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8 dicembre

Tanti giorni che non scrivo, con tanti avvenimenti sulle  spalle.

Alcuni pieni di gioia e speranza, altri dolorosi e altri ancora fastidiosi. Ma questi ultimi in effetti sono poco importanti, come poco importante è la persona che  li ha determinati… mica  posso continuare a preoccuparmi di chi evidentemente non ha  serenità  dentro l’anima no? Ma per fortuna le maldicenze stanno tutte tornando al mittente, perché è reato la diffamazione no??? Ed è “aggravata” se usata a mezzo FB …. Lo so che sono parole che lasciano poco spazio allo spirito natalizio ma quando si raggiunge il limite.. ci si deve porre  rimedio.  Legalmente. e non con maldicenze su blog e FB…. E questo ho fatto, dopo un anno…nel modo più razionale possibile… proprio per  consentirmi di continuare la mia vita con la gioia, la serenità e la carica emotiva con cui vivo tutte le situazioni…e  continuare quindi  ad andare avanti per la mia strada mettendo il classico punto dal quale non  torno più indietro.

Sono stata poco bene, ho avuto il terrore di dovermi operare per  aderenze (tre giorni con dolori molto forti e con l’impossibilità ad assumere alcun cibo, anche la semplice acqua) e devo dire che la paura  è stata violenta. Esami su esami e in effetti, alla fine,  un restringimento e’ stato visto. Un restringimento che ora va attenzionato… vedremo. Certo che più liquido di quanto già non mangio… mica posso pensarlo??

L’Associazione,  che seguo insieme ad altri  amici,  è  finalmente decollata  e questo mi e ci riempie di gioia. Finalmente si parla  di tumore allo stomaco in più occasioni e in più luoghi: giornali, convegni medici ecc ecc. Ci stiamo mettendo la faccia, questo è lo scotto. In effetti non è sempre gradevole,  ma l’obiettivo è importante. Siamo nella fase del “farci conoscere”, dell’ uscire dal gruppo FB, il FORUM dell’associazione, cuore della associazione,  luogo in cui vengono accolti amici tra amici e messi in relazione tra loro, luogo in cui vengono evidenziati i problemi e le difficoltà di un gastroresecato. Problemi ai quali, in qualche modo, l’associazione  cerca di dare risposta. Risposte che altrimenti rimarrebbero inevase, in stallo, all’interno di uno spazio circoscritto e chiuso. E quindi senza possibilità di reale soluzione, se non quella enorme, ma non sufficiente, della condivisione. Godiamo della collaborazione di diversi medici e  di altre Associazione che ci stanno dando credito e con le quali si stanno progettando  specifici studi. Il nostro gruppo FB/FORUM, anche con le nuove persone entrate, integratesi benissimo con “i veterani” è davvero un mondo nel mondo, un mondo nel quale si specchia  la realtà. Nel quale essere sé stessi in modo ancora più autentico rispetto al mondo reale. Perché siamo tra pari. Un luogo magico delle nostra anima. Spesso qualcuno ringrazia personalmente e la frase con la quale rispondo  è che il gruppo NON appartiene a nessuno… la forza del gruppo è del gruppo stesso, di nessun altro…(del  passato e del presente). E ci credo davvero. Nel gruppo non ci sono protagonisti al singolare,  ma un gruppo di persone che amministra in modo finalmente coeso e intercambiabile… e anche questa è la nostra forza: l’unione e la condivisione :-). Purtroppo fino a qualche tempo fa questa semplice equazione non era chiara…

Il 29 novembre ci siamo ritrovati a Firenze alla Camminata di sensibilizzazione… Non siamo riusciti, come di consueto,  ad organizzarci nella stessa giornata della associazione americana No stomach for cancer ma speriamo di poterlo fare il prossimo anno. L’idea, vincente, è stata quella di fare una vera Camminata e successivamente di distribuire materiale informativo ai presenti. E la Firenze Marathon, che ci ha gentilmente accolto ed ospitato inserendoci anche nel loro volantino,   ha visto moltissimi partecipanti.  Quest’anno, al nostro ritrovo,  sono riusciti a venire in tanti… una gioia infinita…Un incontro al quale persone recentemente entrate in contatto con noi si sono amalgamate  con altre  che invece ci sono da tempo. Emozione… emozione pura… da fare tremare il sangue nelle vene. Emozione ed emozioni  di cui, come al solito,  vivo ancora di rendita. C’erano purtroppo diverse  sedie vuote…. alcune che aspettano di essere riempite da amici non appena le terapie verranno terminate e glielo consentiranno, altre, invece, di amici che ci hanno lasciato… ma che con noi camminano in questo percorso: per tutti Fausto, Giovanni… e mi fermo perchè purtroppo l’elenco sarebbe  lungo. Ma ognuno di loro rimane nel nostro cuore. E soprattutto per loro mi sento e ci sentiamo più motivati nei nostri obiettivi,  uno su tutti: diagnosi precoce. Lo ricordo spesso,  ad aprile sono stata invitata, come Associazione, ad un convegno rivolto ai medici, a Forlì.. convegno nel quale è stato presentata una sperimentazione triennale che vedeva protagonisti i medici di famiglia (in effetti l’anello debole rispetto al pianeta cancro gastrico). Il protocollo prevedeva sostanzialmente una serie di indicatori (oltre ad altro) atti a non sottostimare i sintomi dei pazienti. Considerando che il territorio dell’area vasta della Romagna è il territorio con maggiore incidenza di tumore allo stomaco, avere come risultato che dopo tre anni, gli early (e quindi gli stadi iniziali) sono sovrapponibili a quelli del Giappone (dove viene fatto screening a tappeto) CI FA CAPIRE CHE UNA INVERSIONE RISPETTO ALL’ESISTENTE SI PUO’ FARE. E qui mi fermo. Meritava un post specifico questa giornata ma gli impegni mi hanno impedito di farlo. L’associazione richiede davvero tempo e dedizione. Ci stiamo strutturando sui territori con Responsabili di regione e anche questo è un sogno che si avvera. Sono persone MOLTO motivate, che si stanno impegnando per migliorare la qualità della vita di chi è stato colpito di tumore allo stomaco e di attivarsi, ad esempio,  per la costituzione delle Reti oncologiche (Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna, Campania,  Veneto, Sardegna, Sicilia…..), per la diagnosi precoce….

E il tempo dedicato a queste attività è davvero tanto, così come i soldi personali spesi… ma va bene. Va bene così. E di questo sono e siamo felici. Il “metterci la faccia” come dicevo prima,  fa si che siamo sempre più coinvolti, dai medici, ai convegni per portare oltre alla nostra esperienza, i nostri bisogni. E non è poco. Lo so che le mie parole sono piene di emozione su questo progetto, ma  gli amici che con me condividono il percorso ci credono VERAMENTE e da marzo abbiamo iniziato a “lavorare”. FELICE

Ferdy Eleonora Betta Gian Luigi e ClaudiaDamiana1MoschettieriSardegna e SiciliaMiriana1Luigi e FedericaGruppo 2tavolo2

Martedì 8 dicembre, insieme alla mia famiglia ho preparato la casa al Natale…  E come ogni anno è una gioia. Gioia perché l’ 8 dicembre lo vivo, comunque, come una festa in cui si ha meno pudore nell’ esprimere sentimenti (che in realtà si dovrebbero esternare 365 giorni l’anno). Gioia perché da 7 anni a questa parte è sempre un miracolo. Miracolo il potere ancora godere di questa festa,   godere di piccole/grandissime gioie dopo una malattia davvero devastante. Felice

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Uffa

Oggi sono andata a Bologna per parlare con un medico rispetto ad un progetto  per il quale gli avevo chiesto collaborazione.

Lavora al S. Orsola e per arrivarci, uscita dall’autostrada ad un certo punto si deve  percorrere via Massarenti.

Beh, a metà di via Massarenti, da un parcheggio posizionato sulla destra, nel mio senso di marcia, mi taglia la strada un’auto per immettersi nella corsia di sinistra, opposta alla mia…. e quindi una bella inversione a U.

Ebbravo!

Ho frenato con violenza… ma l’impatto c’e’ stato ugualmente.

Ho sentito il botto, ho sentito la mia schiena sbattere contro il sedile…

In genere sono una persona molto lucida e di fronte alle avversità resto sempre razionale, poi crollo,  ma nel momento del bisogno riesco a rimanere operativa.

Oggi non so… oggi no.

Sono scesa dall’auto e ho cominciato a tremare forte… mi sono proprio spaventata…

E violentemente sono ritornata al 18 gennaio 1989. La segretaria della  scuola di Molinella mi aveva chiamato per una supplenza… ero infatti, all’epoca, giovane e supplente. E per i supplenti, ora e allora, i giorni di incarico sono vitali per poter avere punteggio e quindi salire in graduatoria e poter ambire a supplenze sempre più lunghe… Il classico gatto che si morde la coda… come avrebbe detto  mia zia Nicoletta. La mia zia Nicoletta.

Beh, quel 18 gennaio mi chiamano per qualche giorno di supplenza ovviamente subito accettai.

Il problema era che quel giorno non avevo l’auto  e allora mia sorella, decise di accompagnarmi… Argenta – Molinella. Nel tratto Argenta – Marmorta, l’ultimo ricordo che ho è la strada piena di  zolle di terra e poi più nulla… forse solo l’auto che sbanda.

Poi a tratti, ricordo il suono della sirena, l’ospedale di Molinella e le sirene spiegate dell’ambulanza verso il Rizzoli di Bologna. E la testa che non riusciva a stare in asse. Ma non ne sono certa, la conoscenza andava e veniva.

La piacevole sensazione di un telo caldo al Rizzoli e un medico che mi dice: sei stata fortunata “la botta si è allungata… mah”.

Poi il vuoto  per tante ore.

Riferisce mia madre 48.

Prognosi.

Poi evidentemente le cose hanno funzionato e mi hanno inscatolato, dopo essere stata in trazione,  in un gesso che comprendeva la testa, il dorso,l’inguine.

In ospedale obbligata all’immobilità per un mese e per un’altro mese a casa. Dopo di chè ho potuto alzarmi… con la mia armatura.

Rottura della spinosa (ultima cervicale) e del dorso di 4,5,6,7, dorsale. Ecco cosa intendeva il dottore… per fortuna la “botta non ha rotto un’unica vertebra… sarebbe stato un macello… carrozzina…

Sono stati  mesi lunghi, lunghissimi, con tanti pensieri e  paure. Paura che quelle parestesie per cui facevo quotidianamente iniezinoni fossero un segnale  paura di non ritornare “come prima”.

A giugno, finalmente sono ritornata “normale”… (lo sono mai stata??).

In un nano secondo, tutto davanti ai miei occhi mentre pensavo che in auto si può anche pensare che le personali furbizie poi le pagano tutti. Chissà cosa doveva fare di così importante “quel” signore per tagliarmi la strada e mettere a rischio la mia vita, la sua e quella degli automobilisti dell’altra corsia.

Sono poi riuscita ad andare  a parlare con la persona per cui mi sono spostata da Ferrara, che voleva accompagnarmi al pronto soccorso, ma ho rifiutato, vediamo se durante la notte il dolore a sinistra, nella schiena smette: troppi raggi mica fanno bene

 

 

 

 
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Pubblicato da su 28 gennaio 2015 in incidente, Paura

 

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