Pensieri

Dopo anni riprendo a scrivere su questo blog.

Oggi, solo per lasciare scritto un pensiero che da mesi mi angustia: stiamo vivendo un periodo orribile, altra definizione non la trovo.

Il Covid in qualche modo ha azzerato in molti, me compresa, la naturale propensione ad aprirsi fisicamente all’altro. Certo, il cuore si muove sempre nella stessa direzione ma la fisicità ha messo in discussione le vecchie geometrie.

Si temono i figli, si temono gli amici, si teme…

A fine estate, quindi in un periodo in cui l’infezione da covid era davvero numericamente rara (nella mia città 7, 8 massimo 10 casi al giorno)… ho contratto il covid.

E ancora mi chiedo in che modo, vista la solitudine fisica in cui mi sono relegata autonomamente, abbia potuto infettarmi.

Il periodo che ne seguito è stato duro, durissimo, di solitudine e paura.

Paura per il covid, paura aggravata dalle altre patologie che necessitano di interventi medici (che in una persona positiva possono essere elargiti solo in ospedale) e quindi con la paura e il terrore amplificato.

Sono negativa… con esiti sgraditi, ma negativa.

La gestione dell’informazione sul covid è davvero stata gestita male, malissimo.

Rimane comunque vero che questa malattia è sconosciuta e quindi grandi certezze, anche ora dopo quasi due anni, non ce ne sono. Rimane il fatto che, numeri alla mano, il vaccino rimane un’arma micidiale per ridurre gli esiti della malattia, non di non ammalarsi.

Rimane vero che ci sono farmaci che opportunamente somministrati sostengono l’ammalato e non lo fanno andate in terapia intensiva.

ORA mi chiedo, perchè questa diffidenza a vaccinarsi, perchè?

Vere le parole del Presidente Mattarella: chi non si vaccina insulta chi l’opportunità di vaccinarsi non l’ha avuta.

Io non sono un medico ma se mi viene detto che fintanto non si vaccina IL MONDO, non il singolo Paese, non ne veniamo fuori poiché ci sarà sempre all’orizzonte una variante nuova…. ci credo.

Così come ho creduto nei medici che mi hanno proposto la chemioterapia.

Mica ho chiesto cosa ci fosse “dentro”.

Così come avrei accettato una sperimentazione, qualora ce ne fosse stata necessità.

Alla scienza non si può credere ad intermittenza.

E quindi le responsabilità non sono solo dei singoli ma anche dei cosiddetti Paesi industrializzati che oggi più che mai devono farsi carico “dell’altra parte del mondo”.

Post triste, lo so, ma lo sono.

 

Attese, sempre attese

Ci sono giorni in cui ti chiedi … perché?

Giorni in cui la gioia ti riempie ogni cellula. Giorni in cui il dolore e il senso di sconfitta cerca di vincere sulla gioia e portarti verso se. E tu, attore ignaro, non comprendi dove devi spingere l’acceleratore per trovare pace.
Ci sono invece giorni, come oggi, in cui, a seguito di una visita dal medico mi sento dire che ho una sofferenza alle radici di L4 L5 che giustificano l’insensibilità alle tre dita del piede destro. E che per capirne la ragione è meglio fare una risonanza. Come non scivolare nel baratro? Come non ricordare che mio zio con k gastrico è morto per metastasi ossee. A quelle parole, a quei pensieri il mio mondo ha cambiato colore. Sto cercando di respirare il più silenziosamente possibile. Quasi che a far ‘rumore’ tutto diventa più reale. E come al solito cercherò di stare in equilibrio fino alla risonanza. Sperando che la vita mi dia altra vita. È dura però . Proprio dura non avere stabilità. E le lacrime che cerco di trattenere trovano la via d’uscita. Ma le ricaccio indietro. Se escono è tutto reale. Anche la paura.

 

Metti una sera a cena

Sono in cucina, e sto riflettendo,  obbligatoriamente riflettendo per capire cosa mi sta succedendo: dall’estate sono successe tante cose, alcune veramente strepitose, altre meno…. ma tanta Vita. Vita in tutte le sue sfaccettature.

Dolore violento  per la morte di persone care.

Gioia infinita per qualche nascita.

Vita

Negli ultimi giorni ho contato  le ore che mi separavano dalle vacanze di Natale (che per noi insegnanti sono davvero lunghe)… e finalmente oggi… mi sono sentita  libera….

In  amo appassionatamente il mio lavoro, quest’anno meno….  aspetto di capire se le condizioni cambieranno con l’anno prossimo. Ciò che invece  mi appassiona e continua ad essere sempre più affascinante è  il rapporto con i miei studenti: quello sì, è magico.

Nella mia classe ci sono donne,  mogli di militari e quindi avvezze a girare il mondo, con 27,3 periodico di  lauree a testa alle quali,  con poca difficoltà,  insegno i rudimenti della lingua italiana. Ci sono i ragazzi arrivati in Italia come rifugiati politici, con gli occhi pieni nostalgia… e di paura, ci sono  ragazze dell’est con la voglia di un riscatto sociale, ci sono ragazzi nigeriani con il desiderio di costruirsi una vita piena di benessere… ci sono… ci sono…. Una variopinta umanità che trova, nell’ imparare l’italiano, il denominatore comune.. e spesso scatta la risata. Momenti davvero irripetibili.

Purtroppo invece,  nonostante queste belle emozioni, per certe meschinità non vedevo l’ora arrivassero le “sante vacanze”…  quando non hai l’animo sereno… tutto si riempie di una patina grigia e i colori sono meno brillanti. Appena mi sento racconterò dettagliatamente del mio contesto lavorativo. E della fatica che deve fare una persona che fisicamente non ha le stesse opportunità della media.

Stasera, complice il pomeriggio casalingo,  arrivo all’ora di cena con meno stanchezza del solito e mi dico: riuscirò a mangiare “meglio”, con meno fatica.

E invece no.

Sono qui seduta, in cucina, sola, davanti alle patate bollite e alla bistecca frullata fina fina.

Apro la bocca, mastico bene (ho imparato che è una funzione importante) ma il cibo si blocca… non scende. Pur essendo praticamente liquido.

Scende invece una lacrima

Delusione, ricordi, senso di impotenza.

Guardo il cibo e mi pare impossibile non poterlo mangiare.

Guardo il cibo  e mi pare impossibile non riuscire a nutrirmi.

Guardo il cibo e detesto il non potere godere dei sapori e della leggerezza del mangiare.

Guardo il cibo e ricordo con nostalgico dolore la mia vita precedente.

Vita in cui mangiare era GIOIA, piacere…. lussuria.

Vorrei avere un’altra “entrata”… ma la via d’accesso è solo quella: la bocca.

PERCHE?

Dico spesso che non bisogna chiedersi il “perchè”, che bisogna imparare ad amare questa nuova vita.. Che è diversa ma che è VITA.

Stasera voglio invece lasciarmi andare ad un sano sfogo, voglio poter dire che sono triste che rivorrei la “mia” vita.   Che non ho fatto nulla per meritare un cancro allo stomaco, anzi.

E penso che ogni tanto faccia anche bene poter dare sfogo a sentimenti che con la razionalità si cerca di incanalare in positività, spesso soffocandoli.

Ma non sempre ci riesco, stasera no.

Poi penso che sono qui. Che anche quest’anno posso godere dell’atmosfera del Natale insieme alle persone a cui voglio bene. Ripenso anche agli amici  che non ci sono più e che porto nel cuore, Ferdinando, Fosca, Virna, Fausto ecc ecc ecc.

Claudia forza, la vita ce l’hai,  riempila di buone emozioni e pian piano ritorna alla  retta via.

Riuscirò a mangiare domani

Forse.

 

4 novembre 2016

Il 4 novembre 2016, a Roma, Residenza di Ripetta il primo convegno nazionale dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può” Una giornata piena di emozioni, piena di soddisfazioni. 170 persone da tutta Italia, tanti amici da abbracciare. E tanti professionisti disposti a porgerci il loro sapere, con generosità. Inserisco un video di una intervista a Telestense, da parte della bravissima Dalia Bighinati perchè all’interno c’e’ il video di presentazione del Convegno, a cura proprio di telestense. Riguardandolo mi sono emozionata tantissimo. Il coordinamento, a cura della dott.ssa Maria Emilia Bonaccorso capo redattore di Ansa, è stato il  valore aggiunto all’evento. Bravissima. In un unico momento mi è tremata la voce: quando dopo avere ringraziato tutte le persone che hanno contribuito alla realizzazione del convegno, ho ricordato il nostro amato Ferdinando

 

Ferdinando

Le parole di oggi sono parole tristi, piene di dolore. Ma anche di ricordi. Ricordi ricchi di gioia, di progetti, di speranza.

Ferdinando Cavallero, fedele amico, segretario dell’Associazione “Vivere senza stomaco si può” e moderatore del gruppo FB “Vivere senza stomaco si può“ è morto.

Non voglio usare eufemismi. Ferdinando da mercoledì non è più fisicamente qui. Fisicamente.

Nel cuore ancora lo sento, nella pelle ancora lo sento, negli occhi ancora lo vedo.

Lo vedo argomentare con passione le sue idee (spesso ci siamo scontrati, come solo le persone in famiglia possono fare). Vedo accendersi i suoi occhi per la gioia di un progetto realizzato, lo vedo ridere ad una battuta, lo vedo allegro di fronte ad un buon piatto condito di ottimo vino. Lo vedo.

Lo vedo, nell’ aprile del 2015, guidare Fiorella e me, in giro per Roma. Io e Fiorella distrutte dalla fatica, dalla stanchezza, dal caldo e lui… fresco come una rosellina, un passo avanti a noi. Faceva chemioterapia ovviamente.

Lo vedo sorreggermi nei  momenti bui, nei  momenti in cui ho vacillato, nei momenti in cui il fastidio di chi non credeva nel nostro progetto spargendo acido mi disturbava… e mi diceva: andiamo avanti: abbiamo un obiettivo. come non volergli bene? Come?

E aveva ragione. Instancabile. Motore della nostra associazione, generoso e disponibile a chiunque avesse bisogno. Non solo dietro un pc. Troppo semplice, no. Generoso e disponibile ad andare a trovare chi aveva bisogno, facendo chilometri e donando tempo. Generoso nel sollecitare la politica sanitaria rispetto ai nostri bisogni… Un Grande Uomo.

Ferdinando, continueremo la strada che fino ad ora abbiamo percorso insieme. Se possibile insieme a Fiorella, persona meravigliosa che con amore ha condiviso ogni singolo momento della tua vita. Dono che ci hai lasciato in eredità: persone così schive ma generose e buone ce ne sono poche. Con te, insieme a te andremo avanti.

Grazie di avermi onorato della tua amicizia fino all’ultimo. Grazie

Ciao Ferdy, VIDEO

 

 

Oncoline

Repubblica.it insieme ad AIOM ha ideato un progetto molto molto bello: Oncoline.

Cosa è Oncoline? Oncoline è un canale dove potere trovare, da un lato informazioni scientifiche rispetto al CANCRO, dall’altro novità, prevenzione, diagnosi, terapie, diritti. qualità della vita, testimonianze, video… E BLOG.

Per ora sono presenti 6 blog, uno dei quali è gestito da me “QUESTIONE DI STOMACI“con l’aiuto degli amici dell’Associazione e da Romina Fantusi, Il Codice.

Una esperienza meravigliosa che spero possa essere di aiuto a quanti, nella solitudine della malattia possono trovare medici accreditati e… noi… quindi esperienze. Esperienze trasmesse dagli amici del FORUM

Spesso si cerca,  in modo poco fruttuoso “l'” informazione medica in internet senza avere giusto riscontro, anzi a volte con esiti devastanti. Non da ultimo le rassicurazioni di sedicenti individui che promettono guarigioni miracolose. Ottenendo ovviamente il contrario. La scienza, guarigioni miracolose non le garantisce… garantisce impegno e scientificità. In oncoline si possono trovare professionisti seri in grado di fornire risposte a specifici quesiti. Nel blog “Questione di stomaci” invece, riflessioni, consigli, informazioni su convegni e quanto ritenuto utile per chi vive il tumore alo stomaco. da paziente o da persona che si prende cura di chi è ammalato. Sarà importante anche il flusso di interventi e domande che arriveranno, utili a comprendere la direzione da individuare.

 

 

 

 

Giorgio

Scrivo poco di mio marito. Si potrebbe pensare che lo dia per scontato. O che abbia un ruolo marginale nella mia vita.  E invece no.

Semplìcemente è una persona che non ama si parli di lui e  della sua  intimità: riservatissimo. Nonostante per 10 anni sia stato pubblico amministratore.

A diverse persone ho riconosciuto quanto debba a Lui la mia guarigione, quanto abbia saputo condurmi fuori dalla malattia. Con tenacia e affetto.

Ci siamo conosciuti tanti anni fa: io ragazza piena di voglia di vivere e lui, più adulto di me, appena ritornato single.

Due opposti certamente: esuberante io, equilibratissimo e posato lui.

E la storia iniziò… nacque Maria e fu “famiglia”.

Mio padre, con la nascita di Maria accettò quel genero che non gradiva vicino a sua figlia… perchè divorziato. E se ne innamorò. Da allora e fintanto mio padre fu in vita,  la domenica per  pranzo  partiva da Molinella con l’obiettivo di andare  a trovare Giorgio (sissì, Giorgio, non Claudia). Donandogli il ruolo di figlio maschio mai avuto.

Da una settimana Giorgio è bloccato con la schiena e nonostante i farmaci (anche importanti che assume) il dolore non scema. Il nervo sciatico è … feroce. Dorme in poltrona,  in tavernetta. E sogna la posizione eretta e il suo letto. Una chimera per ora.

In famiglia  siamo destabilizzate.

Abituate a vederlo in altra veste non  sappiamo come aiutarlo. La sua ritrosia, il suo pudore e il suo non volere “essere di peso” non aiuta.

Una persona davvero speciale, unica come tutti, ma a differenza di tanti, speciale.

Immagino, solo ora, come possa avere vissuto la mia malattia: quale dolore abbia provato e quale senso di impotenza lo abbia attraversato e devastato.

Sono una donna fortunata.

Giorgio, porta pazienza, siamo qui e non irritarti se ti “guardiamo respirare”… sei noi.

 

Buona Pasqua

Sto scrivendo pochissimo, davvero poco poco.

Ma sto facendo tanto tanto. e il tempo sembra non bastare mai.

E questa è una bellissima cosa. Ricordo, solo “ieri” da ammalata in chemioterapia, quando  mi alzavo al mattino e speravo venisse subito sera, per avere meno sofferenza.

ORA, le giornate volano: tra piccoli grandi dolori fisici ma anche tra tante attività.

Lavoro (anche se quest’anno sono molto meno soddisfatta dello scorso anno).

L’associazione, invece,  in questo ultimo anno, per una serie di ragioni ha FINALMENTE potuto esprimersi, ha finalmente potuto uscire dal nucleo iniziale (che rimane PREZIOSISSIMO) e finalmente con umiltà, amore ma soprattutto credendoci, tante persone si stanno impegnando.  La chiave di svolta è stata la possibilità che ho avuto di fare comprendere agli iscritti al gruppo quando fosse realmente  importante potere dare voce alle voci del gruppo “Vivere dopo il cancro allo stomaco si può”.

Più avanti vi racconto quanto bolle in pentola. Sono proprio felice.

Auguro a tutti Buona Pasqua, con il significato della rinascita. Io una possibilità di rinascere l’ho avuta e DEVO usarla bene, per me e per gli altri. Ci sto provando insieme ad amici meravigliosi… disinteressatamente a disposizione… finalmente

 

8 dicembre

Tanti giorni che non scrivo, con tanti avvenimenti sulle  spalle.

Alcuni pieni di gioia e speranza, altri dolorosi e altri ancora fastidiosi. Ma questi ultimi in effetti sono poco importanti, come poco importante è la persona che  li ha determinati… mica  posso continuare a preoccuparmi di chi evidentemente non ha  serenità  dentro l’anima no? Ma per fortuna le maldicenze stanno tutte tornando al mittente, perché è reato la diffamazione no??? Ed è “aggravata” se usata a mezzo FB …. Lo so che sono parole che lasciano poco spazio allo spirito natalizio ma quando si raggiunge il limite.. ci si deve porre  rimedio.  Legalmente. e non con maldicenze su blog e FB…. E questo ho fatto, dopo un anno…nel modo più razionale possibile… proprio per  consentirmi di continuare la mia vita con la gioia, la serenità e la carica emotiva con cui vivo tutte le situazioni…e  continuare quindi  ad andare avanti per la mia strada mettendo il classico punto dal quale non  torno più indietro.

Sono stata poco bene, ho avuto il terrore di dovermi operare per  aderenze (tre giorni con dolori molto forti e con l’impossibilità ad assumere alcun cibo, anche la semplice acqua) e devo dire che la paura  è stata violenta. Esami su esami e in effetti, alla fine,  un restringimento e’ stato visto. Un restringimento che ora va attenzionato… vedremo. Certo che più liquido di quanto già non mangio… mica posso pensarlo??

L’Associazione,  che seguo insieme ad altri  amici,  è  finalmente decollata  e questo mi e ci riempie di gioia. Finalmente si parla  di tumore allo stomaco in più occasioni e in più luoghi: giornali, convegni medici ecc ecc. Ci stiamo mettendo la faccia, questo è lo scotto. In effetti non è sempre gradevole,  ma l’obiettivo è importante. Siamo nella fase del “farci conoscere”, dell’ uscire dal gruppo FB, il FORUM dell’associazione, cuore della associazione,  luogo in cui vengono accolti amici tra amici e messi in relazione tra loro, luogo in cui vengono evidenziati i problemi e le difficoltà di un gastroresecato. Problemi ai quali, in qualche modo, l’associazione  cerca di dare risposta. Risposte che altrimenti rimarrebbero inevase, in stallo, all’interno di uno spazio circoscritto e chiuso. E quindi senza possibilità di reale soluzione, se non quella enorme, ma non sufficiente, della condivisione. Godiamo della collaborazione di diversi medici e  di altre Associazione che ci stanno dando credito e con le quali si stanno progettando  specifici studi. Il nostro gruppo FB/FORUM, anche con le nuove persone entrate, integratesi benissimo con “i veterani” è davvero un mondo nel mondo, un mondo nel quale si specchia  la realtà. Nel quale essere sé stessi in modo ancora più autentico rispetto al mondo reale. Perché siamo tra pari. Un luogo magico delle nostra anima. Spesso qualcuno ringrazia personalmente e la frase con la quale rispondo  è che il gruppo NON appartiene a nessuno… la forza del gruppo è del gruppo stesso, di nessun altro…(del  passato e del presente). E ci credo davvero. Nel gruppo non ci sono protagonisti al singolare,  ma un gruppo di persone che amministra in modo finalmente coeso e intercambiabile… e anche questa è la nostra forza: l’unione e la condivisione :-). Purtroppo fino a qualche tempo fa questa semplice equazione non era chiara…

Il 29 novembre ci siamo ritrovati a Firenze alla Camminata di sensibilizzazione… Non siamo riusciti, come di consueto,  ad organizzarci nella stessa giornata della associazione americana No stomach for cancer ma speriamo di poterlo fare il prossimo anno. L’idea, vincente, è stata quella di fare una vera Camminata e successivamente di distribuire materiale informativo ai presenti. E la Firenze Marathon, che ci ha gentilmente accolto ed ospitato inserendoci anche nel loro volantino,   ha visto moltissimi partecipanti.  Quest’anno, al nostro ritrovo,  sono riusciti a venire in tanti… una gioia infinita…Un incontro al quale persone recentemente entrate in contatto con noi si sono amalgamate  con altre  che invece ci sono da tempo. Emozione… emozione pura… da fare tremare il sangue nelle vene. Emozione ed emozioni  di cui, come al solito,  vivo ancora di rendita. C’erano purtroppo diverse  sedie vuote…. alcune che aspettano di essere riempite da amici non appena le terapie verranno terminate e glielo consentiranno, altre, invece, di amici che ci hanno lasciato… ma che con noi camminano in questo percorso: per tutti Fausto, Giovanni… e mi fermo perchè purtroppo l’elenco sarebbe  lungo. Ma ognuno di loro rimane nel nostro cuore. E soprattutto per loro mi sento e ci sentiamo più motivati nei nostri obiettivi,  uno su tutti: diagnosi precoce. Lo ricordo spesso,  ad aprile sono stata invitata, come Associazione, ad un convegno rivolto ai medici, a Forlì.. convegno nel quale è stato presentata una sperimentazione triennale che vedeva protagonisti i medici di famiglia (in effetti l’anello debole rispetto al pianeta cancro gastrico). Il protocollo prevedeva sostanzialmente una serie di indicatori (oltre ad altro) atti a non sottostimare i sintomi dei pazienti. Considerando che il territorio dell’area vasta della Romagna è il territorio con maggiore incidenza di tumore allo stomaco, avere come risultato che dopo tre anni, gli early (e quindi gli stadi iniziali) sono sovrapponibili a quelli del Giappone (dove viene fatto screening a tappeto) CI FA CAPIRE CHE UNA INVERSIONE RISPETTO ALL’ESISTENTE SI PUO’ FARE. E qui mi fermo. Meritava un post specifico questa giornata ma gli impegni mi hanno impedito di farlo. L’associazione richiede davvero tempo e dedizione. Ci stiamo strutturando sui territori con Responsabili di regione e anche questo è un sogno che si avvera. Sono persone MOLTO motivate, che si stanno impegnando per migliorare la qualità della vita di chi è stato colpito di tumore allo stomaco e di attivarsi, ad esempio,  per la costituzione delle Reti oncologiche (Piemonte, Lombardia, Emilia Romagna, Campania,  Veneto, Sardegna, Sicilia…..), per la diagnosi precoce….

E il tempo dedicato a queste attività è davvero tanto, così come i soldi personali spesi… ma va bene. Va bene così. E di questo sono e siamo felici. Il “metterci la faccia” come dicevo prima,  fa si che siamo sempre più coinvolti, dai medici, ai convegni per portare oltre alla nostra esperienza, i nostri bisogni. E non è poco. Lo so che le mie parole sono piene di emozione su questo progetto, ma  gli amici che con me condividono il percorso ci credono VERAMENTE e da marzo abbiamo iniziato a “lavorare”. FELICE

 

Martedì 8 dicembre, insieme alla mia famiglia ho preparato la casa al Natale…  E come ogni anno è una gioia. Gioia perché l’ 8 dicembre lo vivo, comunque, come una festa in cui si ha meno pudore nell’ esprimere sentimenti (che in realtà si dovrebbero esternare 365 giorni l’anno). Gioia perché da 7 anni a questa parte è sempre un miracolo. Miracolo il potere ancora godere di questa festa,   godere di piccole/grandissime gioie dopo una malattia davvero devastante. Felice

 

 

Mangiare, la naturalezza del mangiare

Sto mangiando.

Pare una azione fisiologicamente naturale.

E invece no.

Da quasi una settimana  sono a dieta liquida.

Stasera sono qui, a tavola, davanti ad un piatto di pastina con un omogeneizzato di carne e uno di verdura.

E sto mangiando.

Nel senso che apro la bocca, e inserisco un cucchiaino di pastina.

E lo sento scendere…. E prego che scenda.

Perché non è scontato che lo faccia.

Lo fa.

Ricomincio a respirare.

Era una prova.

Anche questo significa vivere senza stomaco.

Una settimana fa mangio il solito filetto di sogliola a pranzo.

Dalla sera stessa non scende più nulla. Anche l’acqua si inalbera e “riesce”.

E dolore, dolore molto forte

E  paura, altrettanto.

La  notte trascorre tra mille scuri pensieri.

E nei giorni a seguire il dolore passa ma continuo a non mangiare.

Un esame dietro l’altro, uno più invasivo dell’altro.

Stasera una sorta di conclusione: su una base aderenziale, una sorta di “semiattorciglio”…. Mah

Quindi non devo subire un intervento (la cosa che mi era stata detta inizialmente)…

Questi giorni ospedalieri sono stati un girone dantesco, una carrellata di visi, di voci, di diverse sensibilità.

Una fra tutte: Mirella Catellani, un dolce e sensibile medico ferrarese che ha cercato, con tutti gli strumenti scientifici, ma anche umani, di essere d’aiuto.

Il signore anziano, ricoverato in chirurgia che ha subito un intervento allo stomaco (per cisti benigna), in difficoltà per il post intervento, che alla fine mi saluta e mi dice: ohi, se ce l’ha fatta lei ce la devo fare pure io. Tiè, dico io.

Mai dare nulla per scontato. Mai