogno che si avvera. Sono persone MOLTO motivate, che si stanno impegnando per migliorare la qualità della vita di chi è stato colpito di tumore allo stomaco e di attivarsi, ad esempio,  per la costituzione delle Reti oncologiche (Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna, Campania,  Veneto, Sardegna, Sicilia…..), per la diagnosi precoce….

E il tempo dedicato a queste attività è davvero tanto, così come i soldi personali spesi… ma va bene. Va bene così. E di questo sono e siamo felici. Il “metterci la faccia” come dicevo prima,  fa si che siamo sempre più coinvolti, dai medici, ai convegni per portare oltre alla nostra esperienza, i nostri bisogni. E non è poco. Lo so che le mie parole sono piene di emozione su questo progetto, ma  gli amici che con me condividono il percorso ci credono VERAMENTE e da marzo abbiamo iniziato a “lavorare”. FELICE

Ferdy Eleonora Betta Gian Luigi e ClaudiaDamiana1MoschettieriSardegna e SiciliaMiriana1Luigi e FedericaGruppo 2tavolo2

Martedì 8 dicembre, insieme alla mia famiglia ho preparato la casa al Natale…  E come ogni anno è una gioia. Gioia perché l’ 8 dicembre lo vivo, comunque, come una festa in cui si ha meno pudore nell’ esprimere sentimenti (che in realtà si dovrebbero esternare 365 giorni l’anno). Gioia perché da 7 anni a questa parte è sempre un miracolo. Miracolo il potere ancora godere di questa festa,   godere di piccole/grandissime gioie dopo una malattia davvero devastante. Felice

20151211_080101[1]20151211_080040[1]20151211_075934[1]20151209_202403[1]20151208_193655[1]20151208_150001[1]

 

Annunci
 

Tag: , ,

Mangiare, la naturalezza del mangiare

Sto mangiando.

Pare una azione fisiologicamente naturale.

E invece no.

Da quasi una settimana  sono a dieta liquida.

Stasera sono qui, a tavola, davanti ad un piatto di pastina con un omogeneizzato di carne e uno di verdura.

E sto mangiando.

Nel senso che apro la bocca, e inserisco un cucchiaino di pastina.

E lo sento scendere…. E prego che scenda.

Perché non è scontato che lo faccia.

Lo fa.

Ricomincio a respirare.

Era una prova.

Anche questo significa vivere senza stomaco.

Una settimana fa mangio il solito filetto di sogliola a pranzo.

Dalla sera stessa non scende più nulla. Anche l’acqua si inalbera e “riesce”.

E dolore, dolore molto forte

E  paura, altrettanto.

La  notte trascorre tra mille scuri pensieri.

E nei giorni a seguire il dolore passa ma continuo a non mangiare.

Un esame dietro l’altro, uno più invasivo dell’altro.

Stasera una sorta di conclusione: su una base aderenziale, una sorta di “semiattorciglio”…. Mah

Quindi non devo subire un intervento (la cosa che mi era stata detta inizialmente)…

Questi giorni ospedalieri sono stati un girone dantesco, una carrellata di visi, di voci, di diverse sensibilità.

Una fra tutte: Mirella Catellani, un dolce e sensibile medico ferrarese che ha cercato, con tutti gli strumenti scientifici, ma anche umani, di essere d’aiuto.

Il signore anziano, ricoverato in chirurgia che ha subito un intervento allo stomaco (per cisti benigna), in difficoltà per il post intervento, che alla fine mi saluta e mi dice: ohi, se ce l’ha fatta lei ce la devo fare pure io. Tiè, dico io.

Mai dare nulla per scontato. Mai

 
Lascia un commento

Pubblicato da su 7 ottobre 2015 in cancro, Tumore allo stomaco

 

Pensieri sparsi

Convegno Bruxelles

Sono state e sono giornate intense. Piene zeppe di emozioni.

La scuola sta terminando e sto raccogliendo tutti i dati del lavoro svolto (forse la parte meno allettante ma che rende, a me, l’idea dei progetti svolti).

L’associazione che insieme ad amici carissimi sto seguendo, finalmente sta prendendo forma e consistenza. Nasce da un gruppo FB che negli ultimi mesi, opportunamente e caldamente informato, sta davvero rendendosi conto del valore  dell’esserci costituiti come entità giuridica. E  sempre più, all’interno del gruppo nascono collaborazioni, nascono idee, nascono proposte…. Finalmente c’e’ la consapevolezza di esser tutti utili, tutti importanti, tutti consapevoli del lavoro da svolgere.

Dentro e fuori, parte di un unico insieme.  Bellissimo…..

E i risultati si vedono, eccome.

Certo che il mio tempo personale si è dilatato. Non è certamente possibile portare avanti un progetto del genere con i “miei” tempi, che comunque sono molti fluidi. Ennò. I tempi vengono determinati dagli eventi, dalle persone che ruotano intorno, dal mondo esterno.

E io e gli amici ci stiamo adeguando. Ci sentiamo più volte a giorno, e ogni volta più carichi..

Con gioia, soddisfazione e risultati.

Sono tornata da Bruxelles, dove l’associazione è stata invitata ad un convegno sull’alimentazione. Felice di esserci stata e  di avere rappresentato tutti gli amici iscritti al gruppo e all’associazione, che sempre più si amalgama. Doveva andare un caro amico al mio posto, che per problemi di lavoro  (suoi) ha dovuto declinare e io l’ho sostituito.

Unico neo… l’aereo. Mi è costato molto, anzi moltissimo … ma ne è valsa la  pena. Mentre decollava l’aereo ho davvero pensato di avere un grande senso di responsabilità… perché il cuore mi diceva di  scendere…. Poi la ragione, come al solito ha avuto la meglio… e sono rimasta incollata alla poltroncina.

Dopo il convegno, sentire, e leggere sulla stampa nazionale… “L’associazione vivere senza stomaco ecc ecc”è stato davvero gratificante. Prima di cancro gastrico se ne parlava davvero poco, per tante ragioni. Ora, se guardo la rassegna stampa di questi ultimi giorni non posso che essere felice. Come ho detto ad amici del gruppo: stando fermi non si va da nessuna parte, si rimane uguali a se stessi… e allora… camminiamo, anzi voliamo. E come dico spesso: camminiamo tutti insieme, perché questo meraviglioso progetto non  appartiene a uno, due, tre individui… no….. è dell’insieme delle persone che con la loro presenza e condivisione alimentano la forza del progetto stesso.

Si sente che sono “carica”, lo so. E in effetti è l’emozione che sto provando.

Che mi viene da dentro ma soprattutto dalle persone che con me stanno condividendo questo sogno. Siamo tanti, qualcuno più attivo, qualcuno meno …. Ma tanti…

Felice

 
4 commenti

Pubblicato da su 22 giugno 2015 in Senza categoria

 

Tag: , ,

Il saluto a Giovanni

Giovanni

Ci sono giorni che sono peggio di altri.
Oggi lo è.
Mercoledi la notizia della morte di un caro amico conosciuto nel gruppo “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”.
Un amico “speciale”, uno di quegli amici conosciuti nella rete e che dalla rete si è fatto, carne, ossa, sangue.
Lui, preside in pensione, che per un certo periodo è stato responsabile dell’ufficio integrazione in provveditorato a Padova.
Io, per 16 anni, responsabile dell’ufficio integrazione in provveditorato a Ferrara.
Una vita stranamente parallela…
Poi, sia per me, sia per lui… la malattia.
Lui… paziente oncologico esperto, come amava definirsi.
Io apprendista.
Entrambi però senza stomaco.
Dopo uno scrutarsi ed un annusarsi all’interno del gruppo FB “Vivere senza stomaco si può” abbiamo cominciato a sentirci anche telefonicamente. Lui, come me, credeva fortemente nella nostra Associazione, nella possibilità di “fare il cambiamento”.
Credeva talmente tanto nella nostra Associazione da venire, il 20 febbraio, alla prima riunione del comitato scientifico, in treno da Padova a Ferrara e da Ferrara in auto con me a Bertinoro.
Mentre faceva chemio ovviamente.
Come non amarlo. Come??
Tanti i progetti, tante le aspettative… Un viaggio ricco di emozione quello per la Romagna. Un viaggio pieno di aspettativa per quello che avremmo trovato e per la scoperta di noi stessi. Senza la retorica che in genere accompagna questi eventi, davvero ritengo che il mio mondo, da mercoledì, sia più povero.. nel vuoto che Giovanni ha lasciato.
Anche per lui….e per i tanti che non ci sono più, d’ora in poi , ancora più fortemente mi impegnerò.
Mi manca LUI, mi manca la sua ironia, mi manca la sua precisione nel cercare le informazioni che il gruppo chiedeva ( o che non chiedeva ma di cui lui si rendeva conto ci fosse bisogno). Mi manca il suo voler renderci partecipi che c’era, per noi pazienti, la possibilità di essere pazienti attivi, non passivi.
E che la differenza la faceva.. l’essere pazienti “esperti”.
Ieri, sabato, con forza, perché ne è servita molta, sono andata, insieme a Fosca, a salutarlo. Con fatica, tanta.
Con la tenerissima, dolce e sensibile Fosca. Una donna speciale piena di luce.
Amata anche da Giovanni e da Giovanni spesso ricordata nelle nostre telefonate.
La chiesa gremita all’inverosimile, probabilmente tutti i segmenti della vita di Giovanni.
Una chiesa luminosa, piena di fiori e di amici lo hanno salutato.
Io e Fosca, raccolte vicine vicine a condividere questo dolore. E a cercare di dare un senso a questa morte.
Guardare quella cassa chiusa mi ha destabilizzato… continuavo a vedere Giovanni sorridere sornione e un tantino ironico, continuavo a vedere Giovanni cercare di spiegarci le cose. Continuavo a vedere Giovanni sottolineare le parole più significative, lette nei nostri post all’interno del gruppo. Continuavo a vedere la luce che gli occhi di Giovanni emanavano… davanti al piatto di tagliatelle a Bertinoro. Continuavo a verderlo camminare indomito, nonostante il dolore alle gambe, sulla stradina collinare di Bertinoro…
Al termine della cerimonia, alcune persone hanno voluto portare il loro personale saluto. C’era il compagno di camminate montanare, l’insegnante della sua scuola: il Marconi, il preside, lo studente, la socia dell’associazione “Pronto anziano”… e solo in quel momento ho pensato che anche noi dell’Associazione dovevamo portargli il nostro saluto e far sapere ai suoi amici quanto gli abbiamo voluto bene…
Un universo di mondi paralleli ruotanti nella stessa direzione.
Sono pure io una insegnante e in genere non ho difficoltà a parlare di fronte a persone… ma ieri non è stato quello il problema. Il problema è stato mettere a nudo i sentimenti, il sentimento mio e della nostra associazione, di amore nei confronti di Giovanni.
Ma glielo dovevamo.
Purtroppo mi sono emozionata, sono salita all’altare e guardando Giovanni l’emozione mi ha impedito per alcuni minuti di parlare. Attimi lunghissimi nel silenzio assordante della chiesa.
Ma sono voluta rimanere… e le parole si sono fatte spazio tra il pianto.
L’ho salutato per tutta la nostra comunità, l’ho ringraziato per tutto il bene che a noi ha portato… e, come aveva ricordato con una meravigliosa poesia qualcuno prima di noi… lui è con noi… nella stanza accanto. Prima di andare via abbiamo salutato la Famiglia di Giovanni… che ci ha ringraziato… sì, ringraziato……
Ciao Giovanni”

 
2 commenti

Pubblicato da su 31 maggio 2015 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, Memoria, Salute, Tristezza

 

vivere 7 anni senza stomaco

Sono rinata 7 volte da quell’8 aprile…

E ogni volta, mantenendo la mia struttura di base, mi sono modificata, cercando …  sempre di più, di fare emergere l’aspetto più naturale della mia indole. Filtrando  sempre meno, imparando, o cercando di imparare, a comprendere. Sono trascorsi 7 anni da quando non pensavo di arrivare al Natale dello stesso anno. Un Natale raggiunto dopo  una faticosa corsa ad ostacoli: intervento con rimozione totale dello stomaco, chemioterapia, accettazione del  dovere vivere una vita senza stomaco. Ho fatto tesoro di questi anni regalati?

Non so.

Ci sono momenti, e mi vergogno a dirlo, in cui la durezza delle mie giornate è tale (dolori,  glicemie impazzite, stanchezze inenarrabili e sconosciute) per  cui mi chiedo se davvero  ne è valsa la pena. Poi la razionalità ha il sopravvento: CERTO che ne è valsa la pena. Sto assaporando la crescita di mia figlia, vivo la mia famiglia, mi godo la compagnia delle  amiche,  sto impegnandomi nell’Associazione con l’intento di essere utile ad altri ….

Si’, perché insieme ad altre 3 meravigliose persone,  ho contribuito a fondare  l’ Associazione di volontariato  “Vivere senza stomaco”, che sta crescendo, che sta raggiungendo obiettivi  non certamente ipotizzati.

Ho conosciuto, tramite il gruppo di FB , che ci ha fatto incontrare, tantissime persone speciali. Con alcune delle quali è nata sincera amicizia.

Sul fronte lavorativo, dopo la malattia, alla ripresa dell’attività, nonostante iniziali grandi difficoltà legate ad un dirigente che per fortuna ha smesso di nuocere alla scuola, ORA sto fattivamente lavorando a diversi progetti, con qualche utile risultato e qualche soddisfazione. E, quindi, sono riuscita a riprendere il lavoro, a sentirmi attivamente lavoratrice.

Sto vedendo e assaporando la crescita di mia figlia. La mia figlia adorata. Vivo la mia famiglia con la consapevolezza che “insieme” siamo forti.

Faccio passeggiate con quel monello di Max, e ogni volta il mio animo si alleggerisce, e il sorriso, se prima non c’era, riaffiora.

Osservo il mio giardino mutare con il passare delle stagioni, stupendomi, ogni volta, di poterle ri-vedere, ri-sentire. Ma soprattutto ho imparato a non dare più nulla per scontato. Il TEMPO soprattutto.

In estate assaporo le passeggiate sulla battigia, fondendomi con l’acqua che lambisce i miei piedi. Gioia pura.

Certo che ne è valsa la pena.

Ciò che devo ricordare è che, alla Vita,  devo almeno 7 anni e che il mio prossimo impegno dovrà essere quello di vivere … i prossimi… nel modo migliore.

 

 
4 commenti

Pubblicato da su 8 aprile 2015 in amici, Aspetttive, blog terapia, cancro, famiglia, futuro

 

Tag: ,

Ricordi

Quando Maria era piccola, un caro amico, scrisse, per lei, questa dolcissima canzone. E un altro amico la “musicò”.

L’ho riascoltata dopo anni …e  ho riprovato una forte emozione. Ho rivisto la mia Maria,  piccola piena di  dolcezza, come solo lei poteva essere.

Indifesa e al tempo stesso indomita. Meravigliosa.

Ricordo i nostri pomeriggi a giocare e quel fortissimo senso di appartenenza alla famiglia che si  andava concretizzando poco per volta. Unitamente alla sua sensibile personalità che pian piano si stava strutturando.

Non voglio aggiungere altro, potrei commuovermi.

E non lo voglio fare ora. Voglio solo assaporare i ricordi e amarla così com’è ora

 

 
2 commenti

Pubblicato da su 27 marzo 2015 in Figli

 

Buon Compleanno

Mi auguro buon compleanno… me lo auguro di cuore. Come ho già avuto modo di scrivere, rispetto a “questa” giornata, mi comporto, da sempre come una adolescente. E probabilmente questa è la mia “salvezza”. Il vivere intensamente le emozioni.

Adolescenziale? Forse si, ma che male fa?

Ieri sono andata insieme all’amico Giovanni (iscritto all’Associazione), all’insediamento del Comitato Scientifico dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può”. La riunione si è svolta  a Bertinoro, quindi a due ore di “cammino” da Ferrara… Fa lo stesso… la fatica non si è fatta sentire… troppa la gioia. Tanti progetti… felice felice felice. Torno a casa con la gioia del risultato raggiunto e l’aspettativa del mio compleanno.

Eh no… il dolore è dietro l’angolo… come metto piede in casa la notizia, deflagrante,  che una’amica non ce l’ha fatta. Un’amica che da subito, per dolcezza e sensibilità è entrata nel cuore di molti. Mannaggia, mostro di mer@@@@a.

Un velo offusca la gioia, poi il pensiero che quello che si cerca di fare come Associazione va proprio nella direzione del cercare di evitare queste stupide morti … motiva sempre più l’impegno che si sta mettendo nei progetti dell’Associazione.. Se la prevenzione fosse davvero posta in essere, il tumore gastrico verrebbe scoperto nella fase iniziale. Facendo la differenza tra il vivere e il morire.

E mi sono ricaricata.

Ma il senso di vuoto rimane.

La notte è stata sofferta e malinconica… ma andiamo avanti.

Stasera, con l’aiuto della mia carissima amica A. e alla mia famiglia ovviamente… ho invitato, un certo numero di amici. Cena in piedi… vediamo un po’.

Ora alcune considerazioni: compio un numero notevole di anni… che non sento… nonostante il cammino a volte accidentato che mi ha portato fin qui, 21 febbraio 2015.

In diverse occasioni ho pensato di non arrivare all’anno successivo, dal 2008… sicuramente ogni anno… E invece…

Lo sguardo verso l’orizzonte ora si è allungato, ma non troppo e quindi qualche piccolo progetto permetto, a me stessa, di farlo. E non c’e’ emozione maggiore, per chi ha avuto un cancro, poter dire: FARO’.

Buona giornata Claudia, una giornata spero densa di calore. In fondo è questo a cui ambiamo tutti: sentire il calore delle persone a cui si vuol bene.

Bertinoro

 
2 commenti

Pubblicato da su 21 febbraio 2015 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, Compleanno, famiglia