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8 dicembre

Tanti giorni che non scrivo, con tanti avvenimenti sulle  spalle.

Alcuni pieni di gioia e speranza, altri dolorosi e altri ancora fastidiosi. Ma questi ultimi in effetti sono poco importanti, come poco importante è la persona che  li ha determinati… mica  posso continuare a preoccuparmi di chi evidentemente non ha  serenità  dentro l’anima no? Ma per fortuna le maldicenze stanno tutte tornando al mittente, perché è reato la diffamazione no??? Ed è “aggravata” se usata a mezzo FB …. Lo so che sono parole che lasciano poco spazio allo spirito natalizio ma quando si raggiunge il limite.. ci si deve porre  rimedio.  Legalmente. e non con maldicenze su blog e FB…. E questo ho fatto, dopo un anno…nel modo più razionale possibile… proprio per  consentirmi di continuare la mia vita con la gioia, la serenità e la carica emotiva con cui vivo tutte le situazioni…e  continuare quindi  ad andare avanti per la mia strada mettendo il classico punto dal quale non  torno più indietro.

Sono stata poco bene, ho avuto il terrore di dovermi operare per  aderenze (tre giorni con dolori molto forti e con l’impossibilità ad assumere alcun cibo, anche la semplice acqua) e devo dire che la paura  è stata violenta. Esami su esami e in effetti, alla fine,  un restringimento e’ stato visto. Un restringimento che ora va attenzionato… vedremo. Certo che più liquido di quanto già non mangio… mica posso pensarlo??

L’Associazione,  che seguo insieme ad altri  amici,  è  finalmente decollata  e questo mi e ci riempie di gioia. Finalmente si parla  di tumore allo stomaco in più occasioni e in più luoghi: giornali, convegni medici ecc ecc. Ci stiamo mettendo la faccia, questo è lo scotto. In effetti non è sempre gradevole,  ma l’obiettivo è importante. Siamo nella fase del “farci conoscere”, dell’ uscire dal gruppo FB, il FORUM dell’associazione, cuore della associazione,  luogo in cui vengono accolti amici tra amici e messi in relazione tra loro, luogo in cui vengono evidenziati i problemi e le difficoltà di un gastroresecato. Problemi ai quali, in qualche modo, l’associazione  cerca di dare risposta. Risposte che altrimenti rimarrebbero inevase, in stallo, all’interno di uno spazio circoscritto e chiuso. E quindi senza possibilità di reale soluzione, se non quella enorme, ma non sufficiente, della condivisione. Godiamo della collaborazione di diversi medici e  di altre Associazione che ci stanno dando credito e con le quali si stanno progettando  specifici studi. Il nostro gruppo FB/FORUM, anche con le nuove persone entrate, integratesi benissimo con “i veterani” è davvero un mondo nel mondo, un mondo nel quale si specchia  la realtà. Nel quale essere sé stessi in modo ancora più autentico rispetto al mondo reale. Perché siamo tra pari. Un luogo magico delle nostra anima. Spesso qualcuno ringrazia personalmente e la frase con la quale rispondo  è che il gruppo NON appartiene a nessuno… la forza del gruppo è del gruppo stesso, di nessun altro…(del  passato e del presente). E ci credo davvero. Nel gruppo non ci sono protagonisti al singolare,  ma un gruppo di persone che amministra in modo finalmente coeso e intercambiabile… e anche questa è la nostra forza: l’unione e la condivisione :-). Purtroppo fino a qualche tempo fa questa semplice equazione non era chiara…

Il 29 novembre ci siamo ritrovati a Firenze alla Camminata di sensibilizzazione… Non siamo riusciti, come di consueto,  ad organizzarci nella stessa giornata della associazione americana No stomach for cancer ma speriamo di poterlo fare il prossimo anno. L’idea, vincente, è stata quella di fare una vera Camminata e successivamente di distribuire materiale informativo ai presenti. E la Firenze Marathon, che ci ha gentilmente accolto ed ospitato inserendoci anche nel loro volantino,   ha visto moltissimi partecipanti.  Quest’anno, al nostro ritrovo,  sono riusciti a venire in tanti… una gioia infinita…Un incontro al quale persone recentemente entrate in contatto con noi si sono amalgamate  con altre  che invece ci sono da tempo. Emozione… emozione pura… da fare tremare il sangue nelle vene. Emozione ed emozioni  di cui, come al solito,  vivo ancora di rendita. C’erano purtroppo diverse  sedie vuote…. alcune che aspettano di essere riempite da amici non appena le terapie verranno terminate e glielo consentiranno, altre, invece, di amici che ci hanno lasciato… ma che con noi camminano in questo percorso: per tutti Fausto, Giovanni… e mi fermo perchè purtroppo l’elenco sarebbe  lungo. Ma ognuno di loro rimane nel nostro cuore. E soprattutto per loro mi sento e ci sentiamo più motivati nei nostri obiettivi,  uno su tutti: diagnosi precoce. Lo ricordo spesso,  ad aprile sono stata invitata, come Associazione, ad un convegno rivolto ai medici, a Forlì.. convegno nel quale è stato presentata una sperimentazione triennale che vedeva protagonisti i medici di famiglia (in effetti l’anello debole rispetto al pianeta cancro gastrico). Il protocollo prevedeva sostanzialmente una serie di indicatori (oltre ad altro) atti a non sottostimare i sintomi dei pazienti. Considerando che il territorio dell’area vasta della Romagna è il territorio con maggiore incidenza di tumore allo stomaco, avere come risultato che dopo tre anni, gli early (e quindi gli stadi iniziali) sono sovrapponibili a quelli del Giappone (dove viene fatto screening a tappeto) CI FA CAPIRE CHE UNA INVERSIONE RISPETTO ALL’ESISTENTE SI PUO’ FARE. E qui mi fermo. Meritava un post specifico questa giornata ma gli impegni mi hanno impedito di farlo. L’associazione richiede davvero tempo e dedizione. Ci stiamo strutturando sui territori con Responsabili di regione e anche questo è un sogno che si avvera. Sono persone MOLTO motivate, che si stanno impegnando per migliorare la qualità della vita di chi è stato colpito di tumore allo stomaco e di attivarsi, ad esempio,  per la costituzione delle Reti oncologiche (Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna, Campania,  Veneto, Sardegna, Sicilia…..), per la diagnosi precoce….

E il tempo dedicato a queste attività è davvero tanto, così come i soldi personali spesi… ma va bene. Va bene così. E di questo sono e siamo felici. Il “metterci la faccia” come dicevo prima,  fa si che siamo sempre più coinvolti, dai medici, ai convegni per portare oltre alla nostra esperienza, i nostri bisogni. E non è poco. Lo so che le mie parole sono piene di emozione su questo progetto, ma  gli amici che con me condividono il percorso ci credono VERAMENTE e da marzo abbiamo iniziato a “lavorare”. FELICE

Ferdy Eleonora Betta Gian Luigi e ClaudiaDamiana1MoschettieriSardegna e SiciliaMiriana1Luigi e FedericaGruppo 2tavolo2

Martedì 8 dicembre, insieme alla mia famiglia ho preparato la casa al Natale…  E come ogni anno è una gioia. Gioia perché l’ 8 dicembre lo vivo, comunque, come una festa in cui si ha meno pudore nell’ esprimere sentimenti (che in realtà si dovrebbero esternare 365 giorni l’anno). Gioia perché da 7 anni a questa parte è sempre un miracolo. Miracolo il potere ancora godere di questa festa,   godere di piccole/grandissime gioie dopo una malattia davvero devastante. Felice

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Internet

Provengo da una generazione che ha visto la televisioPhonola-22ne, per la prima volta, da grande. Io,  ad esempio  già frequentavo le elementari e ricordo la festa, l’allegria e la gioia, quando, per la prima volta  è entrata nel mio salotto.  Sono nata nel 1959   in un paesino della provincia bolognese. Ricordo perfettamente, che il sabato sera i vicini venivano a casa nostra a gustarsi “La freccia nera”, uno sceneggiato dell’epoca,  molto seguito riempiendo l’aria di festa.  Era divertente restare soggiogati da quella magica  scatola marroncina che rimandava le immagini in bianco e nero…un Phonola mi pare… chissà.  C’erano due reti e ricordo il triangolino bianco che appariva a destra dello schermo quando iniziava un nuovo programma sul  canale concorrente…  Come non ricordare, gli strumenti “educativi” di mia zia Nicoletta, quando, dopo un pomeriggio di compiti e giochi, per costringere me e mia sorella a riordinare le nostre cose ci diceva: svelte, svelte che poi arriva il telegiornale e la Orsomando vi vede così disordinate. Che dire… ci credavamo… Diverse volte mi sono soffermata a guardare fisso fisso gli occhi dell’annunciatrice… e anche se non ne ero certa… il dubbio rimaneva … e per  qualche tempo è rimasto.

Poi venne “il colore” e ricordo le polemiche, i dubbi legati al fatto che,  secondo qualcuno, il colore poteva nuocere alla vista.. eggià.

Si studiava sui libri “di carta” si usavano le enciclopedie, la più appetibile era la Treccani, anche se aveva.. poche figure.

Si utilizzava la macchina da scrivere e se si faceva un errore, la prima volta si cercava di cancellarlo, la  seconda pure…la terza volta… si buttava il foglio e si riscriveva da capo.. pregando di non sbagliare nuovamente.

Si ascoltava la musica nel registratore, c’erano i long plain… I juke-box  riempivano le nostre estati e la scelta della musica, identificava immediatamente i nostri gusti e le nostre appartenenze.

Poi sono arrivati gli innumerevoli canali televisivi (con l’intento di dare pluralità di informazione… ma sappiamo com’è andata a finire…), i televisiori al plasma, LCD piatti come un foglio (e come non ricordare il soprammobile posizionato sopra i vecchi Phonola, sempre meta del riposo dei gatti di casa. Il mio saltava bellamente sul televisore e faceva scendere la coda, precisa precisa, sullo schermo coprendone un pezzo.. E dove si mettono ora i mici … per dare il tormento

Poi è arrivato INTERNET e la vita di tutto il  mondo è cambiata. Si studia, ci si conosce, ci si innamora.. si litiga… tramite Internet.

Si vive, si muore,  tramite internet.

Sembra che stia malinconicamente rimpiangendo il passato… Naaaaaaaaaaaaa

Sto semplicemente guardandomi alle spalle.

Davanti a me, felicemente, ho il mio portatile touch screen, il mio noteboock, il mio ebook… e tanta Vita intorno.

Internet demonizzato, internet amato. Internet, dico io, utilizzato come uno strumento punto.

Al mio paese, per incontrarsi bisognava andare in piazza, magari nel giorno del mercato oppure di domenica per incontrare il numero maggiore di persone. Ora, il mondo è… interamente davanti a te. Una meravigliosa piazza virtuale ove entrare e uscire a piacimento. Dove raccontarsi… fn che si ritiene. Rispettosa della tua privacy.. se tu stesso sei rispettoso della tua privacy.

Tramite internet, quando mi sono ammalata, sono entrata in contatto con persone che come me, stavano combattendo contro il mio stesso mostro. Tramite internet, ho conosciuto non solo virtualmente “questi” amici, tramite internet, sono entrata in un gruppo di “simili” e,  con i miei simili, si è fondata un’associazione “di settore”, alla quale sto dando tante energie. Tramite Internet sono nati progetti inaspettati. Tramite Internet sono entrata in contatto con la mia compagna di banco delle elementari, dolcissimo ricordo, con l’amica delle medie che ancora abita sul lago Maggiore, con la simpatia dell’adolescenza (che ha lasciato un ricordo delicatissimo, e una tesina su Buzzati, utilizzata al diploma di maturità….

Perché mettere, nero su bianco questi ricordi, proprio oggi? Perché volevo dire grazie, ad una persona, “rivista” grazie ad Internet, che mi ha consentito di ricominciare… con tutti gli strumenti… a scrivere su questo blog. Un blog che mi aiuta a scandire meglio il mio tempo.

 
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Pubblicato da su 9 gennaio 2015 in amici

 

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Amici

Tavernetta 1 Oggi sono proprio contenta. E sono felice di essere “contenta”. Da quando mi sono ammalata… e la malattia si è portato via, per intero, il mio stomaco, spesso mi sono ritrovata a chiedermi: ma perchè proprio a me? E soprattutto, perchè?

E  la rabbia per essere stata “baciata” da questa malattia ha, di frequente,  sovrastato qualsiasi altro sentimento. Per la paura di morire, per le notevolissime restrizioni legate ai danni metabolici residui, per il cambiamento che ha portato nei ritmi della mia vita, per la sudditanza che ad essa ho dovuto riconoscere.

Poi, il processo di guarigione – che inizia proprio dall’accettazione della malattia, perchè come dico spesso dal cancro si può guarire fisicamente ma spesso si rimane schiavi nell’anima –  mi ha consentito, pian piano di … “venirne a patti”.

Ho cominciato a riflettere sulle positività che ha portato nella mia vita…Sembra strano poter pensare che un tumore possa portare positività… però si… ne ha portate (ovvio che ne avrei fatto MOLTO volentieri a meno), ma di positività ne ha portate.

Innanzi tutto ha modificato le priorità dei miei valori e fatto ordine nei miei pensieri, ha eradicato tanti rami secchi che erano saldamente attaccati alla mia persona ma … soprattutto… mi ha fatto comprendere che nulla è scontato, soprattutto il TEMPO. E, di conseguenza, ho imparato che quel preziosissimo tempo, deve essere riempito, coccolato, impreziosito di ogni emozione e cura.

Ho iniziato a scrivere su un blog grazie ad un’amica incontrata nella rete. Un’amica insieme alla quale, unitamente ad altre due persone, si sono costruite amicizie ma soprattutto un’associazione.. diciamo “di settore”, nella quale sto spendendo tanto del mio impegno.

Tramite il blog, sono anche entrata in contatto con persone meravigliose… due delle quali ho rivisto ieri insieme ai loro mariti. Mi sono riempita il cuore di emozioni, di buoni sentimenti, di allegria, di serenità.

Abbiamo fatto un piccolo giro per Ferrara e l’ho vista con i loro occhi, con la gioia di poterla svelare  al meglio. Orgogliosa di questa mia città che ho conosciuto, pure io, da adulta. Orgogliosa dell’incantesimo con  cui riesce ad avvolgere su se stessa, nelle proprie atmosfere… le persone che… riescono a “vederla”.

Soddisfatta.

 
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Pubblicato da su 4 gennaio 2015 in amici, cancro, futuro

 

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1 novembre 2014

Sono state giornate intense. L’1 novembre c’e’ stata la camminata mondiale di sensibilizzazione promosso dall’Associazione americana “No stomach for cancer”. Quest’anno si è tenuta a Bologna, la mia città di origine.. a pochi passi da Ferrara, dove vivo.  Da giorni sapevo che sarebbe stata l’occasione per ricavarmi un pochino di tempo da condividere con Patrizia, amica di avventura che da virtuale è divenuta MOLTO reale e che abita lontano da me. Incontrarla è sempre una gioia. Per me e per la mia famiglia. La sera precedente è arrivato a Ferrara anche F., altro amico “speciale” con sua moglie. Con la sua dolcissima moglie.

Più o meno di buon mattino siamo partiti per Bologna (quest’anno con un tavolino a disposizione per il nostro materiale informativo).

Il ritrovo era presso un ristorante (nel quale non andrò MAI più, ma questa è un’altra storia). Può sembrare retorico ma assolutamente non lo è, le emozioni sono proprio quelle descritte… il cuore a mille, la gioia strabordare dagli occhi… gli abbracci, il  guardarsi, il  riconoscersi… Meraviglioso. Come meravigliosi sono tutti i nostri incontri.

Il pranzo condiviso, le innumerevoli foto al cibo… eggià, il cibo, il nostro denominatore. La gioia di un amico che vedendo mangiare fritti e altro da parte di “un collega”  ha voluto immortalare l’attimo per condividerlo con la moglie ( a casa) e … sperare in menù diversi una volta tornato…  E non è VITA questa??

Poi il ritrovo in Via Ugo Bassi, l’abbraccio con l’amica sarda che ogni anno ci omaggia delle pettorine di riconoscimento . Abbiamo cominciato a distribuire i volantini informativi e Patrizia i suoi MERAVIGLIOSI  braccialetti pervinca, il colore del tumore allo stomaco. La gente a volte si fermava, a volte … appena introducevi la tematica “tumore allo stomaco”… sembrava scappare impaurita.

E anche questo è un segnale da considerare: la paura atavica delle malattie. E invece no, “parlarne fa bene”.. (In effetti è il titolo di un libro di una speciale blogger ). La prevenzione, se possibile va fatta, così come uno stile di vita adeguato va intrapreso.

L’ora di salutarci è purtroppo arrivata resto, il momento è stato dolce, struggente e amaro.

Ma la gioia di avere vissuto momenti unici, densi di emozione, densi di significato, mi ha accompagnato e mi accompagna ancora

 
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Pubblicato da su 15 novembre 2014 in Amicizia, Associazione, futuro, Prevenzione, Salute

 

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