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Oncoline

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Repubblica.it insieme ad AIOM ha ideato un progetto molto molto bello: Oncoline.

Cosa è Oncoline? Oncoline è un canale dove potere trovare, da un lato informazioni scientifiche rispetto al CANCRO, dall’altro novità, prevenzione, diagnosi, terapie, diritti. qualità della vita, testimonianze, video… E BLOG.

Per ora sono presenti 6 blog, uno dei quali è gestito da me “QUESTIONE DI STOMACI“con l’aiuto degli amici dell’Associazione e da Romina Fantusi, Il Codice.

Una esperienza meravigliosa che spero possa essere di aiuto a quanti, nella solitudine della malattia possono trovare medici accreditati e… noi… quindi esperienze. Esperienze trasmesse dagli amici del FORUM

Spesso si cerca,  in modo poco fruttuoso “l'” informazione medica in internet senza avere giusto riscontro, anzi a volte con esiti devastanti. Non da ultimo le rassicurazioni di sedicenti individui che promettono guarigioni miracolose. Ottenendo ovviamente il contrario. La scienza, guarigioni miracolose non le garantisce… garantisce impegno e scientificità. In oncoline si possono trovare professionisti seri in grado di fornire risposte a specifici quesiti. Nel blog “Questione di stomaci” invece, riflessioni, consigli, informazioni su convegni e quanto ritenuto utile per chi vive il tumore alo stomaco. da paziente o da persona che si prende cura di chi è ammalato. Sarà importante anche il flusso di interventi e domande che arriveranno, utili a comprendere la direzione da individuare.

 

 

 

 
 

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Pensieri sparsi

Convegno Bruxelles

Sono state e sono giornate intense. Piene zeppe di emozioni.

La scuola sta terminando e sto raccogliendo tutti i dati del lavoro svolto (forse la parte meno allettante ma che rende, a me, l’idea dei progetti svolti).

L’associazione che insieme ad amici carissimi sto seguendo, finalmente sta prendendo forma e consistenza. Nasce da un gruppo FB che negli ultimi mesi, opportunamente e caldamente informato, sta davvero rendendosi conto del valore  dell’esserci costituiti come entità giuridica. E  sempre più, all’interno del gruppo nascono collaborazioni, nascono idee, nascono proposte…. Finalmente c’e’ la consapevolezza di esser tutti utili, tutti importanti, tutti consapevoli del lavoro da svolgere.

Dentro e fuori, parte di un unico insieme.  Bellissimo…..

E i risultati si vedono, eccome.

Certo che il mio tempo personale si è dilatato. Non è certamente possibile portare avanti un progetto del genere con i “miei” tempi, che comunque sono molti fluidi. Ennò. I tempi vengono determinati dagli eventi, dalle persone che ruotano intorno, dal mondo esterno.

E io e gli amici ci stiamo adeguando. Ci sentiamo più volte a giorno, e ogni volta più carichi..

Con gioia, soddisfazione e risultati.

Sono tornata da Bruxelles, dove l’associazione è stata invitata ad un convegno sull’alimentazione. Felice di esserci stata e  di avere rappresentato tutti gli amici iscritti al gruppo e all’associazione, che sempre più si amalgama. Doveva andare un caro amico al mio posto, che per problemi di lavoro  (suoi) ha dovuto declinare e io l’ho sostituito.

Unico neo… l’aereo. Mi è costato molto, anzi moltissimo … ma ne è valsa la  pena. Mentre decollava l’aereo ho davvero pensato di avere un grande senso di responsabilità… perché il cuore mi diceva di  scendere…. Poi la ragione, come al solito ha avuto la meglio… e sono rimasta incollata alla poltroncina.

Dopo il convegno, sentire, e leggere sulla stampa nazionale… “L’associazione vivere senza stomaco ecc ecc”è stato davvero gratificante. Prima di cancro gastrico se ne parlava davvero poco, per tante ragioni. Ora, se guardo la rassegna stampa di questi ultimi giorni non posso che essere felice. Come ho detto ad amici del gruppo: stando fermi non si va da nessuna parte, si rimane uguali a se stessi… e allora… camminiamo, anzi voliamo. E come dico spesso: camminiamo tutti insieme, perché questo meraviglioso progetto non  appartiene a uno, due, tre individui… no….. è dell’insieme delle persone che con la loro presenza e condivisione alimentano la forza del progetto stesso.

Si sente che sono “carica”, lo so. E in effetti è l’emozione che sto provando.

Che mi viene da dentro ma soprattutto dalle persone che con me stanno condividendo questo sogno. Siamo tanti, qualcuno più attivo, qualcuno meno …. Ma tanti…

Felice

 
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Pubblicato da su 22 giugno 2015 in Senza categoria

 

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Immagini

Auguri, auguri a tutti!

Ho cambiato l’immagine di sfondo del mio blog…

Mantenere il pungitopo festaiolo sarebbe stato come continuare una finzione e onestamente mi risulta troppo faticoso, oltre che inutile.

Come forse già è apparso chiaro, quest’anno, per la prima volta,  non sono riuscita ad entrare nello spirito della festa.. nello spirito del Natale

Perchè allora mantenere lo sfondo inserito per “dovere”?

E infatti l’ho tolto!

Ne ho messo uno, altamente simbolico… pieno di colore… pieno di aspettative: l’alfabeto dei proponimenti e delle speranze per il mio 2012.

Spero non venga letto come un alfabeto della retorica perchè, ovviamente, questo non è il mio intento.

Sono amareggiata, impaurita, speranzosa.. e tanto altro in contraddizione anche con me

 di amore.. per Maria, per la mia famiglia, per le persone care a cui voglio bene e che mi vogliono bene

B di blog, una risorsa infinita

C di cancro…. che … sparisca dal nostro vocabolario

D di dolore, aggiriamolo, per quanto possibile,  nel 2012

E di empatia

F di “Fondazione per Anna Lisa” … un obiettivo da perseguire

G di gelati…la speranza di poterne mangiare tanti

I di indipendenza e libertà

L di luce… che ognuno di noi riesca sempre a vederne una.. lontana ma visibile

M di malinconia, che si srotoli da me

N di Nutella.. chi mi legge sa cosa significhi

O di obiettivi… potermene porre tanti. Potermeli permettere

P di positività. Sentirne il profumo quotidianamente

Q di quadri, che il mio amico Roberto, me ne regali ancora tanti per i miei compleanni

R di RICERCA.. possibile che questa bestia maledetta non possa essere sconfitta?

S di sogno, che ognuno di noi possa continuare a sperare e a sognare… un obiettivo importante.. potere sognare

T tenebre, allontanarle!

U di umore

V di viaggi.. potere programmare, finalmente un viaggio senza la paura di una colica, di stare male, di avere il cibo necessario

Z di zaino, poter tornare ad esser cittadina del mondo e non legata e ancorata alla malattia

 
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Pubblicato da su 1 gennaio 2012 in futuro, Speranze

 

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Raccontami

La giornata di oggi è cominciata decisamente non bene: verosimilmente per una interazione tra sbalzi glicemici e  pressori sono svenuta e poi.. la stessa situazione, durante la mattinata, si è riproposta altre due volte.
Paura.
Paura perchè glicemia e pressione, prese singolarmente andavano bene.
Poi, pian piano la situazione si è normalizzata anche se sono rimasta "strana"…
Più strana del solito, intendo.
Sono quindi rimasta  in casa e nel pomeriggio ho guardato alla televisione "Raccontami", uno sceneggiato ambientato negli anni 60.
Che tenerezza, che emozione ricordare certe situazioni e certi sentimenti che pensavi persi.
Lo so che le mie parole possono sembrare retoriche ma davvero ritengo  che si sia perso, nelle maglie dell'oggi, quella dimensione "umana" che in quegli anni respiravi.
Che dire, mi sono un pò riappacificata con me stessa rivedendo, negli occhi del bambino co-protagonista, un pò di quella ingenuità con cui si guardava il mondo in quell'epoca.

 
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Pubblicato da su 18 novembre 2011 in Senza categoria

 

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Nutella e VITA

Nutella e VITAQuesta mattina, appena uscita di casa, sono andata in centro perché avevo un appuntamento di lavoro con un collega che si occupa di integrazione stranieri per conto della Provincia di Ferrara.. Sommessamente ho ricominciato  a lavorare nonostante la permalosità di qualcuno per il  mio incarico.
Sto cercando di andare avanti per la mia strada senza curarmi delle sciocchezze legate ai”poteri”… Cosa che oggi come oggi davvero non mi interessa!
Ho la possibilità di fare qualcosa di utile…. Allora la faccio.
 E basta!
Dicevo che sono andata in centro e per recarmi da  QQQ… e sono passata davanti alla mia pasticceria preferita. Sono entrata e,  dopo aver guardato il banco,  ho scelto una pasta alla…. Nutella.
Sisisisì, alla nutella.
Inconcepibile per me: sia “prima”, a maggior ragione ora…
Ma, così è stato!
Il sorriso, la gioia,  oltre che sulle labbra me li sentivo dentro, fino a sfiorare l’anima…
Potere della NUTELLA?
Non so, certamente chi mi ha visto in quel momento, ha immaginato una signora felicemente in pace con la sua pasta… e forse era davvero così.
Mi sono sentita parte degli avventori e non spettatrice, come spessissimo mi accade quando vado in pizzeria o in un bar, ristorante, ecc…
Parte del mondo… beh, non male…

Nulla è cambiato rispetto a  ieri se non la consapevolezza che la mia pasta sicuramente non ho potuto mangiarla tutta, neppure metà in realtà… ma un pochino si.
E allora, cara Claudia, mi sono detta, goditi la tua parte di pasta!!!
A buon intenditor…
 

 
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Pubblicato da su 25 ottobre 2011 in Senza categoria

 

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Retorica? No VITA

Sono giornate dure… intensamente dure. Profondamente dure.
Ho vissuto nel silenzio un dolore profondo per la morte, sì, la morte, non posso chiamarla diversamente, di una persona che conoscevo "solo" attraverso le sue parole.
Una persona che conoscevo "solo" attraverso le sue parole ma che nei mesi è diventata parte di me, del mio sentire, del mio essere, del mio respirare
Fragile e forte allo stesso tempo.
Una vita piena la mia: Maria mia figlia,  Giorgio mio marito, Max il mio cane, le mie adorate amiche Alessandra, Antonella, Caterina, Franca, Mariella, il mio sospirato lavoro, mia sorella, mia madre e…. però….  Anna Lisa era… ed è … presente nel mio quotidiano.
Sono arrivata a lei attraverso un'altra persona davvero speciale, speciale per me e speciale in sè… Rosie.
E leggendo il blog di Rosie ho deciso di cominciare a condividere, io stessa,  il dolore e il terrore che vivevo e vivo come oncologica "ancora" vincolata dai 5 anni.
Il dolore di vivere come oncologica con le infinite limitazioni dovute alla mancanza dello stomaco,
Il dolore di vivere sempre "contro", sul lavoro,  perchè la mia disabilità non si vede… quindi… non viene riconosciuta, anzi!
Il dolore di vivere sperando di avere una opporunità senza averne la normale certezza.
Il dolore di vivere sospesa tra futuro e presente.
E Anna Lisa è entrata in questo inferno di emozioni con la sua ironia, la sua solarità, la sua decisa accettazione dei fatti della vita, la sua voglia di godersela fino in fondo… questa vita.
La sua voglia di continuare a programmare.
Nonostante tutto.
Come non amarla?
E più di uno psicologo, più di tante parole sentite da quando mi sono ammalata .. ha fatto lei.
Come non essere addolorati per la sua mancanza, come non inferocirsi contro il destino per avere dato e tolto così tanto ad una persona?
Perchè Anna Lisa non ha potuto vedere realizzato il suo sogno del'agriturismo?
Perchè?
Queste mie parole  perchè volevo ricordarla pubblicamente per avermi insegnato IL CORAGGIO DI VIVERE.
Sempre nel mio cuore. 

 
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Pubblicato da su 6 ottobre 2011 in Senza categoria

 

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Il tempo

Se non me lo avessero insegnato da piccola che il tempo è relativo… mannaggia… me ne sarei sicuramente accorta da sola…
Il tempo vola quando sollevi lo sguardo al cielo per vedere una mongolfiera alzarsi in volo..  ed è quello che ho fatto ieri pomeriggio..Una sensazione di un'incredibile leggerezza e un senso di libertà indescrivible..
Diventa infinito mentre aspetti un accertamento che ti può cambiare la vita… in quel momento tutto diventa dilatato e nero.. nero.. nero… Più nero della notte
Diventa infinito quando sogni di tornare a lavorare per sentirti attiva nella vita, attiva nella società e ti accorgi che quel flebile segnale di distensione derivante da una dolorsa emarginazione… non arriva. E aspetti aspetti aspetti.. Perchè non ci puoi credere che ci sia una tale crudeltà..
Diventa infnito quando ogni giorno devi andare all'ospedale per rifornirti del carburante… che non hai…  e le 4,5 ore  di flebo diventano…… infinite…. e vorresti poter mangiare dalle .. orecchie…
Non aggiungo altro .. potrei ricordare le tante occasioni in cui  il tempo diventa gradevolmente  infinito ma, in questo momento,  vedo nero nero nero
Due riflessioni:
1. conciliazione difficile quella che deriva dal diritto al lavoro, il diritto alla salute, il diritto alla prestazione da parte degli utenti. Dovrebbero essere tutti costituzionalmente garantiti. O NO?
2. un disabile  assistito è un disabile, un disabile  che lavora è un lavoratore O NO?
Il tempo

 
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Pubblicato da su 12 settembre 2011 in Senza categoria

 

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