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Mangiare, la naturalezza del mangiare

Sto mangiando.

Pare una azione fisiologicamente naturale.

E invece no.

Da quasi una settimana  sono a dieta liquida.

Stasera sono qui, a tavola, davanti ad un piatto di pastina con un omogeneizzato di carne e uno di verdura.

E sto mangiando.

Nel senso che apro la bocca, e inserisco un cucchiaino di pastina.

E lo sento scendere…. E prego che scenda.

Perché non è scontato che lo faccia.

Lo fa.

Ricomincio a respirare.

Era una prova.

Anche questo significa vivere senza stomaco.

Una settimana fa mangio il solito filetto di sogliola a pranzo.

Dalla sera stessa non scende più nulla. Anche l’acqua si inalbera e “riesce”.

E dolore, dolore molto forte

E  paura, altrettanto.

La  notte trascorre tra mille scuri pensieri.

E nei giorni a seguire il dolore passa ma continuo a non mangiare.

Un esame dietro l’altro, uno più invasivo dell’altro.

Stasera una sorta di conclusione: su una base aderenziale, una sorta di “semiattorciglio”…. Mah

Quindi non devo subire un intervento (la cosa che mi era stata detta inizialmente)…

Questi giorni ospedalieri sono stati un girone dantesco, una carrellata di visi, di voci, di diverse sensibilità.

Una fra tutte: Mirella Catellani, un dolce e sensibile medico ferrarese che ha cercato, con tutti gli strumenti scientifici, ma anche umani, di essere d’aiuto.

Il signore anziano, ricoverato in chirurgia che ha subito un intervento allo stomaco (per cisti benigna), in difficoltà per il post intervento, che alla fine mi saluta e mi dice: ohi, se ce l’ha fatta lei ce la devo fare pure io. Tiè, dico io.

Mai dare nulla per scontato. Mai

 
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Pubblicato da su 7 ottobre 2015 in cancro, Tumore allo stomaco

 

Pensieri sparsi

Convegno Bruxelles

Sono state e sono giornate intense. Piene zeppe di emozioni.

La scuola sta terminando e sto raccogliendo tutti i dati del lavoro svolto (forse la parte meno allettante ma che rende, a me, l’idea dei progetti svolti).

L’associazione che insieme ad amici carissimi sto seguendo, finalmente sta prendendo forma e consistenza. Nasce da un gruppo FB che negli ultimi mesi, opportunamente e caldamente informato, sta davvero rendendosi conto del valore  dell’esserci costituiti come entità giuridica. E  sempre più, all’interno del gruppo nascono collaborazioni, nascono idee, nascono proposte…. Finalmente c’e’ la consapevolezza di esser tutti utili, tutti importanti, tutti consapevoli del lavoro da svolgere.

Dentro e fuori, parte di un unico insieme.  Bellissimo…..

E i risultati si vedono, eccome.

Certo che il mio tempo personale si è dilatato. Non è certamente possibile portare avanti un progetto del genere con i “miei” tempi, che comunque sono molti fluidi. Ennò. I tempi vengono determinati dagli eventi, dalle persone che ruotano intorno, dal mondo esterno.

E io e gli amici ci stiamo adeguando. Ci sentiamo più volte a giorno, e ogni volta più carichi..

Con gioia, soddisfazione e risultati.

Sono tornata da Bruxelles, dove l’associazione è stata invitata ad un convegno sull’alimentazione. Felice di esserci stata e  di avere rappresentato tutti gli amici iscritti al gruppo e all’associazione, che sempre più si amalgama. Doveva andare un caro amico al mio posto, che per problemi di lavoro  (suoi) ha dovuto declinare e io l’ho sostituito.

Unico neo… l’aereo. Mi è costato molto, anzi moltissimo … ma ne è valsa la  pena. Mentre decollava l’aereo ho davvero pensato di avere un grande senso di responsabilità… perché il cuore mi diceva di  scendere…. Poi la ragione, come al solito ha avuto la meglio… e sono rimasta incollata alla poltroncina.

Dopo il convegno, sentire, e leggere sulla stampa nazionale… “L’associazione vivere senza stomaco ecc ecc”è stato davvero gratificante. Prima di cancro gastrico se ne parlava davvero poco, per tante ragioni. Ora, se guardo la rassegna stampa di questi ultimi giorni non posso che essere felice. Come ho detto ad amici del gruppo: stando fermi non si va da nessuna parte, si rimane uguali a se stessi… e allora… camminiamo, anzi voliamo. E come dico spesso: camminiamo tutti insieme, perché questo meraviglioso progetto non  appartiene a uno, due, tre individui… no….. è dell’insieme delle persone che con la loro presenza e condivisione alimentano la forza del progetto stesso.

Si sente che sono “carica”, lo so. E in effetti è l’emozione che sto provando.

Che mi viene da dentro ma soprattutto dalle persone che con me stanno condividendo questo sogno. Siamo tanti, qualcuno più attivo, qualcuno meno …. Ma tanti…

Felice

 
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Pubblicato da su 22 giugno 2015 in Senza categoria

 

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Il saluto a Giovanni

Giovanni

Ci sono giorni che sono peggio di altri.
Oggi lo è.
Mercoledi la notizia della morte di un caro amico conosciuto nel gruppo “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”.
Un amico “speciale”, uno di quegli amici conosciuti nella rete e che dalla rete si è fatto, carne, ossa, sangue.
Lui, preside in pensione, che per un certo periodo è stato responsabile dell’ufficio integrazione in provveditorato a Padova.
Io, per 16 anni, responsabile dell’ufficio integrazione in provveditorato a Ferrara.
Una vita stranamente parallela…
Poi, sia per me, sia per lui… la malattia.
Lui… paziente oncologico esperto, come amava definirsi.
Io apprendista.
Entrambi però senza stomaco.
Dopo uno scrutarsi ed un annusarsi all’interno del gruppo FB “Vivere senza stomaco si può” abbiamo cominciato a sentirci anche telefonicamente. Lui, come me, credeva fortemente nella nostra Associazione, nella possibilità di “fare il cambiamento”.
Credeva talmente tanto nella nostra Associazione da venire, il 20 febbraio, alla prima riunione del comitato scientifico, in treno da Padova a Ferrara e da Ferrara in auto con me a Bertinoro.
Mentre faceva chemio ovviamente.
Come non amarlo. Come??
Tanti i progetti, tante le aspettative… Un viaggio ricco di emozione quello per la Romagna. Un viaggio pieno di aspettativa per quello che avremmo trovato e per la scoperta di noi stessi. Senza la retorica che in genere accompagna questi eventi, davvero ritengo che il mio mondo, da mercoledì, sia più povero.. nel vuoto che Giovanni ha lasciato.
Anche per lui….e per i tanti che non ci sono più, d’ora in poi , ancora più fortemente mi impegnerò.
Mi manca LUI, mi manca la sua ironia, mi manca la sua precisione nel cercare le informazioni che il gruppo chiedeva ( o che non chiedeva ma di cui lui si rendeva conto ci fosse bisogno). Mi manca il suo voler renderci partecipi che c’era, per noi pazienti, la possibilità di essere pazienti attivi, non passivi.
E che la differenza la faceva.. l’essere pazienti “esperti”.
Ieri, sabato, con forza, perché ne è servita molta, sono andata, insieme a Fosca, a salutarlo. Con fatica, tanta.
Con la tenerissima, dolce e sensibile Fosca. Una donna speciale piena di luce.
Amata anche da Giovanni e da Giovanni spesso ricordata nelle nostre telefonate.
La chiesa gremita all’inverosimile, probabilmente tutti i segmenti della vita di Giovanni.
Una chiesa luminosa, piena di fiori e di amici lo hanno salutato.
Io e Fosca, raccolte vicine vicine a condividere questo dolore. E a cercare di dare un senso a questa morte.
Guardare quella cassa chiusa mi ha destabilizzato… continuavo a vedere Giovanni sorridere sornione e un tantino ironico, continuavo a vedere Giovanni cercare di spiegarci le cose. Continuavo a vedere Giovanni sottolineare le parole più significative, lette nei nostri post all’interno del gruppo. Continuavo a vedere la luce che gli occhi di Giovanni emanavano… davanti al piatto di tagliatelle a Bertinoro. Continuavo a verderlo camminare indomito, nonostante il dolore alle gambe, sulla stradina collinare di Bertinoro…
Al termine della cerimonia, alcune persone hanno voluto portare il loro personale saluto. C’era il compagno di camminate montanare, l’insegnante della sua scuola: il Marconi, il preside, lo studente, la socia dell’associazione “Pronto anziano”… e solo in quel momento ho pensato che anche noi dell’Associazione dovevamo portargli il nostro saluto e far sapere ai suoi amici quanto gli abbiamo voluto bene…
Un universo di mondi paralleli ruotanti nella stessa direzione.
Sono pure io una insegnante e in genere non ho difficoltà a parlare di fronte a persone… ma ieri non è stato quello il problema. Il problema è stato mettere a nudo i sentimenti, il sentimento mio e della nostra associazione, di amore nei confronti di Giovanni.
Ma glielo dovevamo.
Purtroppo mi sono emozionata, sono salita all’altare e guardando Giovanni l’emozione mi ha impedito per alcuni minuti di parlare. Attimi lunghissimi nel silenzio assordante della chiesa.
Ma sono voluta rimanere… e le parole si sono fatte spazio tra il pianto.
L’ho salutato per tutta la nostra comunità, l’ho ringraziato per tutto il bene che a noi ha portato… e, come aveva ricordato con una meravigliosa poesia qualcuno prima di noi… lui è con noi… nella stanza accanto. Prima di andare via abbiamo salutato la Famiglia di Giovanni… che ci ha ringraziato… sì, ringraziato……
Ciao Giovanni”

 
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Pubblicato da su 31 maggio 2015 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, Memoria, Salute, Tristezza

 

vivere 7 anni senza stomaco

Sono rinata 7 volte da quell’8 aprile…

E ogni volta, mantenendo la mia struttura di base, mi sono modificata, cercando …  sempre di più, di fare emergere l’aspetto più naturale della mia indole. Filtrando  sempre meno, imparando, o cercando di imparare, a comprendere. Sono trascorsi 7 anni da quando non pensavo di arrivare al Natale dello stesso anno. Un Natale raggiunto dopo  una faticosa corsa ad ostacoli: intervento con rimozione totale dello stomaco, chemioterapia, accettazione del  dovere vivere una vita senza stomaco. Ho fatto tesoro di questi anni regalati?

Non so.

Ci sono momenti, e mi vergogno a dirlo, in cui la durezza delle mie giornate è tale (dolori,  glicemie impazzite, stanchezze inenarrabili e sconosciute) per  cui mi chiedo se davvero  ne è valsa la pena. Poi la razionalità ha il sopravvento: CERTO che ne è valsa la pena. Sto assaporando la crescita di mia figlia, vivo la mia famiglia, mi godo la compagnia delle  amiche,  sto impegnandomi nell’Associazione con l’intento di essere utile ad altri ….

Si’, perché insieme ad altre 3 meravigliose persone,  ho contribuito a fondare  l’ Associazione di volontariato  “Vivere senza stomaco”, che sta crescendo, che sta raggiungendo obiettivi  non certamente ipotizzati.

Ho conosciuto, tramite il gruppo di FB , che ci ha fatto incontrare, tantissime persone speciali. Con alcune delle quali è nata sincera amicizia.

Sul fronte lavorativo, dopo la malattia, alla ripresa dell’attività, nonostante iniziali grandi difficoltà legate ad un dirigente che per fortuna ha smesso di nuocere alla scuola, ORA sto fattivamente lavorando a diversi progetti, con qualche utile risultato e qualche soddisfazione. E, quindi, sono riuscita a riprendere il lavoro, a sentirmi attivamente lavoratrice.

Sto vedendo e assaporando la crescita di mia figlia. La mia figlia adorata. Vivo la mia famiglia con la consapevolezza che “insieme” siamo forti.

Faccio passeggiate con quel monello di Max, e ogni volta il mio animo si alleggerisce, e il sorriso, se prima non c’era, riaffiora.

Osservo il mio giardino mutare con il passare delle stagioni, stupendomi, ogni volta, di poterle ri-vedere, ri-sentire. Ma soprattutto ho imparato a non dare più nulla per scontato. Il TEMPO soprattutto.

In estate assaporo le passeggiate sulla battigia, fondendomi con l’acqua che lambisce i miei piedi. Gioia pura.

Certo che ne è valsa la pena.

Ciò che devo ricordare è che, alla Vita,  devo almeno 7 anni e che il mio prossimo impegno dovrà essere quello di vivere … i prossimi… nel modo migliore.

 

 
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Pubblicato da su 8 aprile 2015 in amici, Aspetttive, blog terapia, cancro, famiglia, futuro

 

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Ricordi

Quando Maria era piccola, un caro amico, scrisse, per lei, questa dolcissima canzone. E un altro amico la “musicò”.

L’ho riascoltata dopo anni …e  ho riprovato una forte emozione. Ho rivisto la mia Maria,  piccola piena di  dolcezza, come solo lei poteva essere.

Indifesa e al tempo stesso indomita. Meravigliosa.

Ricordo i nostri pomeriggi a giocare e quel fortissimo senso di appartenenza alla famiglia che si  andava concretizzando poco per volta. Unitamente alla sua sensibile personalità che pian piano si stava strutturando.

Non voglio aggiungere altro, potrei commuovermi.

E non lo voglio fare ora. Voglio solo assaporare i ricordi e amarla così com’è ora

 

 
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Pubblicato da su 27 marzo 2015 in Figli

 

Buon Compleanno

Mi auguro buon compleanno… me lo auguro di cuore. Come ho già avuto modo di scrivere, rispetto a “questa” giornata, mi comporto, da sempre come una adolescente. E probabilmente questa è la mia “salvezza”. Il vivere intensamente le emozioni.

Adolescenziale? Forse si, ma che male fa?

Ieri sono andata insieme all’amico Giovanni (iscritto all’Associazione), all’insediamento del Comitato Scientifico dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può”. La riunione si è svolta  a Bertinoro, quindi a due ore di “cammino” da Ferrara… Fa lo stesso… la fatica non si è fatta sentire… troppa la gioia. Tanti progetti… felice felice felice. Torno a casa con la gioia del risultato raggiunto e l’aspettativa del mio compleanno.

Eh no… il dolore è dietro l’angolo… come metto piede in casa la notizia, deflagrante,  che una’amica non ce l’ha fatta. Un’amica che da subito, per dolcezza e sensibilità è entrata nel cuore di molti. Mannaggia, mostro di mer@@@@a.

Un velo offusca la gioia, poi il pensiero che quello che si cerca di fare come Associazione va proprio nella direzione del cercare di evitare queste stupide morti … motiva sempre più l’impegno che si sta mettendo nei progetti dell’Associazione.. Se la prevenzione fosse davvero posta in essere, il tumore gastrico verrebbe scoperto nella fase iniziale. Facendo la differenza tra il vivere e il morire.

E mi sono ricaricata.

Ma il senso di vuoto rimane.

La notte è stata sofferta e malinconica… ma andiamo avanti.

Stasera, con l’aiuto della mia carissima amica A. e alla mia famiglia ovviamente… ho invitato, un certo numero di amici. Cena in piedi… vediamo un po’.

Ora alcune considerazioni: compio un numero notevole di anni… che non sento… nonostante il cammino a volte accidentato che mi ha portato fin qui, 21 febbraio 2015.

In diverse occasioni ho pensato di non arrivare all’anno successivo, dal 2008… sicuramente ogni anno… E invece…

Lo sguardo verso l’orizzonte ora si è allungato, ma non troppo e quindi qualche piccolo progetto permetto, a me stessa, di farlo. E non c’e’ emozione maggiore, per chi ha avuto un cancro, poter dire: FARO’.

Buona giornata Claudia, una giornata spero densa di calore. In fondo è questo a cui ambiamo tutti: sentire il calore delle persone a cui si vuol bene.

Bertinoro

 
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Pubblicato da su 21 febbraio 2015 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, Compleanno, famiglia

 

Quando sei guarito dal cancro? Quando ti consideri guarito?

COLONNANel titolo la domanda che da ieri mi pongo.

Ho scritto che qualche giorno fa ho dovuto fare una risonanza cervicale per un incidente subito. Beh, ieri con tutta calma mio marito mi ha portato a casa il referto. E con tutta calma l’ho letto. Erano le 14 circa, l’ora in cui rientro (purtroppo spesso) da scuola.

E… già alla lettura delle prime parole…. sono entrata in un buco nero. Pieno di paura, pieno di paure. E di terrore.

Dalla lettura del referto, che alla fine indicava altri accertamenti……”a scopo prudenziale”, così hanno scritto… era certificata, oltre ai piccoli/grandi problemi legati a fratture precedenti, la presenza di un ispessimento midollare, 5 mm, che dalla C3 alla D2 impedisce il normale flusso del liquido. Siringomielia.

Sono immediatamente andata a cercare su internet per  cercare di capire… e le motivazioni di questa siringomielia sono diverse, una delle quali oncologica.

Mi sono sentita avvolgere dal terrore, ho rivissuto il passato… e mi sono detta.. ok Claudia… ciò che temevi si sta avverando..

Immediatamente le richieste d’aiuto sanitario e alle 17 finalmente mi sono seduta davanti ad un neurochirurgo che guarda il CD e mi dice che secondo lui non c’e’ nulla di oncologico, che lo comprende dal liquido, dal modo in cui scorre e dalla sua opacità.

Il mondo comincia a ricollocarsi. E forme, i suoni e i colori, ritornano ad assumere significato compiuto.

Allora chiedo…ma da cosa dipende? E lì la risposta è diventata  fumosa…

Mi viene fatta una scrupolosissima visita dalla quale emerge che non ho particolare sintomatologia.

La proposta è di lasciar perdere ciò che c’e’ scritto sul referto e fare una nuova RM tra sei mesi e controllare l’eventuale crescita. Perchè, mi dice, il flusso non si deve interrompere, in quel caso sarà necessario intervenire per ripristinarlo.

Non mi addentro nelle spiegazioni.. perchè mi torna il batticuore. In fondo  potrebbe rimanere stabile. E io a questo penso.

Verso le 19, la casualità mi fa parlare con l’oncologo che mi segue e che mi parla di uno studio sul benessere dei “guariti” dal tumore.

Lo fermo e gli chiedo (mai giornata poteva essere migliore)..scusi, ma per VOI (medici) CHI sono i guariti? Lui riflette qualche secondo e mi risponde… certamente chi ha superato i cinque anni.

Naaaaaaaaa.

La percezione mentale di guarigione, per quanto mi riguarda non ce l’avrò mai. Ci si pensa meno (al cancro), ma non ci si  sentirà mai guariti.

Questo è il cancro.

E non ho voglia, oggi, di pacchette sulle spalle di gente che, in assoluta buona fede, ti dice: dai, sei guarita, non ci devi pensare più. “Sto par de pa@@e. L’idea di cancro ce l’hai dentro, silente, per quanto uno possa (come me) essere positivo… e io decisamente lo sono.

 

 

 

 
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Pubblicato da su 13 febbraio 2015 in Aspetttive, cancro, futuro, incidente, Paura, Senza categoria