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Archivi tag: cancro allo stomaco

Ferdinando

Le parole di oggi sono parole tristi, piene di dolore. Ma anche di ricordi. Ricordi ricchi di gioia, di progetti, di speranza.

Ferdinando Cavallero, fedele amico, segretario dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può” e moderatore del gruppo FB “Vivere senza stomaco si può è morto.

Non voglio usare eufemismi. Ferdinando da mercoledì non è più fisicamente qui. Fisicamente.

Nel cuore ancora lo sento, nella pelle ancora lo sento, negli occhi ancora lo vedo.

Lo vedo argomentare con passione le sue idee (spesso ci siamo scontrati, come solo le persone in famiglia possono fare). Vedo accendersi i suoi occhi per la gioia di un progetto realizzato, lo vedo ridere ad una battuta, lo vedo allegro di fronte ad un buon piatto condito di ottimo vino. Lo vedo.

Lo vedo, nell’ aprile del 2015, guidare Fiorella e me, in giro per Roma. Io e Fiorella distrutte dalla fatica, dalla stanchezza, dal caldo e lui… fresco come una rosellina, un passo avanti a noi. Faceva chemioterapia ovviamente.

Lo vedo sorreggermi nei  momenti bui, nei  momenti in cui ho vacillato, nei momenti in cui il fastidio di chi non credeva nel nostro progetto spargendo acido mi disturbava… e mi diceva: andiamo avanti: abbiamo un obiettivo. come non volergli bene? Come?

E aveva ragione. Instancabile. Motore della nostra associazione, generoso e disponibile a chiunque avesse bisogno. Non solo dietro un pc. Troppo semplice, no. Generoso e disponibile ad andare a trovare chi aveva bisogno, facendo chilometri e donando tempo. Generoso nel sollecitare la politica sanitaria rispetto ai nostri bisogni… Un Grande Uomo.

Ferdinando, continueremo la strada che fino ad ora abbiamo percorso insieme. Se possibile insieme a Fiorella, persona meravigliosa che con amore ha condiviso ogni singolo momento della tua vita. Dono che ci hai lasciato in eredità: persone così schive ma generose e buone ce ne sono poche. Con te, insieme a te andremo avanti.

Grazie di avermi onorato della tua amicizia fino all’ultimo. Grazie

Ciao Ferdy, VIDEO

 

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Pubblicato da su 4 settembre 2016 in amici, Amicizia, Associazione, cancro, Morte

 

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Oncoline

oncoline

Repubblica.it insieme ad AIOM ha ideato un progetto molto molto bello: Oncoline.

Cosa è Oncoline? Oncoline è un canale dove potere trovare, da un lato informazioni scientifiche rispetto al CANCRO, dall’altro novità, prevenzione, diagnosi, terapie, diritti. qualità della vita, testimonianze, video… E BLOG.

Per ora sono presenti 6 blog, uno dei quali è gestito da me “QUESTIONE DI STOMACI“con l’aiuto degli amici dell’Associazione e da Romina Fantusi, Il Codice.

Una esperienza meravigliosa che spero possa essere di aiuto a quanti, nella solitudine della malattia possono trovare medici accreditati e… noi… quindi esperienze. Esperienze trasmesse dagli amici del FORUM

Spesso si cerca,  in modo poco fruttuoso “l'” informazione medica in internet senza avere giusto riscontro, anzi a volte con esiti devastanti. Non da ultimo le rassicurazioni di sedicenti individui che promettono guarigioni miracolose. Ottenendo ovviamente il contrario. La scienza, guarigioni miracolose non le garantisce… garantisce impegno e scientificità. In oncoline si possono trovare professionisti seri in grado di fornire risposte a specifici quesiti. Nel blog “Questione di stomaci” invece, riflessioni, consigli, informazioni su convegni e quanto ritenuto utile per chi vive il tumore alo stomaco. da paziente o da persona che si prende cura di chi è ammalato. Sarà importante anche il flusso di interventi e domande che arriveranno, utili a comprendere la direzione da individuare.

 

 

 

 
 

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Pensieri sparsi

Convegno Bruxelles

Sono state e sono giornate intense. Piene zeppe di emozioni.

La scuola sta terminando e sto raccogliendo tutti i dati del lavoro svolto (forse la parte meno allettante ma che rende, a me, l’idea dei progetti svolti).

L’associazione che insieme ad amici carissimi sto seguendo, finalmente sta prendendo forma e consistenza. Nasce da un gruppo FB che negli ultimi mesi, opportunamente e caldamente informato, sta davvero rendendosi conto del valore  dell’esserci costituiti come entità giuridica. E  sempre più, all’interno del gruppo nascono collaborazioni, nascono idee, nascono proposte…. Finalmente c’e’ la consapevolezza di esser tutti utili, tutti importanti, tutti consapevoli del lavoro da svolgere.

Dentro e fuori, parte di un unico insieme.  Bellissimo…..

E i risultati si vedono, eccome.

Certo che il mio tempo personale si è dilatato. Non è certamente possibile portare avanti un progetto del genere con i “miei” tempi, che comunque sono molti fluidi. Ennò. I tempi vengono determinati dagli eventi, dalle persone che ruotano intorno, dal mondo esterno.

E io e gli amici ci stiamo adeguando. Ci sentiamo più volte a giorno, e ogni volta più carichi..

Con gioia, soddisfazione e risultati.

Sono tornata da Bruxelles, dove l’associazione è stata invitata ad un convegno sull’alimentazione. Felice di esserci stata e  di avere rappresentato tutti gli amici iscritti al gruppo e all’associazione, che sempre più si amalgama. Doveva andare un caro amico al mio posto, che per problemi di lavoro  (suoi) ha dovuto declinare e io l’ho sostituito.

Unico neo… l’aereo. Mi è costato molto, anzi moltissimo … ma ne è valsa la  pena. Mentre decollava l’aereo ho davvero pensato di avere un grande senso di responsabilità… perché il cuore mi diceva di  scendere…. Poi la ragione, come al solito ha avuto la meglio… e sono rimasta incollata alla poltroncina.

Dopo il convegno, sentire, e leggere sulla stampa nazionale… “L’associazione vivere senza stomaco ecc ecc”è stato davvero gratificante. Prima di cancro gastrico se ne parlava davvero poco, per tante ragioni. Ora, se guardo la rassegna stampa di questi ultimi giorni non posso che essere felice. Come ho detto ad amici del gruppo: stando fermi non si va da nessuna parte, si rimane uguali a se stessi… e allora… camminiamo, anzi voliamo. E come dico spesso: camminiamo tutti insieme, perché questo meraviglioso progetto non  appartiene a uno, due, tre individui… no….. è dell’insieme delle persone che con la loro presenza e condivisione alimentano la forza del progetto stesso.

Si sente che sono “carica”, lo so. E in effetti è l’emozione che sto provando.

Che mi viene da dentro ma soprattutto dalle persone che con me stanno condividendo questo sogno. Siamo tanti, qualcuno più attivo, qualcuno meno …. Ma tanti…

Felice

 
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Pubblicato da su 22 giugno 2015 in Senza categoria

 

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Futuro

E’ un periodo di preoccupazioni. La glicemia che sbalza in modo così feroce mi sta davvero preoccupando. Venerdi sera dopo un’ora e mezzo dal pasto era 35. Sì, 35.

Mi sento impotente perchè mi si sta dicendo che il problema è “meccanico” e quindi apparentemente solo una dieta può essere d’aiuto.

NON ci sto. Mancano studi, manca la volontà di “considerarci”. Non ci sto.

Nonostante ciò, stamattina mentre andavo al lavoro,  stavo pensando che da un punto di vista normativo le scuole come la mia stanno evolvendosi. Fino ad ora siamo stati annessi ad una scuola media. Ora la normativa prevede il passaggio a scuola autonoma.  E appunto pensavo che da quest’altro anno le cose sicuramente sarebbero migliorate. I nostri sono studenti  adulti, e questa utenza mal si coniuga con i ragazzini 12/14 anni.

QUEST’ALTRO ANNO.

E da quando ho imparato a fare progetti “annuali”?????

Evidentemente il processo di guarigione mentale dal cancro sta facendo i primi passi…

Preoccupata per la mia qualità di vita, ma FELICE per la Vita.

 

 

 
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Pubblicato da su 28 gennaio 2015 in Aspetttive, cancro, futuro

 

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Proponimenti e progetti

Vivere senza stomaco si può!, questo è il nome dell’Associazione che seguo, unitamente a tre amici, con tanta passione.

Vivere senza stomaco?

Posso vivere senza stomaco? Si che posso… ma quanta fatica..

Una fatica invisibile, inascoltata, sommersa.

Perché mica ci piace, quando si arriva al lavoro un pochino tardi, dovere spiegare (con un filino di umiliazione) che dopo mangiato, in un lasso di tempo moooolto lungo perché il nostro  ”stomaco” ha un lume stretto (il mio di 1cm … quindi si intasa velocemente e spesso ci si deve  fermare  per dolore, e che  grazie alla dumping e alla contaminazìone batterica bisogna avere il bagno… a vista.

Che dopo mezz’ora dalla colazione ci si deve stendere  perché la glicemia sale a 300 e dopo un’ora circa a 40.

E che solo quando, finalmente, si è superato questo percorso ad ostacoli, allora sì che si può uscire di casa e fare iniziare la  giornata lavorativa.

Tutte le sante mattine.

E qui dovrebbe iniziare il buon giorno, un buon giorno che ci  vede già stanchi (perché ci si  alza molto presto per poter completare tutta la trafila elencata.

Ma ci si  trucca, ci si  veste “colorati” perché lavorare è importante, perché lavorare ci  fa sentire vivi, perché lavorare ci fa sentire utili.

E cosa troviamo in genere in ambiente lavorativo? Indifferenza. Per carità, meglio l’indifferenza della pena… ma una sana comprensione no?

Abbiamo tanti problemi, noi gastrectomizzati. E nel tempo ci siamo accorti, senza presunzione, che anche i medici generici non conoscono bene tutti  i danni metabolici derivanti dalla mancanza dello stomaco.

La nostra Associazione nasce proprio, anche, con questo intento: divulgare le nostre problematiche e cercare sostegno per superarle.

Fortunatamente siamo entrati in contatto con i medici che aderiscono al GIRCG … da ringraziare a vita … per l’impegno e la professionalità con cui si prodigano nei nostri confronti.

Del tutto casualmente mi era stato detto che ad Aviano era attivo un servizio denominato “lungo viventi” e che trattava specificatamente del tumore allo stomaco. Dopo innumerevoli telefonate finalmente riesco a parlare con la dott.ssa di riferimento chee mi dice… no signora, noi trattiamo il fallow up, punto. Provi a Rozzano oppure a Siracusa. E così mi appresto a fare. Anche qui lunga trafila telefonica per sentirmi dire, dopo aver argomentato la mia richiesta (come Associazione): ma signora, siete in pochi.

Ammazzate mi sono detta

Ma dimmi qualche cosa d’altro, no?????!!!

Va bene, ripartiamo da qui.

La statistica, purtroppo non riporta grandi sopravvivenze dopo i 5 anni, legate soprattutto al fatto che non esiste in Italia, prevenzione, e che il tumore allo stomaco (in genere silente), viene scoperto tardi.

E che per sua natura, in genere è aggressivo.

Quindi tre  ordini di problemi: la prevenzione, la cura, la qualità di vita….

Sulla prevenzione, con l’IRST di Meldola si era fatto un ragionamento… vediamo.

Sulla CURA, si spera di potere riuscire a supportare l’Associazione GIRCG, in quanto i loro Centri garantiscono un approccio terapeutico multidisciplinare, praticamente sconosciuto in molte realtà italiane ma soprattutto ad alta rotazione. E i pazienti DEVONO essere informati rispetto a quali standard di qualità terapeutica hanno diritto. A che cosa sono tenuti a trovare nella realtà ospedaliera, una volta che viene loro diagnosticato un tumore allo stomaco. Se alcuni centri ci sono riusciti, vuol dire CHE SI PUO’ FARE. E ci batteremo per questo. Ci batteremo per far sì che sempre più frequentemente noi malati ci si possa rivolgere in Centri ad alta rotazione, dove, il tumore allo stomaco … lo conoscono.

Sulla qualità della vita… ecco qui si apre una voragine.

Dalle informazioni che sono riuscita a reperire mancano specifici dettagliati e aggiornati studi… e qui dobbiamo cominciare a rendere noti i nostri problemi.

Soprattutto a chi poi deve decidere della nostra vita lavorativa (commissioni mediche), con le percentuali di invalidità, soprattutto per la politica che deve decidere se è giusto NON riconoscerci come soggetti con problemi invalidanti. Ad esempio gli sbalzi glicemici, per i quali la verifica del tasso glicemico deve essere effettuata più volte al giorno  totalmente a carico del paziente, come avviene ora.

Questo sembra un post principalmente di rivendicazione. No, è un post di rabbia.

Perché sono una “normale” persona e quindi la rabbia, se non la disperazione di certi momenti, fa parte anche della mia vita.

 
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Pubblicato da su 21 gennaio 2015 in Aspetttive, Associazione, cancro, Handicap, Invalidità, Lavoro

 

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Amici

Tavernetta 1 Oggi sono proprio contenta. E sono felice di essere “contenta”. Da quando mi sono ammalata… e la malattia si è portato via, per intero, il mio stomaco, spesso mi sono ritrovata a chiedermi: ma perchè proprio a me? E soprattutto, perchè?

E  la rabbia per essere stata “baciata” da questa malattia ha, di frequente,  sovrastato qualsiasi altro sentimento. Per la paura di morire, per le notevolissime restrizioni legate ai danni metabolici residui, per il cambiamento che ha portato nei ritmi della mia vita, per la sudditanza che ad essa ho dovuto riconoscere.

Poi, il processo di guarigione – che inizia proprio dall’accettazione della malattia, perchè come dico spesso dal cancro si può guarire fisicamente ma spesso si rimane schiavi nell’anima –  mi ha consentito, pian piano di … “venirne a patti”.

Ho cominciato a riflettere sulle positività che ha portato nella mia vita…Sembra strano poter pensare che un tumore possa portare positività… però si… ne ha portate (ovvio che ne avrei fatto MOLTO volentieri a meno), ma di positività ne ha portate.

Innanzi tutto ha modificato le priorità dei miei valori e fatto ordine nei miei pensieri, ha eradicato tanti rami secchi che erano saldamente attaccati alla mia persona ma … soprattutto… mi ha fatto comprendere che nulla è scontato, soprattutto il TEMPO. E, di conseguenza, ho imparato che quel preziosissimo tempo, deve essere riempito, coccolato, impreziosito di ogni emozione e cura.

Ho iniziato a scrivere su un blog grazie ad un’amica incontrata nella rete. Un’amica insieme alla quale, unitamente ad altre due persone, si sono costruite amicizie ma soprattutto un’associazione.. diciamo “di settore”, nella quale sto spendendo tanto del mio impegno.

Tramite il blog, sono anche entrata in contatto con persone meravigliose… due delle quali ho rivisto ieri insieme ai loro mariti. Mi sono riempita il cuore di emozioni, di buoni sentimenti, di allegria, di serenità.

Abbiamo fatto un piccolo giro per Ferrara e l’ho vista con i loro occhi, con la gioia di poterla svelare  al meglio. Orgogliosa di questa mia città che ho conosciuto, pure io, da adulta. Orgogliosa dell’incantesimo con  cui riesce ad avvolgere su se stessa, nelle proprie atmosfere… le persone che… riescono a “vederla”.

Soddisfatta.

 
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Pubblicato da su 4 gennaio 2015 in amici, cancro, futuro

 

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